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Doença de Huntington e DGPI nas notícias de hoje.
Um assunto muito importante para todas as famílias portuguesas afectadas por esta doença.

Doentes de Huntington desesperam por exame que evita que filhos tenham a doença

Conforme os nossos estatutos (Art.º 25º nº 2, alínea c), vimos convocar os nossos associados a estarem presentes no próximo dia 17 de Dezembro de 2016 (Sábado), às 14:00 horas na sede da APDH, sito na Pc. António Baião, nº 7 – Loja A, em Lisboa, para a realização da Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:

* Apreciação e votação do Plano de Atividades da Direção e Orçamento para o ano de 2017, com o parecer do Conselho Fiscal;

* Apresentação dos principais temas abordados no Congresso Europeu sobre Doença de Huntington;

* Outros assuntos.

Caso à hora marcada não estejam presentes os sócios necessários, (Art.º 27º nº 1), reunirá a Assembleia Geral após trinta minutos de tolerância com os sócios presentes.

Relembramos que ainda se encontram a pagamento as quotas de 2016.

Contamos com a vossa presença, não faltem!

A todos os membros e amigos da EHA

Este ano, a EHA – European Huntington Association vai dar um presente de Natal a todas as pessoas afectadas pela DH na Europa.

Estamos contentes por anunciar que, a partir de agora, está disponível o serviço “Pergunte ao Médico” (Ask the Doctor) no nosso site.

A pergunta pode ser enviada através do email doctor@eurohuntington.org ou através do formulário do nosso site http://eurohuntington.org/2016/11/23/any-questions-about-hd-ask-the-doctor/

Qualquer pessoa pode enviar uma mensagem e fazer uma pergunta sobre DH a um médico conhecedor da doença. Na verdade, o médico é uma equipa coordenada pela Dra. Alzbeta Muehlbaeck, Neuropsiquiatra e Chefe do Serviço de Neuropsiquiatria na Isar-Amper-Klinikum em Taufkircken, perto de Munique – Alemanha. É uma médica muito experiente e o Hospital tem 20 camas só para doentes de Huntington. A equipa acompanha cerca de 400 doentes de Huntington por ano em ambulatório. As perguntas enviadas para o serviço “Pergunte ao médico” serão analisadas pela própria Dra. Alzbeta ou por algum dos seus colegas da equipa especializada em DH.

A secção “Pergunte ao Médico” consegue analisar questões escritas em Inglês, Alemão, Eslovaco, Checo, Servo-Croata e Turco.

Estamos muito orgulhosos por disponibilizar este serviço e esperamos que seja útil para pessoas afectadas por DH que estejam à procura de orientação.

Astri Arnesen, Presidente da EHA – European Huntington Association

 

O novo site da Rede Europeia de Doença de Huntington (EHDN – European Huntington’s Disease Network) foi lançado hoje.

Neste site podem encontrar várias informações relevantes e actualizadas sobre a doença, ensaios clínicos e investigações em curso ou centros de referência e associações existentes na Europa.

Consultar aqui.

 

No passado Sábado, aconteceu a 1ª Caminhada Solidária da APDH! Apesar da chuva que parecia ameaçar este evento, tudo correu da melhor maneira, com boa disposição e vontade de divulgar quer a Associação, quer a doença de Huntington – que ainda é uma incógnita para quem connosco se cruza.

Finalizámos a caminhada com um agradável almoço convívio!

A todos os que participaram fica o agradecimento e a promessa de mais iniciativas para as quais contamos convosco!

 

 

 

No passado mês de Setembro, realizou-se em Haia, na Holanda, o 9º Congresso da Rede Europeia sobre Doença de Huntington.

Este foi o maior Encontro de sempre sobre DH, contando com a participação de mais de 900 pessoas, entre famílias, investigadores e profissionais de saúde.

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington esteve presente, levando um Poster sobre a Associação, estabelecendo contactos e troca de experiências com membros de mais de 20 Associações Europeias e ficando a par de todas as novidades e progressos que têm ocorrido na comunidade Huntington internacional.

Poderão ler um resumo em Português de tudo o que se passou neste Congresso no site HDBuzz.

 

 

No próximo dia 15 de Outubro, Sábado, vamos realizar a primeira caminhada solidária da APDH.

O percurso tem cerca de 6 km e será entre Algés e o Museu da Electricidade, em Lisboa.

O ponto de encontro e partida será na Praia de Algés, às 10:00.

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington e a Universidade de Coimbra (CES;CNC) criaram uma curta-metragem de animação que pretende explicar de forma simples e lúdica o que é a Doença de Huntington.

Aqui está o resultado final:

 

 

 

O site da Associação Americana de Doentes de Huntington (“Huntington’s Disease Society of America”) tem uma nova funcionalidade que permite a tradução dos seus conteúdos para Português. Basta escolher a opção Português no menu de idiomas que se encontra na parte superior da página do site.

Pode explorar o site da HDSA aqui.