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A convite da Equipa do Instituto de Biologia Molecular e Celular – Centro de Genética Preditiva e Preventiva do Porto (IBMC -CGPP), a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington estará presente no Curso de Primavera 2018 “A Genética na Medicina Geral e Familiar”, que se irá realizar no próximo dia 20 de Abril, no i3S – Porto.
Esta iniciativa permitirá que Associações como a nossa divulguem a sua existência e trabalho junto dos Profissionais dos Cuidados de Saúde Primária presentes.
As pessoas interessadas em conhecer a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington, terem material informativo sobre a DH e esclarecerem dúvidas relacionadas com a doença, poderão dirigir-se ao i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, pelas 17:00 para falarem connosco (mesa da APDH, junto ao Auditório Corino de Andrade).

Mais informações através dos seguintes contactos: huntington.coimbra@hotmail.com; telem – 96 252 31 61

Vimos lembrar da importância de consignar 0,5% do seu IRS à Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (NIF 505003848) sem qualquer encargo para si.

O funcionamento da APDH é garantido pelo trabalho exclusivamente voluntário de um grupo de familiares e amigos de portadores da doença de Huntington. Todas as actividades da Associação são financiadas através das quotas dos seus sócios e de eventuais donativos.
A consignação do seu IRS estará a permitir a existência e o funcionamento da Associação e a contribuir para a melhoria do apoio prestado às famílias afectadas pela doença de Huntington em Portugal.

Ajude-nos a continuar o nosso trabalho!

(clique na imagem para aumentar)

 

 

 

Estimadas/os Sócias/os
Informamos que irá ter lugar a Assembleia Geral Ordinária da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) no próximo dia 21 de abril de 2018 pelas 14H, na sede da APDH (Praça António Baião, nº. 7 loja A – 1500-567 Lisboa). 

Serão debatidos vários assuntos do interesse da nossa comunidade Huntington, nomeadamente:

• Apreciação e votação do relatório de contas da Direcção referente ao ano de 2017 e parecer do Conselho Fiscal
• Apresentação do relatório de actividades de 2017
• Apresentação das alterações dos Estatutos da APDH
• Informações sobre a Participação da APDH no Congresso da Academia Europeia de Neurologia (Lisboa, 16 Junho 2018)
• Informações sobre iniciativas no âmbito do Dia da Doença de Huntington (15 Junho)
• Outras informações

Não faltem, a vossa presença é fundamental!

 

Estão convidados a participarem no Concurso de Fotografia promovido pela EHA e pela Orphan People.

O Concurso está aberto a toda a Comunidade Huntington (doentes, familiares, amigos, cuidadores, profissionais de saúde) e tem como tema “A Doença de Huntington e Tu”.

O prazo para envio das fotografias é 31 de Julho de 2018

O Prémio para a melhor Fotografia será anunciado em Agosto: um Convite para estar presente na próxima Conferência da EHDN (European Huntington’s Disease Network), que se realizará em Viena – Áustria, de 14 a 16 de Setembro de 2018.

As melhores fotografias serão expostas na Conferência.

Quem quiser concorrer deve:

– Tirar uma Fotografia relacionada com a sua vida e a doença de Huntington

– Escrever um pequeno texto que acompanhe a fotografia (frase curta ou até 100 palavras)

– Enviar a fotografia e o texto para orpha15orphanpeople@gmail.com e explicar no email a sua relação com a Doença de Huntington.

O Texto deverá ser em Inglês – se precisarem de ajuda na tradução do email e texto que acompanha a fotografia, podem contactar a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington através do email huntington.coimbra@hotmail.com

Bons Clicks!

 

(clicar na imagem para aumentar)

“Raro é mais de 300 milhões de Pessoas”
“Raro é mais de 6000 doenças diferentes”

Ver aqui o Vídeo Oficial do Dia das Doenças Raras 2018

Conferência “Mostre que apoia as doenças raras”

27 de Fevereiro, 9h30 -17h15
Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge – Lisboa

A Equipa HD-Cope, que conta com uma representante da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington, Cristina Ferreira, reuniu-se pela primeira vez em Londres durante o fim-de-semana. Aqui, a equipa a caminho da UCL – University College London para se encontrar com a equipa da Profª Sarah Tabrizi, responsável pelo bem-sucedido estudo de redução dos níveis de huntingtina.

O “HD-Cope” é uma nova coligação global que pretende dar às famílias afectadas pela doença de Huntington um papel mais forte e directo no planeamento e desenvolvimento de investigações clínicas nesta doença. A coligação é formada por elementos da European Huntington Association (EHA), da Huntington’s Disease Society of America (HDSA) e da Huntington Society of Canada (HSC).
Este primeiro encontro do “HD-Cope” destinou-se a fomentar o espírito de equipa e a promover debates sobre formas de assegurar que a voz dos doentes é melhor representada no processo de desenvolvimento de fármacos para a DH.

Leia mais sobre o “HD-Cope” aqui. 

 

HD ON THE BIKE 

No Verão de 2018, a Associação Europeia de Doentes de Huntington (EHA) pretende aumentar a consciencialização sobre a doença de Huntington. E quer fazê-lo de uma forma positiva e divertida. 

A actividade física é o “comprimido” mais eficaz para a doença de Huntington até agora conhecido. É também considerado o melhor medicamento em qualquer doença. A actividade física melhora o humor, dá energia e promove um sono melhor. Pode ser uma actividade divertida, social e… extremamente dura (mas, no fim do dia, a boa sensação compensa esta última parte).

Então, porque não aliar tratamento a consciencialização?

Com estas ideias em mente, a EHA convida toda a gente a juntar-se a uma Corrida de Bicicleta. A EHA participará com a equipa “Huntingtonianos Unidos”, sob o slogan “HD on the Bike”. E espera que se juntem à sua equipa.

Toda a gente está convidada: se está directamente afectado pela doença, se tem um amigo, marido ou mulher que está afectado pela doença, se é um profissional de saúde, se quer simplesmente promover a consciencialização – ou se precisar de uma boa desculpa para começar a fazer exercício. Todas as pessoas podem participar como membro da equipa da Associação Europeia. Juntem-se ao Grupo do Facebook para partilharem dicas sobre treino físico, terem mais informação sobre a corrida, sobre como se podem inscrever, etc.

A corrida acontecerá a 18 de Agosto de 2018 em Ardennes (entre a França, a Bélgica e o Luxemburgo).

A corrida chama-se “Les Géants des Ardennes”. É uma corrida de um dia e pode escolher um dos 3 percursos:

1.  80 km
2. 112 km
3. 153 km

Junte-se à “HD on the Bike” para despertar Consciências!

 

Um dos editores do site HDBuzz, Ed Wild, respondeu a várias questões levantadas pela comunidade Huntington internacional em relação ao significado dos resultados obtidos no Ensaio Clínico de Redução dos Níveis da Huntingtina.

Esperamos que estas explicações ajudem a contextualizar o que estas notícias significam para as pessoas afectadas pela doença de Huntington, agora e no futuro.

Ler artigo HDBuzz aqui.