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ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA DA APDH – 7 NOVEMBRO 2015

ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA DA APDH
07 de Novembro de 2015 (Sábado)
14:00 horas
sede da APDH – LISBOA

Ordem de Trabalhos:
1. Apresentação dos principais tópicos abordados no Congresso Europeu sobre Doença de Huntington
2. Sessão de esclarecimento sobre alterações de deglutição no doente com Doença de Huntington
3. Apreciação e votação do Plano de Atividades da Direção e orçamento para o ano de 2015, com o Parecer do Conselho Fiscal
4. Outros assuntos

Contamos com a sua presença!

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Novo Decreto-Lei referente ao Regime Especial de Protecção na Invalidez

Uma medida importante para as famílias portuguesas afectadas pela Doença de Huntington!
Foi hoje publicado, em Diário da República, o novo Decreto-Lei (nº246/2015) referente ao Regime Especial de Protecção na Invalidez que passa a permitir que os Doentes de Huntington possam também beneficiar desta “proteção de situações de invalidez causada por doenças de rápida evolução e precocemente invalidantes geradoras de incapacidade permanente para o trabalho”.
Ler aqui.

 

 

T-SHIRT DA APDH

T-SHIRT DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE DOENTES DE HUNTINGTON

Ajude-nos a Divulgar a nossa Causa!
As T-shirts podem ser adquiridas AQUI.

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Exposição e Venda Online a favor da APDH

Quem não conseguir deslocar-se a Braga para a exposição “Huntington no GNRation” (patente até 25 de Outubro) pode ver e adquirir as peças expostas através do site da “esolidar”.

Assim, mesmo quem está distante, poderá dar o seu contributo para a nossa causa!

Todas as informações aqui.

 

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SESSÃO DE FORMAÇÃO SOBRE DOENÇA DE HUNTINGTON – Setúbal, 31 de Outubro

SESSÃO DE FORMAÇÃO SOBRE DOENÇA DE HUNTINGTON
Cáritas Diocesana de Setúbal
31 de Outubro de 2015

No próximo dia 31 de Outubro (Sábado), das 14:30 às 17:00, a APDH irá realizar mais uma sessão de formação sobre doença de Huntington destinada a profissionais de saúde e a cuidadores informais (familiares) de doentes de Huntington.

A sessão decorrerá nas instalações da Cáritas Diocesana de Setúbal – Centro Social de S. Francisco Xavier (Praça Teófilo Braga, 13, 2901-901 Setúbal) e será dinamizada pela Enf. Helena Soares e pela Dra. Filipa Júlio.
Serão abordados os seguintes tópicos:

O que é a Doença de Huntington?
Aspectos comportamentais e cognitivos da Doença de Huntington
Cuidados de saúde, higiene e alimentação na Doença de Huntington

A inscrição é gratuita e poderá ser feita até ao dia 29 de Outubro, através dos emails huntington@sapo.pt/ huntington.coimbra@hotmail.com ou dos telefones 21 77000 14 / 96 252 31 61.

 

 

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Huntington no GNRation

É já no próximo dia 10 de Outubro, das 16: às 20:, a inauguração do “Huntington no GNRation”, um evento cultural solidário que integra fotografia, ilustração e pintura, em exposição colectiva de 10 a 25 de Outubro.
Esta exposição estará patente em Braga, no espaço GNRation, que já colocou o anúncio na secção de eventos externos do seu site.

Podem espreitar o site aqui.

Doença de Huntington abrangida pelo Regime Especial de Protecção na Invalidez

Finalmente, depois de vários anos de tentativas da APDH para alterar uma medida injusta e discriminatória, a Doença de Huntington vai passar a ser considerada nas avaliações para atribuição do regime especial de protecção na invalidez.

A partir de Setembro, os doentes com este diagnóstico vão poder assim beneficiar do Regime Especial de Protecção na Invalidez, o que até aqui não acontecia.

Hoje, no Jornal da Tarde da RTP1, passou uma notícia sobre este assunto e a Doença de Huntington foi referida.

Ver aqui (a partir dos 26 minutos e 57 segundos)

Inscrições na Corrida e Caminhada Solidária da Praia da Tocha

Já pode inscrever-se na Corrida e Caminhada Solidária na Praia da Tocha deste Domingo, 31 de Maio de 2015, pelas 10 horas.

Ao inscrever-se antecipadamente, evita as filas de espera no dia da actividade!

Parte do valor das inscrições nesta iniciativa reverterão para a APDH.

Junte-se a esta Causa!

Participe!

Divulgue!

As inscrições poderão ser feitas aqui.

Conferência Europeia sobre Doença de Huntington 2015

Conferência Europeia sobre Doença de Huntington
Varsóvia – Polónia
18-20 Setembro 2015

Já estão abertas as inscrições para a Conferência Europeia sobre Doença de Huntington, organizada pela Associação Europeia de Doença de Huntington.

Pretende-se que esta Conferência se foque especialmente nas necessidades diárias sentidas pelas famílias afectadas por esta doença e nas estratégias para lidar com a DH.
As investigações mais importantes serão também apresentadas de uma forma simples e acessível.
A conferência é aberta a todos.
São particularmente bem-vindos os elementos das Associações de Doentes de todo o mundo, doentes, familiares, profissionais de saúde e cuidadores formais e informais.

Pode ver o programa e inscrever-se na Conferência no site criado para o efeito, aqui.