Nas palavras inspiradoras de Jimmy Pollard, o Resumo do Encontro da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington que aconteceu no passado Sábado, em Lisboa.
Muito Obrigado pela visita Jimmy! Até breve!
« Numa sala de um dos grandes complexos residenciais de Lisboa, as minhas anfitriãs Filipa e Helena e membros da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington organizaram uma tarde de Sábado em torno da “Máscara de Huntington”. A sala estava cheia, com cerca de 40 familiares e 3 profissionais. Fiquei grato que a já reformada fundadora da Associação, Ursula Kleibrink, tivesse viajado desde a região do Algarve para se juntar a nós!
Foi um daquelas reuniões em que as pessoas chegavam entusiasmadas e começavam a reencontrar-se umas às outras ou começavam simplesmente a conversar e a apresentar-se umas às outras. Pessoas que tinham vindo pela primeira vez começavam a contar as suas histórias a novos amigos enquanto esperavam que a reunião se iniciasse. Por mais horrível que a DH possa ser, o “espírito” naquela sala era tranquilizador. Pessoas que vieram pela primeira vez, talvez só por terem ouvido falar do encontro, perceberam que não são só elas a fazer esta viagem. Podem mesmo ficar optimistas. Caramba, consegue-se sentir o amor! Espero que vocês também já tenham estado em encontros assim!
Como Americano, reparei numa série de outras coisas. Não havia um único logotipo de uma companhia farmacêutica na sala, nem mesmo num papel. Nenhum patrocinador do evento; nenhum foi solicitado. Toda a gente era voluntário; nem um só elemento da equipa pago. Nenhuns representantes de companhias farmacêuticas estavam presentes. Nenhum stand, placard, bolinhas anti-stress ou canetas para levar como brinde. Nenhuma promoção cruzada de futuras angariações de fundos. Ninguém se destacou dos restantes para receber prémios ou reconhecimentos especiais. Não se dividiu o grupo: nada de jovens/o resto de nós ou prestadores de cuidados/doutores. Nada de actualizações científicas. “Está tão no extremo oposto do que aconteceu ao meu País”.
Sem todas estas coisas suplementares, o objectivo é tão claro, os contactos antigos e novos tão naturais, o espírito de apoio mútuo tão visível e não disfarçado por outras agendas.
Por vezes, preciso de uma equipa de voluntários para me ajudar a atravessar os dias que correm. A Andreia fez um trabalho maravilhoso de tradução da minha apresentação. Demo-nos bem imediatamente! A Marta traduziu-me mais informalmente para que eu conseguisse compreender o que as famílias estavam a debater… e foi buscar-me ao aeroporto com o namorado. E a Cristina faz sempre com que eu chegue ao avião a tempo ou de volta ao meu hotel com a sua família.
Tivemos connosco um grande grupo de activistas bons e interessantes, incluindo duas fundadoras de Associações Huntington nacionais, além da Ursula, a Danuta Lis que fundou a Associação de DH da Polónia. A Astri Arnesen, da Noruega, actual Presidente da Associação Huntington Europeia e figura-chave na organização desta minha série de apresentações, lembrou-nos que todos nós, “Huntingtonianos”, somos mais fortes juntos. Também connosco esteve a belga Bea DeSchepper que assumiu como função de vida pôr em contacto todas as famílias afectadas pela DH, especialmente em países que nunca tinham sido previamente contactados. Fluente em Português, Dina de Sousa, da Escócia, actual membro da Direcção da EHA, fez também parte da grande família neste dia de partilha.
Conheci muitos amigos novos e almas gémeas! Por exemplo, o António, que desenhou uma cama capaz de acomodar os movimentos da DH. Ele mostrou-me a maqueta da cama que construiu. Um companheiro talentoso e cheio de capacidades!
Obrigado a todos os que fizeram com que isto acontecesse, uma equipa, uma verdadeira equipa! E um obrigado especial à Filipa, a minha principal anfitriã em todo o planeamento e detalhes. Mais do que uma anfitriã, ela é uma alma gémea e uma companheira, nesta e noutras colaborações anteriores. “Em alguns corações fortes, o amor e a verdade permanecem!” »
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