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Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington – Curso de Capacitação de Associações de Doentes

07/05/2018 / By

No passado Sábado, o CGPP-IBMC, no Porto, deu início ao seu Curso de Capacitação de Associações de Doentes.

Esta será uma oportunidade única para formação dos membros das Associações de Doentes em ferramentas essenciais para o trabalho associativo, tais como legislação, comunicação, redes sociais e fontes de financiamento.
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve presente e teve oportunidade de debater questões relacionadas com o funcionamento das Associações de Doentes e a importância da Participação em Saúde, para além de trocar experiências e estabelecer contactos com representantes de outras Associações de Doentes.

Congratulamos a Profª Milena Paneque e a Dra. Catarina Costa pela excelente iniciativa!

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TODAS AS PROPOSTAS REFERENTES À DOENÇA DE HUNTINGTON APROVADAS PELA ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA!

04/05/2018 / By

TODAS as Propostas referentes à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington foram hoje APROVADAS em votação na Assembleia da República.

Lembramos as Propostas:
Projeto de Resolução n.º 1011/XIII/2.ª (PSD)
Consagra a data de 15 de junho como o Dia Nacional da Doença de Huntington e recomenda ao Governo que aprove medidas de redução do impacto dessa doença e de apoio aos seus portadores

Projeto de Resolução n.º 1551/XIII/3.ª (BE)
Recomenda ao Governo que as pessoas afectadas pela doença de Huntington que se qualificam para aceder a diagnóstico genético pré-implantação possam efetuar três tentativas de gravidez no âmbito do Serviço Nacional de Saúde

Projeto de Resolução n.º 1552/XIII/3.ª (PCP)
Recomenda ao Governo que reforce a acessibilidade à saúde aos doentes de Huntington

A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON AGRADECE PUBLICAMENTE A A TODAS AS PESSOAS QUE ASSINARAM A PETIÇÃO E A TODOS OS PARTIDOS QUE APOIARAM AS NOSSAS CAUSAS.

HOJE FEZ-SE HISTÓRIA NO APOIO AOS DOENTES DE HUNTINGTON EM PORTUGAL.

JUNTOS SOMOS MAIS FORTES !!!

Ver o Vídeo da Votação no Canal Parlamento – a partir do momento 2:49:30.
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HDBuzz – Últimas Actualizações sobre Ensaio de Redução da Huntingtina: Perguntas e Respostas

04/05/2018 / By

A Associação Huntington Norte-Americana  (“Huntington’s Disease Society of America – HDSA”) elaborou um documento em formato Pergunta-Resposta para esclarecer, em linguagem simples, as últimas novidades do Ensaio Clínico de redução dos níveis da Huntingtina.

Aqui, poderão ter a resposta a muitas das questões que este Ensaio tem levantado na Comunidade Huntington de todo o Mundo.

Para ler em Português no site do HDBuzz.

APRECIAÇÃO DE 4 PROPOSTAS IMPORTANTES PARA A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON

02/05/2018 / By

HOJE, 15:00, ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA – LISBOA
APRECIAÇÃO DE 4 PROPOSTAS IMPORTANTES PARA A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON:

Petição n.º 355/XIII/2.ª
Da iniciativa da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington – Solicitam a criação do Dia Nacional da Doença de Huntington.

Projeto de Resolução n.º 1011/XIII/2.ª (PSD)
Consagra a data de 15 de junho como o Dia Nacional da Doença de Huntington e recomenda ao Governo que aprove medidas de redução do impacto dessa doença e de apoio aos seus portadores

Projeto de Resolução n.º 1551/XIII/3.ª (BE)
Recomenda ao Governo que as pessoas que se qualificam para aceder a diagnóstico genético pré-implantação possam efetuar três tentativas de gravidez no âmbito do Serviço Nacional de Saúde

Projeto de Resolução n.º 1552/XIII/3.ª (PCP)
Recomenda ao Governo que reforce a acessibilidade à saúde aos doentes de Huntington

Segundo instruções da Assembleia, “para além da Delegação, outros peticionários poderão vir assistir ao debate em Reunião Plenária, ainda que, nesse caso, o acesso às galerias se faça de acordo com o procedimento comum, ou seja, por ordem de chegada e enquanto a capacidade das mesmas o permitir”.
Junte-se a nós em mais um importante passo para divulgar a Doença de Huntington no nosso País.

Juntos Somos Mais Fortes!

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APDH na Feira da Educação e da Saúde de Belém – Lisboa

23/04/2018 / By

Associação Portuguesa de Doentes de Huntington na Feira da Educação e da Saúde de Belém – Lisboa
11 e 12 de Maio de 2018
10:00-18:00
Jardim Vasco da Gama, Belém – Lisboa

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington vai participar na próxima Feira da Educação e da Saúde de Belém.

Se pretender conhecer a equipa da Associação, recolher material educativo sobre a doença ou simplesmente trocar experiências connosco, passe pelo stand da Associação nos dias 11 e 12 de Maio, entre as 10:00 e as 18:00, no Jardim Vasco da Gama em Belém, Lisboa.

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ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA: APRECIAÇÃO DA PETIÇÃO PARA INSTITUIÇÃO DO DIA NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON (15 DE JUNHO)

23/04/2018 / By

2 de Maio de 2018, 15:00, Assembleia da República – Lisboa

No próximo dia 2 de Maio, uma Delegação da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington – APDH estará presente na Assembleia da República, onde decorrerá a Apreciação da Petição criada pela APDH (e que reuniu um total de 4500 assinaturas), para Instituição do Dia Nacional da Doença de Huntington a 15 de Junho.

Segundo instruções da Assembleia, “para além da Delegação, outros peticionários poderão vir assistir ao debate em Reunião Plenária, ainda que, nesse caso, o acesso às galerias se faça de acordo com o procedimento comum, ou seja, por ordem de chegada e enquanto a capacidade das mesmas o permitir”.

Junte-se a nós em mais um importante passo para divulgar a Doença de Huntington no nosso País.
Juntos Somos Mais Fortes!

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Fotografias Curso de Genética CGPP-IBMC

23/04/2018 / By

No passado dia 20 de Abril de 2018, a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington esteve presente no “4º CURSO MGF | PRIMAVERA 2018 A Genética na Medicina Geral e Familiar “, promovido pelo CGPP- IBMC, no Porto.

Foi uma excelente oportunidade de diálogo e troca de experiências com colegas de outras Associações, com a equipa do CGPP-IBMC e com os clínicos gerais presentes no Encontro.

Agradecemos ao CGPP-IBMC a organização desta importante iniciativa!

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