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Colaboração entre CGPP – Centro de Genética Preditiva e Preventiva (Porto) e APDH

09/11/2017 / By

Como parte da recente iniciativa do Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP www.cgpp.pt) para promover a revitalização da colaboração que historicamente o CGPP tem mantido com as distintas associações de doentes do país, foi realizado hoje um encontro com a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH), representada pela sua vice-presidente Filipa Júlio.

No encontro a Dra. Filipa Júlio, a Dra. Catarina Costa, psicóloga e a Dra. Milena Paneque, aconselhadora genética do CGPP, debateram as oportunidades de colaboração entre o CGPP e a APDH. Entre os desafíos lançados se encontram a realização de um workshop acerca das opções reprodutivas dos casais em risco genético para esta doença envolvendo as principais instituições hospitalares do país; a elaboração de materiais informativos para o suporte das ações de sensibilização que a associação realiza; a colaboração com traduções científicas do site que a APDH utiliza como forma de contacto com os seus sócios e a implementação de grupos psicoeducativos a nivel comunitário, entre outros.

A curto prazo, o CGPP estará presente no Encontro da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington a realizar-se no ISCTE, Lisboa, no próximo 9 de Dezembro. Esta pretende ser uma Reunião de Famílias que visa a troca de ideias com outras famílias, profissionais de saúde e especialistas na Doença de Huntington. Jimmy Pollard, autor do conhecido livro “Despacha-te e Espera!”, estará presente no evento para falar com as famílias e profissionais de saúde que lidam com a doença de Huntington em Portugal. O Encontro contará ainda com intervenções da Direcção da Associação Europeia de Doentes de Huntington e da Direcção da Associação Internacional de Doentes de Huntington, e com testemunhos de famílias portuguesas que estiveram presentes na Conferência Europeia sobre Doença de Huntington que se realizou na Bulgária.

Autoras:
Dra. Milena Paneque, Aconselhadora Genética do CGPP
Dra. Susana Lêdo, Psicóloga clínica do CGPP
Mestre Catarina Costa, Psicóloga do CGPP

image notícia CGPP

Assembleia Geral Ordinária da APDH – 25 de Novembro de 2017

08/11/2017 / By

Informamos que irá ter lugar a Assembleia Geral Ordinária da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington no próximo dia 25/11/2017, pelas 14H, na sua sede (Pc. António Baião, nº 7 – Loja A,  Lisboa). 

A Assembleia Geral Ordinária terá a seguinte ordem de trabalhos:

 Apreciação e votação do Plano de Atividades da Direção e Orçamento para o ano de 2018, com o parecer do Conselho Fiscal

 Apresentação e Votação das alterações dos estatutos da APDH, por solicitação da Segurança Social

 Apresentação de alguns tópicos abordados no Congresso Europeu de Associações que decorreu em Sófia – Bulgária sobre a Doença de Huntington

 Outros assuntos.

 
Não faltem, a vossa presença é fundamental!

 

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Actualização sobre Encontro da APDH – Lisboa, 9 Dezembro

06/11/2017 / By

O Encontro decorrerá no ISCTE – IUL (Av. das Forças Armadas, 1649-026 Lisboa), das 14:00 às 18:30.

Relembramos que a inscrição é gratuita e deve ser feita obrigatoriamente até ao dia 20 de Novembro através dos emails: huntington@sapo.pt / huntington.coimbra@hotmail.com ou através dos telemóveis 92 506 57 77 / 96 252 31 61.

Junte-se a nós nesta oportunidade única de aprender e trocar ideias com outras famílias, profissionais de saúde e especialistas na Doença de Huntington!

 

(clicar sobre imagem para ampliar)

flyer APDH

 

Encontro com Jimmy Pollard em Lisboa – 9 de Dezembro

20/10/2017 / By

Jimmy Pollard, autor do conhecido livro “Despacha-te e Espera!”, vai estar em Lisboa a 9 de Dezembro para falar com as famílias e profissionais de saúde que lidam com a doença de Huntington em Portugal.

Jimmy Pollard vai falar-nos sobre as alterações comportamentais, emocionais e físicas causadas pela doença e vai ensinar-nos a reconhecer a pessoa que está atrás da máscara da doença de Huntington.

O Encontro contará ainda com intervenções da Direcção da Associação Europeia de Doentes de Huntington, com um resumo dos principais conteúdos abordados na Conferência Europeia sobre Doença de Huntington que se realizou na Bulgária e com testemunhos de famílias portuguesas que estiveram presentes na Conferência.

Haverá tradução simultânea Inglês-Português.

A inscrição é gratuita e deve ser feita obrigatoriamente até ao dia 20 de Novembro através dos emails: huntington@sapo.pt / huntington.coimbra@hotmail.com ou através dos telemóveis 92 506 57 77 / 96 252 31 61.

Junte-se a nós nesta oportunidade única de aprender e trocar ideias com alguns dos maiores especialistas mundiais em Doença de Huntington!

 

Capa livro Jimmy Pollard Final

Conferência da Associação Europeia de Doentes de Huntington (Sófia, 22-24 Setembro 2017)

31/07/2017 / By

Ainda é possível inscreverem-se na Conferência da Associação Europeia de Doentes de Huntington
(22-24 Setembro, Sófia – Bulgária)

Lembramos que este evento pretende divulgar informações sobre a Doença de Huntington (DH) e está aberto a todas as famílias afectadas pela doença, profissionais de saúde e comunidade científica.

Na conferência serão abordados tópicos relevantes, como alterações de comportamento associadas à doença, o que é viver numa família com DH, cuidados de saúde existentes e aspectos importantes sobre nutrição e actividade física. Em relação à investigação, serão feitas actualizações sobre estudos em curso e investigações/ensaios planeados para o futuro.

Todas as informações sobre o Programa da Conferência e os Preços de Inscrição (que incluem conferência, alojamento e todas as refeições de 22 a 24 de Setembro) podem ser encontradas no site da Associação Europeia de Doentes de Huntington.

Esperamos que se juntem a nós em Sófia!

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Reportagem sobre a Doença de Huntington

10/07/2017 / By

A Doença de Huntington em grande destaque no jornal Público de hoje!
A propósito da entrega da petição para instituição do dia nacional da doença de Huntington, uma reportagem pormenorizada sobre a doença, a associação e os desafios enfrentados pelas famílias portuguesas afectadas por esta doença. A ler e a partilhar.

O artigo aqui.