Novo artigo em português no site HDBuzz, com dicas e orientações para ter uma boa noite de sono. Informações muito úteis tanto para as pessoas com doença de Huntington, como para as pessoas sem doença de Huntington.
Ler aqui.
A Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) fez um ano!
Um breve resumo dos Sucessos da HDYO em 2012:
(Matt Ellison – Coordenador de Projecto da HDYO)
No próximo dia 6 de Abril de 2013 (Sábado), das 14:00/14:30 às 17:00/17:30, a APDH irá realizar uma sessão de formação sobre doença de Huntington destinada a profissionais de saúde e a cuidadores informais (familiares) de doentes de Huntington.
Serão abordados os seguintes tópicos:
A sessão irá decorrer no Centro de Apoio Social de Lisboa (R. do Açúcar, 64, 1900-606 Lisboa) – obter direcções aqui.
Para mais informações e para fazer a sua inscrição (gratuita), poderá contactar-nos através do email huntington.coimbra@hotmail.com ou pelo telemóvel 96 252 31 61.
Novo artigo em Português no site da HDBuzz que pretende responder à pergunta:
Por que motivo tantos doentes de Huntington têm problemas de sono e o que pode ser feito acerca disso?
Ler mais aqui.
Seja solidário e consigne 0,5% do seu IRS à APDH – Associação Portuguesa de Doentes de Huntington
O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado reverta a favor de uma Instituição de Apoio Social e Humanitário.
A APDH, enquanto Instituição de Utilidade Pública e IPSS, pode ser beneficiária de 0,5% do seu IRS.
Para isso, basta preencher o campo 901 do quadro 9 no anexo H (modelo 3), com o n.º de contribuinte da APDH (505 003 848), tal como está na figura.
CONSIGNAÇÃO DE 0,5% DO IMPOSTO LIQUIDADO (LEI Nº 16/2001 DE 22 DE JUNHO)
Com essa indicação, é entregue à APDH 0,5% do seu IRS, sem alterar em nada os seus benefícios fiscais, pois o imposto a pagar e o montante a ser reembolsado nunca serão alterados.
A sua ajuda é um gesto simples, mas muito importante para a APDH.
A APDH agradece!
No próximo dia 2 de Março de 2013 (Sábado), das 9:30 às 12:30, a APDH irá realizar uma sessão de formação sobre doença de Huntington destinada a profissionais de saúde e a cuidadores informais (familiares) de doentes de Huntington.
Serão abordados os seguintes tópicos:
A sessão irá decorrer na Biblioteca Municipal do Vale da Amoreira – Vale da Amoreira/Baixa da Banheira.
Para mais informações e para fazer a sua inscrição (gratuita), poderá contactar-nos através do email huntington.coimbra@hotmail.com ou do telemóvel 96 252 31 61
No próximo dia 23 de Fevereiro de 2013 (Sábado), às 15 horas, no nosso espaço em Lisboa, iremos realizar a Assembleia Geral Ordinária e a Assembleia Geral Ordinária Eleitoral da APDH, com a seguinte Ordem de Trabalhos:
Contamos com a presença do maior número de sócios possível, já que a existência e continuidade da APDH depende do contributo, empenho e dinamismo de todos os seus associados e não apenas dos elementos da sua Direcção.
O dia 29 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras, já que, como se sabe, esta é uma data “rara”, que só existe de 4 em 4 anos, nos anos bissextos.
O Dia das Doenças Raras será assinalado mais uma vez em Portugal, com um evento organizado pela “Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras” em conjunto com a ” ORPHANET-Portugal”.
O Encontro decorrerá no Sábado, 23 de Fevereiro, entre as 14h e as 17 horas, no Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC) – Porto.
Os temas abordados serão o Plano Nacional das Doenças Raras, os Centros de Referência Nacionais e as Redes Europeias para Doenças Raras, o Cartão de Pessoa com Doença Rara, a EURORDIS e o EUCERD.
Atempadamente, serão disponibilizadas mais informações aqui.
Rui Costa, investigador da Fundação Champalimaud, descobre mecanismo de circuitos de movimentos, o que tem implicações para a doença de Huntington.
Ler notícia aqui.