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Formação sobre doença de Huntington – Montijo, 15 de Junho

06/06/2013 / By

No próximo dia 15 de Junho (Sábado), das 15:00 às 17:00/17:30, a APDH irá realizar uma sessão de formação sobre doença de Huntington destinada a profissionais de saúde e a cuidadores informais (familiares) de doentes de Huntington.

Serão abordados os seguintes tópicos:

  • O que é a Doença de Huntington?
  • Aspectos comportamentais e cognitivos da Doença de Huntington
  • Cuidados de saúde, higiene e alimentação na Doença de Huntington

A sessão irá decorrer na Residência Montepio do Montijo – pode obter mais informações sobre a instituição aqui.

Para mais informações e para fazer a sua inscrição (gratuita), poderá contactar-nos através do email – huntington.coimbra@hotmail.com ou do telemóvel 96 252 31 61

Conclusões do Estudo TRACK-HD são muito importantes para ensaios clínicos na DH

12/05/2013 / By

Um novo artigo em português do site HDBuzz descreve as principais conclusões do estudo TRACK-HD para a doença de Huntington.

Os autores do estudo demonstraram quais as medidas de avaliação mais eficazes e precisas na determinação das alterações provocadas pela DH nas fase pré-manifesta e manifesta da doença, ao longo de um período de três anos.

A grande importância do estudo tem que ver com o facto destes resultados permitirem acelerar todo o processo de preparação e implementação de novos ensaios clínicos para a doença de Huntington.

Foi dado mais um passo muito importante no caminho para o tratamento e cura da DH.

Ler o artigo completo aqui.

Participação da APDH na XVI Conferência da Associação de Doentes de Huntington da Polónia

29/04/2013 / By

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington foi convidada pela Presidente da Associação Polaca de Doentes de Huntington, Danuta Lis, a fazer uma comunicação na XVI Conferência da Associação de Doentes daquele País.

A Conferência decorreu em Varsóvia entre os dias 19 e 21 de Abril e contou com a presença de cerca de 100 pessoas, entre doentes, familiares e profissionais de saúde.

A Presidente da Direcção da APDH, Filipa Júlio, fez uma comunicação sobre a situação portuguesa actual no que diz respeito aos apoios e recursos existentes para as famílias afectadas por esta doença e  apresentou algumas das actividades que têm vindo a ser desenvolvidas pela APDH nos últimos anos.

De salientar a presença de muitos jovens na Conferência, a grande variedade de temas abordados nas diferentes comunicações (genética, fisioterapia, opções farmacológicas para os sintomas de DH, recursos jurídicos e sociais  para assistência às famílias, entre outros) e a boa comunicação existente entre os vários profissionais de saúde e as famílias e doentes presentes.

Congresso Mundial sobre Doença de Huntington 2013 – Rio de Janeiro

09/04/2013 / By

Já estão abertas as inscrições para o Congresso Mundial sobre Doença de Huntington, que este ano se irá realizar no Rio de Janeiro, Brasil, entre 15 e 18 de Setembro.

Ao longo do Congresso, todas as apresentações terão tradução simultânea para Português, o que é uma oportunidade única para as famílias portuguesas conseguirem acompanhar as comunicações em inglês que são feitas num encontro desta dimensão.

Faça a sua inscrição, conheça o programa e saiba mais pormenores no Site Oficial do Congresso.

1º Aniversário da Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO)

15/03/2013 / By

A Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) fez um ano!

Um breve resumo dos Sucessos da HDYO em 2012:

  • 500.000 visualizações do site (Meio milhão de visualizações!)
  • Os conteúdos educacionais da HDYO foram partilhados mais de 3.000 vezes
  • O fórum da HDYO tem quase 600 posts de jovens
  • O site da HDYO está disponível em 5 línguas (Inglês, Alemão, Espanhol, Português e Holandês)
  • Mais de 5000 fãs no Facebook
  • Os vídeos da HDYO foram visualizados mais de 15.000 vezes
  • Há 15 Associações de Doentes de Huntington que apoiam oficialmente a HDYO e contribuem para os nossos projectos

(Matt Ellison – Coordenador de Projecto da HDYO)

Sessão de Formação sobre Doença de Huntington – Lisboa, 6 de Abril de 2013

15/03/2013 / By

No próximo dia 6 de Abril de 2013 (Sábado), das 14:00/14:30 às 17:00/17:30, a APDH irá realizar uma sessão de formação sobre doença de Huntington destinada a profissionais de saúde e a cuidadores informais (familiares) de doentes de Huntington.

Serão abordados os seguintes tópicos:

  • O que é a Doença de Huntington? (Filipa Júlio)
  • Aspectos comportamentais e cognitivos da Doença de Huntington (Filipa Júlio)
  • Cuidados de saúde, higiene e alimentação na Doença de Huntington (Helena Soares)

A sessão irá decorrer no Centro de Apoio Social de Lisboa (R. do Açúcar, 64, 1900-606 Lisboa) – obter direcções aqui.
Para mais informações e para fazer a sua inscrição (gratuita), poderá contactar-nos através do email huntington.coimbra@hotmail.com ou pelo telemóvel 96 252 31 61.