Uma entrevista de Gene Veritas (também conhecido como Kenneth Serbin) à neurologista brasileira especialista em doença de Huntington, Dra. Mônica Haddad, a propósito da nona conferência da CHDI Foundation, em Palm Springs – EUA, a 27 de Fevereiro de 2014.
Ver o vídeo em Português aqui.
A APDH vai estar presente na próxima Reunião da Sociedade Portuguesa das Doenças do Movimento (SPDMov), que se irá realizar de 28 a 30 Março, no Vimeiro.
Esta será uma boa oportunidade para dar a conhecer a Associação junto dos Neurologistas responsáveis pelo acompanhamento de doentes de Huntington de todo o País, estabelecer contactos e distribuir material informativo sobre a doença de Huntington.
Este ano, o tema principal do congresso são os “Escalas Clínicas em Doenças do Movimento”, tendo como convidada a Profa. Dra. Marina Tijssen da Universidade de Groningen. No âmbito desta temática, serão apresentados os projectos em curso pelos diferentes grupos de trabalho da SPDMov. Este tema surge da crescente importância da normalização da análise e registo de dados clínicos como forma de promover a investigação multicêntrica na área das doenças neurológicas do movimento.
No próximo dia 18 de Março, o IBMC- CGPP (Porto) vai promover uma sessão aberta ao público que aborda o tema das doenças raras.
Mais informações aqui.
Seja solidário e consigne 0,5% do seu IRS à APDH – Associação Portuguesa de Doentes de Huntington
O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado reverta a favor de uma Instituição de Apoio Social e Humanitário.
A APDH, enquanto Instituição de Utilidade Pública e IPSS, pode ser beneficiária de 0,5% do seu IRS.
Para isso, basta preencher o campo 901 do quadro 9 no anexo H (modelo 3), com o n.º de contribuinte da APDH (505 003 848), tal como está na figura.
CONSIGNAÇÃO DE 0,5% DO IMPOSTO LIQUIDADO (LEI Nº 16/2001 DE 22 DE JUNHO)
Com essa indicação, é entregue à APDH 0,5% do seu IRS, sem alterar em nada os seus benefícios fiscais, pois o imposto a pagar e o montante a ser reembolsado nunca serão alterados.
A sua ajuda é um gesto simples, mas muito importante para a APDH.
A APDH agradece!
No próximo dia 22 de Março de 2014 (Sábado), às 15 horas, no nosso espaço em Lisboa, iremos realizar a Assembleia Geral Ordinária da APDH, com a seguinte Ordem de Trabalhos:
Contamos com a presença do maior número de sócios possível, já que a existência e continuidade da APDH depende do contributo, empenho e dinamismo de todos os seus associados e não apenas dos elementos da sua Direcção.
O Dia 28 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras.
Este ano, o tema do excelente vídeo de divulgação da data centra-se nos Cuidados aos Portadores de Doenças Raras.
Partilhe este vídeo através das redes sociais e ajude a cumprir o lema: “Juntos Cuidaremos Melhor”.
Pode ler mais sobre este assunto aqui.
Relembramos que a Sessão de Esclarecimentos e Actualizações sobre Aspectos Clínicos da Doença de Huntington, promovida pela APDH e orientada pela Doutora Cristina Costa, é já no próximo dia 22 de Fevereiro.
Esta Sessão decorrerá na sede da APDH, em Lisboa (Praça António Baião, nº 7, loja A, 1500-567 Lisboa), no dia 22 de Fevereiro (Sábado), entre as 14:30 e as 16:00.
A Doutora Cristina Costa é Assistente Hospitalar graduada de Neurologia do Hospital Prof. Dr. Fernando Fonseca – Amadora (HFF) e Doutorada em Neurobiologia do Desenvolvimento. Tem como principais áreas de interesse as doenças degenerativas do sistema nervoso e as doenças hereditárias do sistema nervoso. É responsável por uma consulta desta sub-especialidade, em que segue doentes com doença de Huntington, ataxias hereditárias ou paraparésias espásticas familiares, entre outras. É membro da EHDN (Rede Europeia da Doença de Huntington) desde 2005 e é a Investigadora Principal do Centro do HFF para o estudo Registry desta Rede.
Esta será uma boa oportunidade para as famílias portuguesas obterem informações cientificamente correctas e actualizadas sobre a doença, colocarem todas as questões clínicas que tenham e partilharem as suas dúvidas e experiências.
A inscrição é gratuita e aberta a todos os que, directa ou indirectamente, lidam com a Doença de Huntington.
Pode confirmar a sua presença através dos emails huntington.coimbra@hotmail.com / huntington@sapo.pt ou através dos contactos telefónicos 96 252 31 61 / 96 204 64 55.
Esperamos poder contar com a sua presença!
A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) vai realizar uma Sessão de Esclarecimentos e Actualizações sobre Aspectos Clínicos da Doença de Huntington, orientada pela Doutora Cristina Costa, Neurologista do Hospital Prof. Doutor Fernando Fonseca/Amadora Sintra.
Esta Sessão decorrerá na sede da APDH, em Lisboa (Praça António Baião, nº 7, loja A, 1500-567 Lisboa), no dia 22 de Fevereiro (Sábado), entre as 14:30 e as 16:00.
A inscrição é gratuita e aberta a todas as pessoas que, directa ou indirectamente, lidam com a Doença de Huntington.
Caso esteja interessado(a) em participar, contacte-nos até ao dia 20 de Fevereiro para confirmar a sua presença, através dos emails: huntington.coimbra@hotmail.com / huntington@sapo.pt ou através dos contactos telefónicos 96 252 31 61 /96 204 64 55.
Esperamos poder contar com a sua participação!
No próximo dia 17 de Janeiro de 2014, vai realizar-se no Porto o “Simpósio sobre Doenças Raras II – Unidos para potenciar o conhecimento sobre Doenças Genéticas Humanas”.
Este evento, de inscrição gratuita, decorrerá no Auditório do Centro de Investigação Médica (CIM) da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, entre as 9:00 e as 17:00.
Para inscrições, ver o programa e mais pormenores, vá aqui.
A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington
Deseja a todos os seus Associados e Amigos que o brilho do Natal ilumine todos os dias do Novo Ano com a mesma intensidade de Amor, Paz e Esperança.
BOAS FESTAS!
