Uncategorized

O Encontro decorrerá no ISCTE – IUL (Av. das Forças Armadas, 1649-026 Lisboa), das 14:00 às 18:30.

Relembramos que a inscrição é gratuita e deve ser feita obrigatoriamente até ao dia 20 de Novembro através dos emails: huntington@sapo.pt / huntington.coimbra@hotmail.com ou através dos telemóveis 92 506 57 77 / 96 252 31 61.

Junte-se a nós nesta oportunidade única de aprender e trocar ideias com outras famílias, profissionais de saúde e especialistas na Doença de Huntington!

 

(clicar sobre imagem para ampliar)

 

Jimmy Pollard, autor do conhecido livro “Despacha-te e Espera!”, vai estar em Lisboa a 9 de Dezembro para falar com as famílias e profissionais de saúde que lidam com a doença de Huntington em Portugal.

Jimmy Pollard vai falar-nos sobre as alterações comportamentais, emocionais e físicas causadas pela doença e vai ensinar-nos a reconhecer a pessoa que está atrás da máscara da doença de Huntington.

O Encontro contará ainda com intervenções da Direcção da Associação Europeia de Doentes de Huntington, com um resumo dos principais conteúdos abordados na Conferência Europeia sobre Doença de Huntington que se realizou na Bulgária e com testemunhos de famílias portuguesas que estiveram presentes na Conferência.

Haverá tradução simultânea Inglês-Português.

A inscrição é gratuita e deve ser feita obrigatoriamente até ao dia 20 de Novembro através dos emails: huntington@sapo.pt / huntington.coimbra@hotmail.com ou através dos telemóveis 92 506 57 77 / 96 252 31 61.

Junte-se a nós nesta oportunidade única de aprender e trocar ideias com alguns dos maiores especialistas mundiais em Doença de Huntington!

 

Fotografias que documentam audiência com o Dr. Jorge Lacão, Vice-Presidente da Assembleia da República, na entrega da Petição para a “Instituição do Dia Nacional da Doença de Huntington” no passado dia 10 de Julho.

Estamos no Bom Caminho.
Novas Actualizações em Português sobre as Investigações em Curso na Doença de Huntington

Para ler no site HDBuzz através dos links abaixo indicados:

https://pt.hdbuzz.net/243

https://pt.hdbuzz.net/242

https://pt.hdbuzz.net/239

https://pt.hdbuzz.net/238

 

Entrevista à Presidente da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington, Enf. Helena Soares, hoje, na Sic Notícias.

Mais um passo importante para a divulgação da doença de Huntington em Portugal!

Ver o vídeo aqui. 

A Doença de Huntington em grande destaque no jornal Público de hoje!
A propósito da entrega da petição para instituição do dia nacional da doença de Huntington, uma reportagem pormenorizada sobre a doença, a associação e os desafios enfrentados pelas famílias portuguesas afectadas por esta doença. A ler e a partilhar.

O artigo aqui. 

O que é a doença de Huntington?
Respostas pelo Dr. José Vale no jornal Público de hoje.

Ler aqui. 

S.E.R. o Senhor Cardeal D. Manuel Clemente, Patriarca de Lisboa, assinou a petição para a criação do dia da Doença de Huntington.

O Cardeal Patriarca manifestou o seu apoio a esta iniciativa promovida pela Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, tendo ficado para agendar uma audiência a um grupo de doentes e suas famílias, à semelhança do que aconteceu em Maio passado com o Papa Francisco. 

Nessa ocasião, o Papa Francisco saudou não apenas os presentes, mas também a todas as pessoas que no corpo e na vida trazem os sinais desta doença, bem como a todos os que sofrem por outras patologias ditas raras.

O Papa disse que, por demasiado tempo os medos e as dificuldades que têm caracterizado a vida das pessoas com doença de Huntington têm criado à sua volta mal-entendidos, barreiras, e autênticas marginalizações, e em muitos casos, os doentes e as suas famílias têm vivido o drama da vergonha, isolamento, abandono.

A petição para a instituição da Doença de Huntington já conta com mais de quatro mil assinaturas e vai ser entregue na Assembleia da República na próxima segunda-feira, dia 10 de Julho, numa audiência concedida pelo Vice-Presidente da Assembleia da República, o Dr. Jorge Lacão. 

Se ainda não assinou a Petição para a Criação do Dia da Doença de Huntington, pode ainda fazê-lo, AQUI.

 

No próximo dia 22 de Julho (Sábado) das 10:30 às 13:00, a APDH irá realizar mais uma sessão de formação sobre doença de Huntington destinada a profissionais de saúde e a cuidadores informais (familiares) de doentes de Huntington.