Filipa Julio

Orphanet

A Orphanet é um portal de informações sobre doenças raras e medicamentos órfãos destinado a todo o tipo de públicos.

O seu objectivo é contribuir para o melhoramento das condições de diagnóstico, intervenção e tratamento dos portadores de doenças raras.

A Orphanet inclui uma Enciclopédia Profissional, com autoria e revisão científica da responsabilidade de peritos, uma Enciclopédia para Doentes e um Inventário dos serviços disponíveis em cada país, para cada uma das doenças raras. Este Inventário inclui informações sobre os centros especializados relevantes, laboratórios clínicos, projectos científicos a decorrer e associações de doentes existentes.

A partir de 28 de Fevereiro de 2011, este portal contará com uma versão portuguesa, coordenada pelo Prof. Jorge Sequeiros (IBMC, Porto)

http://www.orpha.net/national/PT-PT

HDBuzz

O HDBUzz é o primeiro portal da Internet destinado à rápida divulgação de notícias científicas de qualidade sobre a Doença de Huntington (DH) junto da comunidade global, escritas em linguagem simples, por técnicos de saúde e cientistas que trabalham com a doença.

As notícias abordam temas ligados à investigação laboratorial e clínica da DH e a sua divulgação tem como objectivo ajudar toda a comunidade Huntington a compreender o que está a ser feito em termos científicos sobre a doença, numa linguagem “descomplicada”.

Versão Inglesa: http://en.hdbuzz.net

Versão Espanhola: http://es.hdbuzz.net

10º Encontro Nacional da APDH

 

11 de Dezembro de 2010 (Sábado)
14:30 – 18:00
Hospitais da Universidade de Coimbra

Tema:  “Como falar com as Crianças acerca da Doença de Huntington”

Contactos para Marcação de Presença:

Ana Cristina Silva  : 96 815 60 11

António Parente:    96 290 67 32

Filipa Júlio:            96 252 31 61

Helena Soares:       96 254 59 23

Ursula Kleibrink:    92 717 69 55

huntington@sapo.pt

huntington.coimbra@hotmail.com

www.huntington-portugal.com

Sessões de Acompanhamento a familiares e cuidadores de doentes de Huntington

Em Novembro, as sessões de acompanhamento a familiares e cuidadores de doentes de Huntington tomarão a forma de sessões de esclarecimento sobre a doença, com apresentações sobre cuidados de enfermagem aos doentes e sobre aspectos neuropsicológicos relacionados com a doença.

Próximas sessões:

Porto – 27 de Novembro 2010 (15-18 horas)

 Lisboa – 20 de Novembro 2010 (10 – 12 horas)

Inscrições Gratuitas para: 96 2523161

huntington.coimbra@hotmail.com