Orphanet

A Orphanet é um portal de informações sobre doenças raras e medicamentos órfãos destinado a todo o tipo de públicos.

O seu objectivo é contribuir para o melhoramento das condições de diagnóstico, intervenção e tratamento dos portadores de doenças raras.

A Orphanet inclui uma Enciclopédia Profissional, com autoria e revisão científica da responsabilidade de peritos, uma Enciclopédia para Doentes e um Inventário dos serviços disponíveis em cada país, para cada uma das doenças raras. Este Inventário inclui informações sobre os centros especializados relevantes, laboratórios clínicos, projectos científicos a decorrer e associações de doentes existentes.

A partir de 28 de Fevereiro de 2011, este portal contará com uma versão portuguesa, coordenada pelo Prof. Jorge Sequeiros (IBMC, Porto)

http://www.orpha.net/national/PT-PT