Notícia do Primeiro Jornal da SIC – 24.02.2011 Doenças Raras/Doença de Huntington
Reportagem sobre Doenças Raras e o problema da perda de comparticipação dos medicamentos orfãos: minuto 23.17.
Doença de Huntington: minuto 27.52
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Reportagem sobre Doenças Raras e o problema da perda de comparticipação dos medicamentos orfãos: minuto 23.17.
Doença de Huntington: minuto 27.52
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A Orphanet é um portal de informações sobre doenças raras e medicamentos órfãos destinado a todo o tipo de públicos.
O seu objectivo é contribuir para o melhoramento das condições de diagnóstico, intervenção e tratamento dos portadores de doenças raras.
A Orphanet inclui uma Enciclopédia Profissional, com autoria e revisão científica da responsabilidade de peritos, uma Enciclopédia para Doentes e um Inventário dos serviços disponíveis em cada país, para cada uma das doenças raras. Este Inventário inclui informações sobre os centros especializados relevantes, laboratórios clínicos, projectos científicos a decorrer e associações de doentes existentes.
A partir de 28 de Fevereiro de 2011, este portal contará com uma versão portuguesa, coordenada pelo Prof. Jorge Sequeiros (IBMC, Porto)
O HDBUzz é o primeiro portal da Internet destinado à rápida divulgação de notícias científicas de qualidade sobre a Doença de Huntington (DH) junto da comunidade global, escritas em linguagem simples, por técnicos de saúde e cientistas que trabalham com a doença.
As notícias abordam temas ligados à investigação laboratorial e clínica da DH e a sua divulgação tem como objectivo ajudar toda a comunidade Huntington a compreender o que está a ser feito em termos científicos sobre a doença, numa linguagem “descomplicada”.
Versão Inglesa: http://en.hdbuzz.net
Versão Espanhola: http://es.hdbuzz.net
11 de Dezembro de 2010 (Sábado)
14:30 – 18:00
Hospitais da Universidade de Coimbra
Tema: “Como falar com as Crianças acerca da Doença de Huntington”
Contactos para Marcação de Presença:
Ana Cristina Silva : 96 815 60 11
António Parente: 96 290 67 32 Filipa Júlio: 96 252 31 61 Helena Soares: 96 254 59 23 Ursula Kleibrink: 92 717 69 55 huntington.coimbra@hotmail.com www.huntington-portugal.com |
Em Novembro, as sessões de acompanhamento a familiares e cuidadores de doentes de Huntington tomarão a forma de sessões de esclarecimento sobre a doença, com apresentações sobre cuidados de enfermagem aos doentes e sobre aspectos neuropsicológicos relacionados com a doença.
Próximas sessões:
Porto – 27 de Novembro 2010 (15-18 horas)
Lisboa – 20 de Novembro 2010 (10 – 12 horas)
Inscrições Gratuitas para: 96 2523161
huntington.coimbra@hotmail.com
Próximas sessões:
Porto – 23 de Outubro 2010 (15-17 horas)
Coimbra – 23 de Outubro de 2010 (15-17 horas)
Lisboa – 23 de Outubro de 2010 (10 – 12 horas)
Inscrições Gratuitas para:
96 2523161
huntington.coimbra@hotmail.com
Próximas sessões:
Porto – 18 de Setembro de 2010 (15-17 horas)
Coimbra – 2 de Outubro de 2010 (15-17 horas)
Lisboa – 18 de Setembro de 2010 (10 – 12 horas)
Inscrições Gratuitas para:
96 2523161
huntington.coimbra@hotmail.com
Associação de Apoio Social Nossa Senhora da Assunção
Rua de Cascais – Centro de Dia, Malveira da Serra
2755 – 162 Alcabideche
Inscrições Gratuitas para os Contactos:
Tlm: 96 252 31 61