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Dia das Doenças Raras 2016 – Porto, 29 Fevereiro 2016

Venha Debater as Doenças Raras em Portugal!
Marque já na sua agenda!

Neste evento, a APDH terá um representante na mesa-redonda e terá uma banca de divulgação.

No dia 29 de fevereiro, terá lugar um evento, sob o tema “A voz dos doentes – Junte-se a nós para dar voz às doenças raras!”, no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, na Universidade do Porto (R. Alfredo Allen 208, 4200-135 Porto), com o seguinte programa preliminar:

14h00 Abertura
14h10 Conclusões EUROPLAN – Marta Jacinto (Aliança) / Mod.: Jorge Sequeiros e J.C. Machado (i3S)
14h40 “Onde estamos após um ano de EUROPLAN – estado atual da legislação sobre DR e MO” – Mesa-redonda com associações de doentes e representantes das autoridades da saúde, investigação, ensino, e segurança social. Mod.: João Silva e Paula Silva (i3S)

16h20 Café + Momento Cultural (concerto piano, jazz, exposição de pintura e arte plástica e leitura de prosa/poesia de membros das associações).
17h30 Encerramento

Agradecemos a confirmação desde já da vossa presença, para Rita.Matos@ibmc.up.pt.

Em breve, o programa final (com indicações para chegar ao i3S).

raras

Sessão de Esclarecimento sobre Grupos de Apoio a Cuidadores e Grupos Psicoterapêuticos – 30 Janeiro, Lisboa

Lisboa – Sede da APDH

30 Janeiro

11:00

Sessão de Esclarecimento sobre Grupos de Apoio a Cuidadores e Grupos Psicoterapêuticos

Enf. Helena Soares e Dr. Nuno Almeida e Sousa

Venha partilhar as suas experiências, conhecer outras famílias e aprender novas formas de lidar com a Doença de Huntington!

Juntos Seremos Mais Fortes!

Caso esteja interessado, inscreva-se gratuitamente via telefone: 21 770 00 14 ou e-mail: huntington@sapo.pt

 

autoajuda

Voluntariado

A APDH precisa de voluntariado de competências nas áreas de Serviço Social, Secretariado, Psicologia, entre outras.
Caso esteja interessado contacte a Associação via telefone: 21 770 00 14 ou e-mail: huntington@sapo.pt

Grupos de Auto-Ajuda e Grupos Terapêuticos – Acção da APDH em 2016

A APDH vai disponibilizar a partir de 2016 grupos de Auto-Ajuda para cuidadores de doentes de Huntington e Grupos Terapêuticos para portadores da doença de Huntington e pessoas em situação de risco.

Os Grupos de Auto-Ajuda são pequenos grupos de pessoas que têm em comum experiências, tipo de dificuldades e se encontram para as compartilhar. Tem como objectivos:

  • Promover momentos de partilha de experiências/dificuldades e em conjunto encontrar soluções
  • Proporcionar informações e conhecimentos ao cuidador de forma a aprender a lidar com as situações
  • Desenvolver o sentimento de pertença de forma a combater o isolamento, tendo em conta que se trata de uma doença rara

Os Grupos Terapêuticos são pequenos grupos que se reunem sob a orientação de um psicoterapeuta onde são abordados determinados temas. Tem como objetivos:

  • Ajudar as pessoas a melhorar a capacidade de lidar com as dificuldades e os problemas das suas vidas
  • Promover a reflexão acerca dos temas de modo a que se possa se criar uma rede de apoio e de partilha entre os participantes

Caso esteja interessado contacte a Associação via telefone: 21 770 00 14 ou e-mail: huntington@sapo.pt