Um documentário que segue a vida de três famílias confrontadas com os aspectos emocionais, éticos e psicológicos que envolvem a realização do teste genético preditivo para a Doença de Huntington.
Foi exibido no último Congresso Europeu sobre Doença de Huntington (Barcelona, 2014).
Ver o documentário aqui.
O site oficial do documentário aqui.
Seja solidário e consigne 0,5% do seu IRS à APDH – Associação Portuguesa de Doentes de Huntington
O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado reverta a favor de uma Instituição de Apoio Social e Humanitário.
A APDH, enquanto Instituição de Utilidade Pública e IPSS, pode ser beneficiária de 0,5% do seu IRS.
Para isso, basta preencher o campo 901 do quadro 9 no anexo H (modelo 3), com o n.º de contribuinte da APDH (505 003 848), tal como está na figura.
CONSIGNAÇÃO DE 0,5% DO IMPOSTO LIQUIDADO (LEI Nº 16/2001 DE 22 DE JUNHO)
Com essa indicação, é entregue à APDH 0,5% do seu IRS, sem alterar em nada os seus benefícios fiscais, pois o imposto a pagar e o montante a ser reembolsado nunca serão alterados.
A sua ajuda é um gesto simples, mas muito importante para a APDH.
A APDH agradece!
ASSEMBLEIA GERAL EXTRAORDINÁRIA ELEITORAL E
ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA DA APDH
21 MARÇO, 14:00, LISBOA
No próximo dia 21 de Março de 2015, às 14 horas, na sede da APDH (Pc. António Baião, Nº7 – Loja A, 1500-712 Lisboa), decorrerá uma Assembleia Geral Extraordinária Eleitoral e uma Assembleia Geral Ordinária da APDH.
A presença e participação do maior número de sócios possível é muito importante para o funcionamento e continuidade da APDH!
A 28 de Fevereiro, existirão vários Eventos para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras 2015 em Portugal.
Consulte a lista aqui.
A 27 e 28 de Fevereiro, na Assembleia da República, em Lisboa, vai ser assinalado o Dia das Doenças Raras, com uma Conferência Europlan organizada pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.
Compareça e junte-se a este importante debate!
Marque a sua presença através de inscrição prévia e gratuita em http://ddr2015.aliancadoencasraras.org onde poderá aceder ao programa ou contacte o secretariado: mariagomes@newsfarma.pt / 21 8508116
A versão portuguesa do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras 2015.
Para ver e partilhar!
A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, prepara-se para a abertura da sua UNIDADE DE CUIDADOS CONTINUADOS INTEGRADOS (UCCI), a primeira em Portugal especializada na área das doenças raras.
A UCCI está sediada na Casa dos Marcos, na Moita, e é representativa de três das tipologias da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI):
Como pode ser utente das nossas UCCI?
A referenciação para aceder à RNCCI pode ser realizada de duas formas:
Caso pretenda obter informações adicionais sobre a admissão na UCCI da Casa dos Marcos, contacte-nos através do número de telefone: 211 165 300 ou do endereço de e-mail: ucci@rarissimas.pt.
Em Outubro de 2014, Matthew Ellison (fundador da HDYO) esteve em Portugal para dois Encontros organizados pela APDH.
No site da HDYO, Matthew conta agora como foi esse fim-de-semana no nosso País.
Ler aqui.
Prémio da Fundação Luso-Americana para o Desenvolvimento (FLAD) distingue estudo sobre doença de Huntington promovido por equipa de cientistas da Universidade de Coimbra
Ler notícia aqui.
A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington deseja Boas Festas a todos os seus sócios e amigos!
Que 2015 seja um ano de grandes progressos, alegrias e esperanças para todos nós!
