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Inscrições Abertas!

De 22 a 24 de Setembro de 2017, a Associação Europeia de Doentes de Huntington (“European Huntington Association – EHA”) irá organizar uma Conferência em Sófia, capital da Bulgária. Este evento pretende divulgar informações sobre a Doença de Huntington (DH) e está aberto a todas as famílias afectadas pela doença, profissionais de saúde e comunidade científica.

Os preços da inscrição (que incluem conferência + alojamento + refeições) começam nos 270 euros. A inscrição antes de 15 de Julho tem um desconto de 20%.

Mais informações sobre preços aqui.

Os nossos convidados abordarão muitos temas importantes e interessantes relacionados com a doença. Durante a conferência, haverá a possibilidade de aprender muitas coisas sobre como é viver com a DH: como lidar com a complexidade da doença, como prestar bons cuidados de saúde e como cuidar melhor de si próprio num quotidiano desafiante.

Na conferência serão abordados tópicos como alterações de comportamento, viver numa família com DH, cuidados de saúde existentes e aspectos importantes sobre nutrição e actividade física. Em relação à investigação, haverá actualizações sobre estudos na DH em curso e futuros.

Entre os oradores convidados, estarão presentes:

• Jimmy Pollard: Entre muitas outras coisas, é o autor do livro “Despacha-te e Espera” – um livro sobre as dificuldades cognitivas sentidas pelas pessoas com DH e sobre problemas comuns frequentemente experienciados pelas pessoas afectadas pela doença.  
• Sarah Tabrizi: Tabrizi desenvolveu estudos sobre a DH com o objectivo final de prevenir a doença de se manifestar.
• Bernhard Landwehrmeyer: Um dos professores mais estimados pela comunidade Huntington global, Landwehrmeyer apresentará os estudos e ensaios clínicos que estão actualmente a decorrer.
• Ralf Reilmann: Neurologista e fundador do Instituto George Huntington em Munster – Alemanha. Reilmann está envolvido na maior parte dos ensaios clínicos sobre DH que estão a decorrer na Europa.
• Monica Busse: Busse é fisioterapeuta e desenvolveu vários estudos acerca dos benefícios da actividade física na DH.
• Alzbeta Muehlbaeck: a nossa própria médica. Muehlbaeck é neuropsiquiatra senior num departamento de neuropsiquiatria num hospital da Alemanha que tem 20 camas para doentes de Huntington.
• Amy Merkel: Merkel pertence a uma família afectada pela DH e é professora de yoga. Abordará a forma como o yoga e o mindfulness contribuem para o processo de cuidar melhor de si próprio.

Pode encontrar o Programa Completo aqui.

Esperamos que se juntem a nós em Sófia!

Inscrições Aqui!

Ainda a propósito da iniciativa “HDdennomore” (dia 18 de Maio, no Vaticano, o Papa receberá famílias com DH do mundo inteiro), uma breve e muito interessante entrevista a Charles Sabine, jornalista, portador da doença de Huntington e um dos principais organizadores deste evento inédito.

O vídeo aqui.

 

 

 

Boas notícias, agora em Portugal!

Grupo de investigação do CNC – Universidade de Coimbra, liderado pela Investigadora Ana Cristina Rego, melhorou os sintomas da Doença de Huntington em Ratinhos ao activar uma enzima envolvida na energia das células.

Mais informações aqui.

 

 

No próximo dia 26 de Abril, a Escola Superior de Enfermagem de Lisboa (ESEL ) vai promover diferentes debates relacionados com a doença de Huntington.

 

Estão agendadas as seguintes apresentações para o Auditório do Pólo CG:

10:00 – O papel do Enfermeiro na Doença de Huntington e o papel da Associação na Sociedade (Enfª Helena Soares)

10:45 – A DH: A consulta de Genética (Profª. Ana Berta)

11:20 – Aspectos Psicológicos do Teste Pré-Sintomático e o Impacto da Doença na Família (Dra. Alexandra Leonardo)

14:00 – Testemunho Real de uma Pessoa com DH (Debate com Cuidadores)

 

A entrada é gratuita, estão todos convidados a participar  e gostaríamos de contar com a vossa presença!

 

Agora em Português, mais informações sobre o novo medicamento aprovado pela FDA para os sintomas motores da doença de Huntington – deutetrabenazina.

Ler a notícia aqui.

 

A Food and Drug Administration – FDA, dos Estados Unidos da América (equivalente à Agência Europeia de Medicamentos – EMA), aprovou um novo fármaco para os sintomas motores da doença de Huntington.

Mais informações aqui. 

A 18 de Maio, o Papa Francisco irá receber e abençoar 5 famílias da América Latina afectadas pela doença de Huntington.

Pela primeira vez, um líder mundial presta atenção à situação das famílias afectadas pela doença.

O evento decorrerá num auditório com capacidade para 7000 pessoas e estão todos convidados a estar presentes.

Todas as informações e pormenores sobre esta data histórica podem ser encontrados nos seguintes sites:

EHA

HDdennomore

HDSA

 

 

Conforme os nossos Estatutos (artº 25º, nº2, alínea b), vimos convocar todos(as) os(as) nossos(as) associados(as) a estarem presentes no próximo dia 18 de Março de 2017 (Sábado), às 14 horas, na sede da APDH, na Pc. António Baião, Nº7 – Loja A, 1500-712 Lisboa, para a realização da Assembleia Geral Ordinária da APDH.

Ordem de Trabalhos:

1. Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direcção do ano de 2016, e parecer do Conselho Fiscal;

2. Outros assuntos.

Caso à hora marcada não estejam presentes os sócios(as) necessários (artº 27º nº1), a Assembleia Geral reunirá com os sócios(as) presentes, após trinta minutos de tolerância.

Contamos com a sua presença!

 

O i3S, o CGPP e a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras convidam-no a participar no evento “Ser raro”, no dia 1 de Março, pelas 15h, nas instalações do Instituto de Inovação e Investigação em Saúde – i3S, no Porto.

Sendo o tema do Dia Internacional das Doenças Raras de 2017 “Com a investigação as possibilidades não têm limites“, pretendemos fundamentar e dar visibilidade ao papel crucial da investigação em doenças raras. Assim, o evento será dedicado à apresentação de narrativas únicas e inspiradoras, que ilustram a dedicação à investigação em doenças raras, vivências de auto-superação e movimentos associativos que fizeram a diferença.

A entrada é livre. Está disponível um formulário para efectuar sua inscrição no evento, pode fazê-lo aqui. 

Juntos podemos fazer a diferença!

Sófia, Bulgária 22-24 Setembro 2017

O programa da conferência da Associação Huntington Europeia já está publicado.

Pensamos que o programa tem grande interesse e relevância tanto para famílias, como para profissionais que lidam com a Doença de Huntington.

A conferência não será tão científica e será mais acolhedora do que as conferências organizadas pela EHDN.

Será um local único para os “Huntingtonianos” se conhecerem e trocarem experiências.

O programa tem diversas sessões paralelas e grupos de trabalho. Isso criará um bom ambiente e óptimas oportunidades de diálogo e debate.

Podem encontrar mais informações sobre a Conferência e o Programa aqui.

Por favor marquem na agenda que as inscrições abrem no início de Abril.

Espero ver-vos a todos em Sofia e que se juntem a este esforço colectivo de melhorar as vidas de todos aqueles afectados pela DH!

Astri Arnesen, Presidente da European Huntington Association