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A Reportagem “A Rara e Desconhecida Doença de Huntington” que passou ontem na TV Record e que dá a conhecer as histórias de Sara e Diogo, dois jovens portugueses com Doença de Huntington Juvenil.

A reportagem conta ainda com intervenções de Helena Soares, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e do Dr. José Vale, neurologista especialista em doenças do movimento.

(A Doença de Huntington Juvenil é uma forma de doença de Huntington caracterizada pelo aparecimento de sinais e sintomas da doença antes dos 20 anos de idade e que se estima ser extremamente rara, perfazendo cerca de 5% de todos os casos da doença)

Ver a Reportagem Aqui.

 

 

Esta reportagem conta com o contributo da Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Helena Soares, bem como com testemunhos de alguns dos nossos sócios.

Não deixem de ver e divulgar esta reportagem, como forma de sensibilização para os problemas sentidos por quem sofre directa ou indirectamente com esta doença.

Duas representantes da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Filipa Júlio e Cristina Ferreira, estiveram presentes no Congresso Europeu sobre Doença de Huntington que decorreu este fim de semana em Viena – Áustria.

A APDH esteve igualmente presente na Assembleia Geral da Associação Huntington Europeia, que se realizou na quinta-feira e que contou com cerca de 60 representantes de Associações de Doentes de toda a Europa. A actual Direcção, que conta com uma representante portuguesa, Filipa Júlio, foi reeleita para continuar o seu trabalho por mais dois anos.

O Congresso da Rede Europeia da Doença de Huntington (EHDN – European Huntington’s Disease Network), que acontece de dois em dois anos, é o maior evento do mundo dedicado exclusivamente à doença de Huntington.

Estiveram presentes cerca de 1000 pessoas, vindas de todos os continentes, representando famílias, associações de doentes, investigadores e profissionais de saúde.

Para os participantes, esta é uma oportunidade única para trocar experiências e histórias pessoais, ficar a par de todos os estudos e ensaios clínicos que estão a decorrer e/ou que se planeiam fazer, conhecer novos amigos e/ou reencontrar velhos conhecidos e, sobretudo, combater o isolamento e estigma frequentemente associados à doença.

Afinal, foram 4 dias inteiros a falar sobre doença de Huntington, de manhã à noite.

Tudo com um objectivo – aprender mais sobre a doença e melhorar a qualidade de vida dos que são por ela afectados.

Missão cumprida!

 

No dia 18 de Agosto, a European Huntington Association (EHA) organizou o evento “HD on the Bike”. 32 pessoas fizeram uma corrida de bicicleta em Ardennes, na Bélgica, como forma de sensibilização para a doença de Huntington.

A mensagem da European Huntington Association é a de que as corridas de bicicleta continuarão até que o estigma que envolve a doença de Huntington desapareça completamente.

Como fonte de inspiração para que se organizem num futuro próximo iniciativas semelhantes a nível local, aqui fica o vídeo que resume o entusiasmo dos que organizaram e participaram no “HD on the Bike”.

Ver o vídeo aqui.

Faltam poucos dias para o evento promovido pela Associação Huntington Europeia: “HD on the Bike”.

Para ler em Portugês, o testemunho de Jeff Carroll, co-fundador do site HDBuzz e portador da mutação genética da doença de Huntington, sobre a sua participação no Estudo Enroll-HD – estudo que vai começar brevemente nalguns centros clínicos em Portugal.

O estudo Enroll-HD é o maior estudo clínico de sempre na doença de Huntington, sendo um estudo observacional mundial em que todos os elementos das famílias afectadas pela doença de Huntington podem participar (sejam ou não portadores da mutação genética).

Fique a saber como se processam as visitas Enroll-HD e porque é que é importante a participação de todos!

Ler o artigo aqui.

A companhia “Wave Life Sciences” está actualmente a testar um novo tratamento para a doença de Huntington conhecido como “Medicina de Precisão”.
No final de Maio, Astri Arnesen, Presidente da European Huntington Association, viajou até Boston, nos EUA, para conhecer melhor esta companhia e saber mais sobre esta abordagem inovadora.
Veja a reportagem com legendas em Português para ficar a par do estimulante trabalho que está a ser desenvolvido por esta empresa para conseguir encontrar um novo tratamento para os doentes de Huntington.

A equipa do CGPP (Centro de Genética Preditiva e Preventiva – Porto) divulgou agora o Documentário “Não somos tão raros e não estamos sós: a força das Associações de Doentes”, produzido no âmbito do Programa de Capacitação das Associações de Doentes promovido por esta instituição e que reúne entrevistas e depoimentos de diferentes representantes de Associações de Doentes – entre os quais, Filipa Júlio, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

 

CONFERÊNCIA DA REDE EUROPEIA DE DOENÇA DE HUNTINGTON  (VIENA-ÁUSTRIA, 14-16 SETEMBRO 2018)

 

 

 

No âmbito da Sessão Pública de Encerramento do Programa de Capacitação das Associações de Doentes promovido pelo CGPP – Centro de Genética Preditiva e Preventiva, no Porto, a equipa do CGPP apresenta o Documentário “Não somos tão raros e não estamos sós: a força das Associações de Doentes”, com entrevistas e depoimentos de diferentes representantes de Associações de Doentes – entre os quais, Filipa Júlio, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.