Duas representantes da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Filipa Júlio e Cristina Ferreira, estiveram presentes no Congresso Europeu sobre Doença de Huntington que decorreu este fim de semana em Viena – Áustria.
A APDH esteve igualmente presente na Assembleia Geral da Associação Huntington Europeia, que se realizou na quinta-feira e que contou com cerca de 60 representantes de Associações de Doentes de toda a Europa. A actual Direcção, que conta com uma representante portuguesa, Filipa Júlio, foi reeleita para continuar o seu trabalho por mais dois anos.
O Congresso da Rede Europeia da Doença de Huntington (EHDN – European Huntington’s Disease Network), que acontece de dois em dois anos, é o maior evento do mundo dedicado exclusivamente à doença de Huntington.
Estiveram presentes cerca de 1000 pessoas, vindas de todos os continentes, representando famílias, associações de doentes, investigadores e profissionais de saúde.
Para os participantes, esta é uma oportunidade única para trocar experiências e histórias pessoais, ficar a par de todos os estudos e ensaios clínicos que estão a decorrer e/ou que se planeiam fazer, conhecer novos amigos e/ou reencontrar velhos conhecidos e, sobretudo, combater o isolamento e estigma frequentemente associados à doença.
Afinal, foram 4 dias inteiros a falar sobre doença de Huntington, de manhã à noite.
Tudo com um objectivo – aprender mais sobre a doença e melhorar a qualidade de vida dos que são por ela afectados.
Missão cumprida!
