HUNTINGTON NO MIRA

EXPOSIÇÃO DE FOTOGRAFIA para ANGARIAÇÃO DE FUNDOS PARA A APDH
ESPAÇO MIRA FORUM – PORTO 8-22 NOVEMBRO 2014

No próximo dia 8 de Novembro (Sábado), das 16:00 às 20:00, vamos inaugurar no Espaço Mira, no Porto (https://pt-pt.facebook.com/espacomirafotografia) uma exposição de fotografia com trabalhos doados por várias pessoas à Associação.
Todo o dinheiro obtido com a venda das fotografias, postais, etc. reverterá por inteiro para a APDH.
No dia da inauguração teremos um concerto de jazz (com um duo de jazz do Porto).
Apareçam e Divulguem!

No próximo dia 5 de Outubro, o investigador da Unidade de Farmacologia Clínica do Instituto de Medicina Molecular – Lisboa, Filipe Brogueira Rodrigues, vai correr a Maratona de Lisboa com uma t-shirt de divulgação da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington.
Pretende-se, assim, sensibilizar a sociedade civil para a doença de Huntington e para a existência da nossa Associação.
Ver mais informações sobre o evento desportivo aqui.

A cantora Cati Freitas refere a doença de Huntington numa entrevista ao site “Música & Músicos”.
Vejam e aproveitem para conhecer o percurso desta artista que, em boa hora, a APDH conheceu e que se prepara para, generosamente, ajudar a nossa causa com o seu trabalho. Fiquem atentos.

Ver a entrevista aqui.

Matty Ellison, fundador da HDYO (Huntington’s Disease Youth Organisation), vai estar em Portugal para falar com as famílias portuguesas nos próximos dias 11 e 12 de Outubro, em Lisboa e no Porto.

As inscrições são gratuitas e gostaríamos de contar com a presença de todos! Clicar no cartaz para obter mais informações.

Gene Veritas faz uma apresentação em Português sobre um ensaio que está prestes a iniciar-se e que implica o silenciamento de genes da doença de Huntington.

Ver a apresentação aqui.

Para saber mais sobre silenciamento de genes, ler aqui.

O testemunho:

“A doença de Huntington é uma doença rara e sem cura, degenerativa e muito complicada de lidar, quer para o paciente, quer para a própria família. Assim, sendo eu sócia Apdh Associação Huntington Portuguesa, decidi aceitar o desafio lançado nos Estados Unidos sob o lema HD Pie in the face Challenge – Huntington’s disease.
Pedi às minhas alunas de zumba do Seia futebol clube para fazerem um pequeno donativo, e eu própria levei com uma fatia de tarde na cara.
Missão cumprida!!!!
E penso eu ser a primeira a fazer em Portugal, decidi nomear os seguintes para o mesmo desafio:
– Direção do Seia Futebol Clube,
– Direção e Equipa sênior de futebol da Associação Desportiva de Manteigas,
-Dr. Filipa Santos Júlio
– Querida Amiga Cristina Candeias
Espero que aceitem, com pouco fazemos muito!
Obrigado a todos!

Sandra Sousa”

Ver o vídeo aqui:

https://www.facebook.com/video.php?v=1528173164080928

Na sequência da Campanha Balde de Água Gelada para angariação de fundos para apoio a doentes neurológicos, a comunidade Huntington internacional criou a sua própria Campanha: o “HD Pie in the Face Challenge” (“Uma tarte na cara pela doença de Huntington”).

Pode ver algumas imagens deste desafio nos seguintes sites:

https://www.facebook.com/HDpieinthefacechallenge?fref=ts

https://www.facebook.com/HDYouthOrg?fref=ts

Pode aderir a esta campanha, divulgá-la e desafiar outras pessoas a juntarem-se a esta causa, fazendo o seu donativo por transferência bancária para o seguinte NIB ou IBAN da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington:
NIB – 0036 0060 9910 0146 3351 9
IBAN – PT 50 0036 0060 9910 0146 3351 9

Por favor envie-nos depois uma mensagem através do nosso email huntington.coimbra@hotmail.com o seu nome completo, NIF e Morada para que lhe possamos enviar um recibo.

Relembramos que o funcionamento da APDH é garantido pelo trabalho exclusivamente voluntário de um grupo de familiares e amigos de portadores da doença de Huntington.
Todas as actividades da Associação são financiadas através das quotas dos seus sócios e de eventuais donativos.
O seu donativo estará a permitir a existência e o funcionamento da Associação e a contribuir para a melhoria do apoio prestado às famílias afectadas pela doença de Huntington em Portugal.

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) vai realizar mais uma Sessão de Esclarecimento na sua sede em Lisboa, desta vez sobre Fisioterapia na Doença de Huntington.

Esta sessão será orientada pela Terapeuta Josefa Domingos, Fisioterapeuta, Coordenadora do Serviço de Neuroreabilitação do Campus Neurológico Sénior (Torres Vedras) e Investigadora do Instituto de Medicina Molecular de Lisboa. A Terapeuta Josefa Domingos é especialista em doenças do movimento desde 2005. Integrou o grupo de trabalho de Fisioterapia da “European Huntington Disease Network” em Janeiro de 2010, tendo participado até à data em várias reuniões e projectos de investigação no âmbito da fisioterapia na Doença de Huntington.

A Sessão decorrerá na sede da APDH, em Lisboa (Praça António Baião, nº 7, loja A, 1500-567 Lisboa), no dia 12 de Julho (Sábado), entre as 14:30 e as 16:30.

A inscrição é gratuita e aberta a todas as pessoas que, directa ou indirectamente, lidam com a Doença de Huntington.

Caso esteja interessado(a) em participar, contacte-nos até ao dia 11 de Julho para confirmar a sua presença, através dos emails: huntington.coimbra@hotmail.com / huntington@sapo.pt ou através dos contactos telefónicos 96 252 31 61 /96 204 64 55.

Esperamos poder contar com a sua participação!

No próximo dia 21 de Junho (Sábado), das 14:30 às 17:00, a APDH irá realizar uma sessão de formação sobre doença de Huntington destinada a profissionais de saúde e a cuidadores informais (familiares) de doentes de Huntington.

Serão abordados os seguintes tópicos:

Novo artigo em Português no site HDBuzz, onde se tenta compreender melhor o funcionamento do cérebro das pessoas portadoras da doença de Huntington.
“O cérebro na doença de Huntington: maior do que a soma das suas partes?”

Ler aqui.