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Um vídeo muito interessante da apresentação feita pelo Dr. Ed Wild no Congresso Europeu sobre doença de Huntington (Estocolmo, 2012).

Esta comunicação foi feita no dia destinado às Associações de doentes de Huntington e traduz, de uma forma bastante clara e simples, os progressos científicos que têm existido no conhecimento e tratamento da doença de Huntington.

O vídeo tem legendas em Português.

Ver aqui.

Foi lançada há momentos a versão portuguesa do site da HDYO – Huntington’s Disease Youth Organization.

Esta é uma organização criada por jovens afectados pela doença de Huntington, para crianças, adolescentes, jovens adultos e pais afectados pela doença de Huntington .

A HDYO foi criada em 2012 e  tem agora uma versão em Português, graças ao trabalho de uma equipa de voluntários portugueses e brasileiros.

Pretende-se assim aumentar e melhorar o apoio prestado a todas as crianças, adolescentes e jovens adultos que têm que lidar com a doença de Huntington no seu quotidiano.

Podem visitar o site aqui.

Resumo em Português dos 3 dias do Congresso Europeu sobre Doença de Huntington realizado em Estocolmo/Suécia, em Setembro de 2012.

Pode ler esse sumário aqui.

No próximo dia 15 de Dezembro de 2012 (Sábado), às 15,00 horas, iremos realizar na nossa sede, na Praceta António Baião, Nº7 – Loja A, 1500-567 Lisboa, a Assembleia Geral Ordinária e a Assembleia Geral Ordinária Eleitoral da APDH, com a seguinte ordem de trabalhos:

1. Apreciação e votação do Plano de Actividades da Direcção e orçamento para o Ano de 2013 com o parecer do Conselho Fiscal

2. Outros assuntos

3. Votação para a eleição dos Corpos Sociais para o Triénio 2013 / 2015

É fundamental a participação do maior número de associados possível.

É importante a continuidade da nossa instituição, com o envolvimento e empenho de todos os sócios.

Venha apoiar a APDH.

No próximo dia 10 de Novembro de 2012 (Sábado), das 14:30 às 18:00, a APDH irá realizar uma sessão de formação sobre doença de Huntington destinada a técnicos de saúde e a cuidadores informais (familiares) de doentes de Huntington.

Serão abordados os seguintes tópicos:

• O que é a Doença de Huntington?
• Aspectos comportamentais e cognitivos da Doença de Huntington
• Cuidados de saúde, higiene e alimentação na Doença de Huntington

A sessão irá decorrer na Unidade de Cuidados Continuados Integrados Rainha D.ª Leonor da Santa Casa da Misericórdia de Vila de Rei.

Para mais informações e para fazer a sua inscrição (gratuita), poderá contactar-nos através do email – huntington.coimbra@hotmail.com.

A partir deste mês, o site da “Huntington’s Disease Youth Organization” passou a estar disponível também em Espanhol.

A HDYO é uma organização direccionada para crianças, adolescentes e jovens adultos afectados pela doença de Huntington, quer tenham familiares afectados por esta doença, quer tenham este diagnóstico.

O site, originalmente em Inglês, passa assim a dispôr de mais duas versões (Alemã e Espanhola). Prevê-se, para breve, a disponibilização de uma versão em Português, estando as traduções em curso.

Enquanto não está activa a versão na nossa língua, poderão aceder à versão espanhola em: http://es.hdyo.org/

Na sexta-feira inicia-se o Congresso Europeu sobre Doença de Huntington, evento bi-anual que, este ano, acontece na cidade de Estocolmo, na Suécia.

De 14 a 16 de Setembro, realiza-se o Congresso Europeu sobre Doença de Huntington.

Nos dias 16 e 17 de Setembro, decorre o Encontro da Associação Europeia de Doentes de Huntington (EHA), com a participação de Associações de doentes de todo o mundo.

Para consultar a agenda e o programa destes eventos, veja mais aqui.

No dia 7 de Julho de 2012 (Sábado), a partir das 15:00, a APDH irá realizar uma sessão de formação sobre doença de Huntington destinada a técnicos de saúde e a cuidadores informais (familiares) de doentes de Huntington.

A sessão irá decorrer na Casa de Saúde e  Repouso da Amoreira (consultar localização aqui).

15:00h – Lidar com um doente de Huntington

Filipa Júlio (Psicóloga)

15:45h – Cuidar de um doente de Huntington

Helena Soares (Enfermeira)

A participação é gratuita, sendo necessário inscrição prévia através dos contactos indicados.

Telf/Fax 217700014

e-mail: huntington@sapo.pt

Telem : 962545923/962523161