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TODAS AS PROPOSTAS REFERENTES À DOENÇA DE HUNTINGTON APROVADAS PELA ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA!
TODAS as Propostas referentes à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington foram hoje APROVADAS em votação na Assembleia da República.
Lembramos as Propostas:
Projeto de Resolução n.º 1011/XIII/2.ª (PSD)
Consagra a data de 15 de junho como o Dia Nacional da Doença de Huntington e recomenda ao Governo que aprove medidas de redução do impacto dessa doença e de apoio aos seus portadores
Projeto de Resolução n.º 1551/XIII/3.ª (BE)
Recomenda ao Governo que as pessoas afectadas pela doença de Huntington que se qualificam para aceder a diagnóstico genético pré-implantação possam efetuar três tentativas de gravidez no âmbito do Serviço Nacional de Saúde
Projeto de Resolução n.º 1552/XIII/3.ª (PCP)
Recomenda ao Governo que reforce a acessibilidade à saúde aos doentes de Huntington
A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON AGRADECE PUBLICAMENTE A A TODAS AS PESSOAS QUE ASSINARAM A PETIÇÃO E A TODOS OS PARTIDOS QUE APOIARAM AS NOSSAS CAUSAS.
HOJE FEZ-SE HISTÓRIA NO APOIO AOS DOENTES DE HUNTINGTON EM PORTUGAL.
JUNTOS SOMOS MAIS FORTES !!!
VÍDEO COM O DEBATE SOBRE AS PROPOSTAS DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON NA ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA – 2:38:04
O vídeo com o Debate que decorreu na quarta-feira e onde os diferentes partidos discutem as propostas da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington – a partir do momento 2:38:04
A Doença de Huntington a ter voz e a ser debatida em Portugal!
Juntos somos mais Fortes!
Ver aqui o Vídeo no Canal Parlamento.
HDBuzz – Últimas Actualizações sobre Ensaio de Redução da Huntingtina: Perguntas e Respostas
A Associação Huntington Norte-Americana (“Huntington’s Disease Society of America – HDSA”) elaborou um documento em formato Pergunta-Resposta para esclarecer, em linguagem simples, as últimas novidades do Ensaio Clínico de redução dos níveis da Huntingtina.
Aqui, poderão ter a resposta a muitas das questões que este Ensaio tem levantado na Comunidade Huntington de todo o Mundo.
APRECIAÇÃO DE 4 PROPOSTAS IMPORTANTES PARA A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON
HOJE, 15:00, ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA – LISBOA
APRECIAÇÃO DE 4 PROPOSTAS IMPORTANTES PARA A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON:
Petição n.º 355/XIII/2.ª
Da iniciativa da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington – Solicitam a criação do Dia Nacional da Doença de Huntington.
Projeto de Resolução n.º 1011/XIII/2.ª (PSD)
Consagra a data de 15 de junho como o Dia Nacional da Doença de Huntington e recomenda ao Governo que aprove medidas de redução do impacto dessa doença e de apoio aos seus portadores
Projeto de Resolução n.º 1551/XIII/3.ª (BE)
Recomenda ao Governo que as pessoas que se qualificam para aceder a diagnóstico genético pré-implantação possam efetuar três tentativas de gravidez no âmbito do Serviço Nacional de Saúde
Projeto de Resolução n.º 1552/XIII/3.ª (PCP)
Recomenda ao Governo que reforce a acessibilidade à saúde aos doentes de Huntington
Segundo instruções da Assembleia, “para além da Delegação, outros peticionários poderão vir assistir ao debate em Reunião Plenária, ainda que, nesse caso, o acesso às galerias se faça de acordo com o procedimento comum, ou seja, por ordem de chegada e enquanto a capacidade das mesmas o permitir”.
Junte-se a nós em mais um importante passo para divulgar a Doença de Huntington no nosso País.
Juntos Somos Mais Fortes!
APDH na Feira da Educação e da Saúde de Belém – Lisboa
Associação Portuguesa de Doentes de Huntington na Feira da Educação e da Saúde de Belém – Lisboa
11 e 12 de Maio de 2018
10:00-18:00
Jardim Vasco da Gama, Belém – Lisboa
A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington vai participar na próxima Feira da Educação e da Saúde de Belém.
Se pretender conhecer a equipa da Associação, recolher material educativo sobre a doença ou simplesmente trocar experiências connosco, passe pelo stand da Associação nos dias 11 e 12 de Maio, entre as 10:00 e as 18:00, no Jardim Vasco da Gama em Belém, Lisboa.
ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA: APRECIAÇÃO DA PETIÇÃO PARA INSTITUIÇÃO DO DIA NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON (15 DE JUNHO)
2 de Maio de 2018, 15:00, Assembleia da República – Lisboa
No próximo dia 2 de Maio, uma Delegação da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington – APDH estará presente na Assembleia da República, onde decorrerá a Apreciação da Petição criada pela APDH (e que reuniu um total de 4500 assinaturas), para Instituição do Dia Nacional da Doença de Huntington a 15 de Junho.
Segundo instruções da Assembleia, “para além da Delegação, outros peticionários poderão vir assistir ao debate em Reunião Plenária, ainda que, nesse caso, o acesso às galerias se faça de acordo com o procedimento comum, ou seja, por ordem de chegada e enquanto a capacidade das mesmas o permitir”.
Junte-se a nós em mais um importante passo para divulgar a Doença de Huntington no nosso País.
Juntos Somos Mais Fortes!
Fotografias Curso de Genética CGPP-IBMC
No passado dia 20 de Abril de 2018, a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington esteve presente no “4º CURSO MGF | PRIMAVERA 2018 A Genética na Medicina Geral e Familiar “, promovido pelo CGPP- IBMC, no Porto.
Foi uma excelente oportunidade de diálogo e troca de experiências com colegas de outras Associações, com a equipa do CGPP-IBMC e com os clínicos gerais presentes no Encontro.
Agradecemos ao CGPP-IBMC a organização desta importante iniciativa!
APDH no Curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar” – 20 Abril, 17:00, i3S – Porto
É já amanhã que a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington estará presente no “4º CURSO MGF | PRIMAVERA 2018 A Genética na Medicina Geral e Familiar “, promovido pelo CGPP- IBMC, no Porto.
Relembramos que todas as famílias que quiserem conhecer a Associação poderão visitar a mesa da APDH, junto ao Auditório Corino de Andrade, pelas 17:00.
Local: Auditório Corino de Andrade, i3S – Instituto de Investigação e Inovação da Universidade do Porto
Morada: Rua Alfredo Allen, 208; 4200-135 Porto, Portugal
VÍDEO “POSTCARDS FROM PALM SPRINGS & MALTA” – legendas em português
ACTUALIZAÇÕES SOBRE OS ÚLTIMOS PROGRESSOS CIENTÍFICOS NA DOENÇA DE HUNTINGTON – LEGENDAS EM PORTUGUÊS
Vídeo muito interessante com o resumo das últimas duas conferências sobre terapias para a doença de Huntington promovidas pela Fundação CHDI.
O vídeo é apresentado por Charles Sabine, jornalista e um importante porta-voz da comunidade Huntington internacional.
(carregar no botão cc e escolher opção “legendas em português”; tradução filipa júlio)