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No próximo dia 15 de Dezembro de 2012 (Sábado), às 15,00 horas, iremos realizar na nossa sede, na Praceta António Baião, Nº7 – Loja A, 1500-567 Lisboa, a Assembleia Geral Ordinária e a Assembleia Geral Ordinária Eleitoral da APDH, com a seguinte ordem de trabalhos:

1. Apreciação e votação do Plano de Actividades da Direcção e orçamento para o Ano de 2013 com o parecer do Conselho Fiscal

2. Outros assuntos

3. Votação para a eleição dos Corpos Sociais para o Triénio 2013 / 2015

É fundamental a participação do maior número de associados possível.

É importante a continuidade da nossa instituição, com o envolvimento e empenho de todos os sócios.

Venha apoiar a APDH.

No próximo dia 10 de Novembro de 2012 (Sábado), das 14:30 às 18:00, a APDH irá realizar uma sessão de formação sobre doença de Huntington destinada a técnicos de saúde e a cuidadores informais (familiares) de doentes de Huntington.

Serão abordados os seguintes tópicos:

• O que é a Doença de Huntington?
• Aspectos comportamentais e cognitivos da Doença de Huntington
• Cuidados de saúde, higiene e alimentação na Doença de Huntington

A sessão irá decorrer na Unidade de Cuidados Continuados Integrados Rainha D.ª Leonor da Santa Casa da Misericórdia de Vila de Rei.

Para mais informações e para fazer a sua inscrição (gratuita), poderá contactar-nos através do email – huntington.coimbra@hotmail.com.

A partir deste mês, o site da “Huntington’s Disease Youth Organization” passou a estar disponível também em Espanhol.

A HDYO é uma organização direccionada para crianças, adolescentes e jovens adultos afectados pela doença de Huntington, quer tenham familiares afectados por esta doença, quer tenham este diagnóstico.

O site, originalmente em Inglês, passa assim a dispôr de mais duas versões (Alemã e Espanhola). Prevê-se, para breve, a disponibilização de uma versão em Português, estando as traduções em curso.

Enquanto não está activa a versão na nossa língua, poderão aceder à versão espanhola em: http://es.hdyo.org/

Na sexta-feira inicia-se o Congresso Europeu sobre Doença de Huntington, evento bi-anual que, este ano, acontece na cidade de Estocolmo, na Suécia.

De 14 a 16 de Setembro, realiza-se o Congresso Europeu sobre Doença de Huntington.

Nos dias 16 e 17 de Setembro, decorre o Encontro da Associação Europeia de Doentes de Huntington (EHA), com a participação de Associações de doentes de todo o mundo.

Para consultar a agenda e o programa destes eventos, veja mais aqui.

No dia 7 de Julho de 2012 (Sábado), a partir das 15:00, a APDH irá realizar uma sessão de formação sobre doença de Huntington destinada a técnicos de saúde e a cuidadores informais (familiares) de doentes de Huntington.

A sessão irá decorrer na Casa de Saúde e  Repouso da Amoreira (consultar localização aqui).

15:00h – Lidar com um doente de Huntington

Filipa Júlio (Psicóloga)

15:45h – Cuidar de um doente de Huntington

Helena Soares (Enfermeira)

A participação é gratuita, sendo necessário inscrição prévia através dos contactos indicados.

Telf/Fax 217700014

e-mail: huntington@sapo.pt

Telem : 962545923/962523161

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington irá estabelecer um protocolo com o Conselho Distrital de Coimbra da Ordem dos Advogados para que os seus sócios possam beneficiar de Aconselhamento Jurídico gratuito por parte dos profissionais que integram a Rede de Advogadas e Advogados Cuidadores.

Esta iniciativa abrangerá os doentes e famílias da Região Centro do País, nomeadamente dos distritos de Coimbra, Aveiro, Viseu, Guarda, Castelo Branco e Leiria.

Mais informações aqui.

Poderá contactar a APDH através do email huntington.coimbra@hotmail.com para esclarecer quaisquer questões acerca desta iniciativa.

No dia 2 de Junho, em Lisboa, decorrerá o Dia Aberto do Instituto Gulbenkian de Ciência.

De entre as várias iniciativas, destacamos o Debate:

“De que forma podem os grupos de doentes contribuir para o progresso da Investigação Biomédica em Portugal?

Hora e Local – 14h30, Auditório Ionians, Instituto Gulbenkian de Ciência

PARTICIPANTES

Instituto Gulbenkian de Ciência : António Coutinho (Diretor) | Carlos Penha Gonçalves (Coordenador do Grupo de Genética de Doenças) | Francisca Fontes (Presidente da Comissão de Ética)

APDP- Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal : João Raposo (Diretor Clínico)

APCL – Associação Portuguesa contra a Leucemia: Manuel Abecasis (Presidente)

Laço – Cancro da mama: Ana Rita Dagnino (Outreach Manager)

FEDRA – Federação das Doenças Raras de Portugal & Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras: Paula Brito e Costa (Presidente)

Liga Portuguesa Contra o Cancro: Hugo Sousa (Investigador e responsável  local pelo projeto Barcelos pela Vida)

SUMÁRIO

Nas últimas duas décadas, o papel das associações de doentes tem vindo a alterar-se significativamente em muitos países: de passivos para poderosos e ativos atores, tanto no sistema de saúde como na investigação científica. “Consultar”, “participar” e “debate público” são algumas das palavras-chave que descrevem esta nova tendência para uma forte influência das associações de doentes no processo de investigação científica.

Em Portugal verifica-se um aparecimento de novas associações de doentes com um papel cada vez mais ativo na sociedade, inclusivamente na investigação biomédica. Exemplos são as bolsas de investigação Terry Fox, atribuídas pela Liga Portuguesa contra o Cancro e as bolsas de investigação científicas atribuídas pela Associação Portuguesa contra a Leucemia. Mas há ainda muito a fazer, pois, apesar de reconhecerem a importância das colaborações com os cientistas, o envolvimento das associações de doentes na investigação biomédica e no seu financiamento é ainda muito reduzido no nosso país.

Pretendemos com este debate explorar as interações existentes e desejadas entre instituições de investigação biomédica em Portugal e as associações de doentes, incentivar estas interações e, como consequência, aumentar o seu envolvimento na investigação biomédica, nomeadamente na sua divulgação à sociedade e no seu financiamento.

Mais informações aqui

(clique para ampliar)

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No próximo dia 29 de Maio, às 11:30, a APDH estará presente nas VII Jornadas de Psicologia do ISEIT- Instituto Superior de Estudos Interculturais e Transdisciplinares, do Instituto Piaget, em Viseu.

Numa mesa com início às 11:30, dedicada ao tema “Intervenção na Doença Grave e Crónica”, a APDH fará uma apresentação sobre  “A Doença de Huntington e o Papel da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington”.

Poderá obter mais informações sobre inscrição e programa, clicando nas imagens acima publicadas.