Na comunidade Huntington foi criada uma nova organização mundial, dedicada às crianças, adolescentes e jovens adultos afectados pela doença.
O portal da internet desta organização estará activo a partir de Janeiro de 2012, mas já podem visitá-lo e ficar com uma ideia dos seus conteúdos em: http://en.hdyo.org/
A Doença de Huntington (DH) apresenta uma série constante de desafios para integrar as alterações de pensamento que provoca, quer aos que por ela são afectados, quer aos que deles cuidam. O livro “Despacha-te e Espera!” é:
Jimmy Pollard é bem conhecido entre os doentes de Huntington e as suas famílias espalhados pelo mundo. Foi orador convidado em encontros nacionais na Irlanda, Escócia, Inglaterra, Estados Unidos da América e Portugal. Comunicador regular nos encontros da “International Huntington Association” e da “European Huntington Association” e no Congresso Mundial sobre DH, editou o “Caregiver’s Handbook for Advanced Stage Huntington’s Disease”, que foi publicado por sete associações norte-americanas e traduzido para francês, italiano e sueco. Trabalhou mais de vinte anos em programas de cuidados especializados na DH, em unidades clínicas, unidades de vida protegida e em contextos hospitalares. Tem uma licença de administração de unidades residenciais, um mestrado em Educação Especial e ensinou Educação Especial a cursos pós-graduados durante vários anos.
Em Junho de 2011, a APDH editou a versão portuguesa deste livro.
Para sócios da APDH, o livro é gratuito, havendo apenas o pagamento dos custos de envio.
Para doentes ou familiares de doentes que não sejam sócios da APDH, o livro tem um custo de 5 euros + custos de envio.
Para profissionais e outras pessoas não pertencentes a famílias Huntington, o livro tem um custo de 8 euros + custos de envio.
É possível encomendar exemplares através do endereço de email huntington.coimbra@hotmail.com, indicando a quantidade de exemplares que pretende, o nome e a morada completos e o seu estatuto (sócio da APDH, familiar ou doente de Huntington, profissional). Os livros serão enviados por correio.
De 11 a 14 de Setembro de 2011, em Melbourne – Austrália, irá realizar-se o Congresso Mundial sobre Doença de Huntington.
Mais informações em:
De 2 a 4 de Novembro de 2011, no Porto Palácio Hotel, vão decorrer em simultâneo o 39th Congress of European Association of Geriatric Psychiatry (EAGP) e o 11º Congresso da Associação Portuguesa de Gerontopsiquiatria (APG).
Este encontro pretende ser um fórum de actualização e reflexão sobre os principais temas no campo da Gerontopsiquiatria. Destina-se a médicos da área da Psiquiatria e Neurologia, bem como da Medicina Geral e Familiar, enquanto interface privilegiada no atendimento e prestação de cuidados de saúde a idosos.
A APG norteia-se pela preocupação em levar a cabo iniciativas como esta, que possam contribuir através de uma discussão aberta, crítica e multifacetada para o aprofundamento da educação e investigação de todos os intervenientes na actividade assistencial dos idosos. Deste modo, visa ainda a integração, numa perspectiva multidisciplinar, de vários técnicos de saúde mental, como enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, entre outros.
Mais informações em:
O HDBUzz é o primeiro portal da Internet destinado à rápida divulgação de notícias científicas de qualidade sobre a Doença de Huntington (DH) junto da comunidade global, escritas em linguagem simples, por técnicos de saúde e cientistas que trabalham com a doença.
As notícias abordam temas ligados à investigação laboratorial e clínica da DH e a sua divulgação tem como objectivo ajudar toda a comunidade Huntington a compreender o que está a ser feito em termos científicos sobre a doença, numa linguagem “descomplicada”.
Desde o início de 2011, o portal está também disponível em Português.
Os seus conteúdos são actualizados para a língua portuguesa com uma frequência regular, podendo ser acedidos através da coluna informativa da direita do site da APDH.
“Em apenas dois meses e meio desde que a informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos armazenada no portal da Orphanet ficou disponível em português, o número de visitas ao site disparou. O maior número de visitas provêm do Brasil – com um crescimento superior a 2.000% desde Janeiro.
As visitas ao portal a partir de Portugal também aumentaram – de 1226 em Janeiro a 5726 em Março – um aumento de mais de 370%. A Orphanet congratula todos os seus novos visitantes, e espera que cada um encontre a informação específica que procura.”
Fonte: http://www.orpha.net/actor/EuropaNews/2011/110511.html#21185
O link a utilizar para conteúdos em português é:
http://www.orpha.net/national/PT-PT/index/página-de-início/
Uma equipa de cientistas em Itália, que inclui uma portuguesa, descobriu um mecanismo nas células que pode abrir novos caminhos na investigação de doenças como a de Alzheimer.
“Descobrimos um mecanismo básico nas células”, começou por explicar à agência Lusa Lígia Gomes, aluna de doutoramento da Universidade de Coimbra, a fazer investigação na Universidade de Pádua, em Itália.
Ao descobrir esse mecanismo, publicado na revista Nature Cell Biology, a equipa percebeu como tornar mais eficientes as mitocôndrias, estruturas que produzem energia nas células. “Não tem uma aplicação direta na cura de uma doença, mas pode abrir muitas portas”, disse Lígia Gomes.
Ao fazer com que as mitocôndrias se devorassem a si próprias (o que também ocorre naturalmente), a equipa descobriu que elas mudam de forma e tornam-se mais eficientes. Se essas mudanças não ocorressem, a sobrevivência das próprias células estaria em causa. Mais de cem doenças estão ligadas a problemas com as mitocôndrias.
A descoberta de um novo papel das mitocôndrias, explicou ainda Lígia Gomes, pode ajudar na investigação de diversas doenças: “É uma desregulação que está envolvida em várias doenças. Nalgumas, como a doença de Huntington (neurodegenerativa), sabemos que as mitocôndrias estão fragmentadas. Se evitarmos isso, garantimos a sobrevivência das células.”
Pode ainda ajudar na descoberta de novas estratégias para controlar a sobrevivência das células – e evitar que morram em excesso, como nas doenças de Alzheimer e Parkinson – ou controlar a sua sobrevivência descontrolada nos cancros.
in jornal «Público», 16/04/11
A APDH disponibiliza, a partir do corrente mês, consultas individuais de acompanhamento psicoterapêutico, orientadas pelo psicólogo Dr. Nuno Almeida e Sousa.
As consultas decorrerão na sede da Associação, em Lisboa, terão a duração de 50 minutos e terão um custo de 15 euros por sessão.
Todos os interessados poderão marcar consultas através dos contactos:
96 252 31 61
Seja solidário e consigne 0,5% do seu IRS à APDH-Associação Portuguesa de Doentes de Huntington
O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado reverta a favor de uma instituição de apoio social e humanitário.
A APDH, enquanto Instituição de Utilidade Pública e IPSS, pode ser beneficiária de 0,5% do seu IRS.
Para isso, basta preencher o campo 901 do quadro 9 no anexo H (modelo 3), com o n.º de contribuinte da APDH (505 003 848), tal como está na figura.
CONSIGNAÇÃO DE 0,5% DO IMPOSTO LIQUIDADO (LEI Nº 16/2001 DE 22 DE JUNHO)
Com essa indicação, é entregue à APDH 0,5% do seu IRS, sem alterar em nada os seus benefícios fiscais, pois o imposto a pagar e o montante a ser reembolsado nunca serão alterados.
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A APDH agradece!
