O último número da Revista da Ordem dos Farmacêuticos inclui uma reportagem sobre o papel do farmacêutico na Doença de Huntington! Consideramos que o farmacêutico é um dos profissionais de saúde que, devido à sua posição privilegiada, pode ter uma intervenção fundamental junto da sociedade civil e dos seus pares.
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve ontem na Escola Secundária Emídio Navarro a realizar mais uma acção de sensibilização! Foi realizada no âmbito da disciplina de biologia para os alunos do 12° ano. Alunos e professoras mostraram-se receptivos e sensibilizados não só à nossa causa mas também a todo o trabalho de voluntariado!
O PROGRAMA COMPLETO DO ENCONTRO CIENTÍFICO SOBRE DOENÇA DE HUNTINGTON NO PROGRAMA OFICIAL DO 4º CONGRESSO DA EUROPEAN ACADEMY OF NEUROLOGY (ACADEMIA EUROPEIA DE NEUROLOGIA)
Sábado, 16 Junho 2018, 12:00 – 15:00, Centro Congressos de Lisboa, Sala 0.01
Relembramos que as Inscrições são Gratuitas mas Obrigatórias e Limitadas à capacidade da sala (50 pessoas).
As vagas estão quase preenchidas, pelo que deve inscrever-se o mais brevemente possível através do nosso formulário.
IMPORTANTE:
As inscrições são gratuitas mas obrigatórias e são limitadas à capacidade da sala (50 pessoas) – Inscreva-se já através deste Formulário de Inscrição no Encontro para garantir o seu lugar!.
Oportunidade única para ouvir todas as Novidades Nacionais e Internacionais sobre Estudos e Ensaios Clínicos na doença de Huntington e saber mais sobre a Situação Actual e o Apoio Prestado aos doentes no nosso País.
O Quê: No âmbito do Congresso da Academia Europeia de Neurologia, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e a “European Huntington Association” organizaram uma Sessão exclusivamente dedicada à doença de Huntington. A reunião será em Inglês, com tradução simultânea para Português para que todos os presentes possam acompanhar as comunicações.
Quando: 16 Junho 2018, das 12:00 às15:00
Onde: Centro de Congressos de Lisboa, Sala 0.01 (Praça das Indústrias, 1300-307 Lisboa)
Quem: A sessão contará com comunicações de alguns dos maiores especialistas nacionais e internacionais na doença de Huntington (clique no cartaz para aumentar)
Para Quem: Estas sessão destina-se a toda a comunidade Huntington Portuguesa (com particular interesse para familiares e cuidadores de doentes de Huntington)
Não perca este Encontro para ficar a par de tudo o que se passa na Comunidade Huntington Nacional e Internacional!
Programa do Encontro (em Português)
12:00 – Sessão de Abertura
12:10 – A Rede Europeia da Doença de Huntington: passado, presente e futuro (Prof. Jean-Marc Burgunder)
12:50 – A Rede Europeia da Doença de Huntington e os Estudos Registry/Enroll-HD em Portugal (Prof.ª Leonor Correia Guedes)
13:20 – Pausa para Café
13:40 – Ensaios Clínicos na Doença de Huntington (Prof. G. Bernhard Landwehrmeyer)
14:20 – 20 Anos de Experiência em Aconselhamento e Teste Genéticos para a Doença de Huntington em Portugal (Prof. Jorge Sequeiros)
14:50 – Sessão de Encerramento
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve presente em mais uma feira da saúde em Belém.
Foi mais uma forma de dar a conhecer a doença de Huntington junto da comunidade!
É já nos próximos dias (Sexta-feira e Sábado)
ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON NA FEIRA DA EDUCAÇÃO E DA SAÚDE DE BELÉM
11 E 12 MAIO
10:00 – 18:00
JARDIM VASCO DA GAMA – LISBOA
Se pretender conhecer a equipa da Associação, recolher material educativo sobre a doença ou simplesmente trocar experiências connosco, passe pelo stand da Associação nos dias 11 e 12 de Maio, entre as 10:00 e as 18:00, no Jardim Vasco da Gama em Belém, Lisboa.
No passado Sábado, o CGPP-IBMC, no Porto, deu início ao seu Curso de Capacitação de Associações de Doentes.
Esta será uma oportunidade única para formação dos membros das Associações de Doentes em ferramentas essenciais para o trabalho associativo, tais como legislação, comunicação, redes sociais e fontes de financiamento.
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve presente e teve oportunidade de debater questões relacionadas com o funcionamento das Associações de Doentes e a importância da Participação em Saúde, para além de trocar experiências e estabelecer contactos com representantes de outras Associações de Doentes.
Congratulamos a Profª Milena Paneque e a Dra. Catarina Costa pela excelente iniciativa!
A notícia do jornal “Público”, com a reacção da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington às conquistas obtidas na passada semana na Assembleia da República.
TODAS as Propostas referentes à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington foram hoje APROVADAS em votação na Assembleia da República.
Lembramos as Propostas:
Projeto de Resolução n.º 1011/XIII/2.ª (PSD)
Consagra a data de 15 de junho como o Dia Nacional da Doença de Huntington e recomenda ao Governo que aprove medidas de redução do impacto dessa doença e de apoio aos seus portadores
Projeto de Resolução n.º 1551/XIII/3.ª (BE)
Recomenda ao Governo que as pessoas afectadas pela doença de Huntington que se qualificam para aceder a diagnóstico genético pré-implantação possam efetuar três tentativas de gravidez no âmbito do Serviço Nacional de Saúde
Projeto de Resolução n.º 1552/XIII/3.ª (PCP)
Recomenda ao Governo que reforce a acessibilidade à saúde aos doentes de Huntington
A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON AGRADECE PUBLICAMENTE A A TODAS AS PESSOAS QUE ASSINARAM A PETIÇÃO E A TODOS OS PARTIDOS QUE APOIARAM AS NOSSAS CAUSAS.
HOJE FEZ-SE HISTÓRIA NO APOIO AOS DOENTES DE HUNTINGTON EM PORTUGAL.
JUNTOS SOMOS MAIS FORTES !!!
