Uncategorized

A Associação Huntington Europeia (European Huntington Association), com o apoio da Rede Europeia de Referência para Doenças Neurológicas Raras (European Reference Network for Rare Neurological Diseases), realizou uma videoconferência na passada segunda-feira para debater as implicações da COVID-19 para a doença de Huntington.

A videoconferência, em inglês e com a duração de cerca de uma hora e meia, juntou 15 especialistas em doença de Huntington de toda a Europa e foi visualizada por cerca de 150 pessoas.

Alguns dos tópicos abordados incluíram – os riscos específicos da COVID-19 para os doentes de Huntington, as consequências da pandemia para os estudos e ensaios clínicos a decorrer na DH e alguns conselhos sobre formas de lidar com os desafios que o novo panorama social coloca às famílias com doentes de Huntington.

Para quem não conseguiu assistir à videoconferência em directo, fica aqui a gravação.

O Campus Neurológico Sénior – CNS, entidade privada de prestação de serviços de saúde mutidisciplinares no domínio das doenças neurológicas, criou o Desafio de 30 Dias, que consiste na disponibilização gratuita de vídeos de Fisioterapia, Terapia da Fala e Treino Cognitivo/Neuroreabilitação destinados a doentes neurológicos.

Estes vídeos, que serão publicados diariamente durante todo o mês de Abril, foram criados por uma equipa multidisciplinar especializada no acompanhamento de doentes neurológicos e poderão ser de grande ajuda para os doentes de Huntington e seus familiares durante este período de isolamento social.

Poderão acompanhar este Desafio, subscrevendo o canal Youtube do Campus Neurológico Sénior aqui.

Deixamos as ligações para os primeiros vídeos de cada especialidade – clicar nos links.

Desafio de Neuropsicologia

Desafio de Fisioterapia

Desafio de Terapia da Fala

Mais uma forma excelente para os doentes de Huntington e suas famílias enfrentarem a pandemia COVID-19.

Desde quarta-feira, existe uma linha de apoio telefónico para responder a todas as questões e problemas psicológicos que tenham surgido na sequência da situação de pandemia COVID-19 que estamos a atravessar.

A linha de apoio resulta de uma colaboração entre a Ordem dos Psicólogos Portugueses e o Ministério da Saúde e foi financiada pela Fundação Calouste Gulbenkian.

Para aceder a este serviço, deve ligar o número 808 24 24 24 e seleccionar a opção de atendimento nº 4 para a chamada ser reencaminhada para um/a psicólogo/a.

Porque situações complicadas provocam sentimentos complicados, fale com profissionais de saúde que o poderão ajudar a ultrapassar os seus problemas e a lidar melhor com o presente e futuro próximo.

Lembre-se, juntos somos mais fortes!

Pode ler mais sobre esta iniciativa aqui.

= Inciativa aberta a todas as famílias e profissionais que lidam com doentes de Huntington =

A Associação Huntington Europeia (European Huntington Association), com o apoio da Rede Europeia de Referência para Doenças Neurológicas Raras (European Reference Network for Rare Neurological Diseases), está a organizar uma videoconferência na plataforma Zoom sobre a situação dos doentes de Huntington durante a pandemia pela COVID-19.

A videoconferência terá lugar na próxima segunda-feira, 6 de Abril, entre as 15:00 e as 16:30, na plataforma Zoom – basta clicar no link para a conferência no dia e hora indicados: https://zoom.us/j/284555212

A iniciativa contará com a presença de 15 especialistas em doença de Huntington de toda a Europa, entre representantes de doentes, neurologistas, psiquiatras, neuropsicólogos, médicos geneticistas, investigadores e psicólogos. Filipa Júlio, vice-presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e neuropsicóloga, estará neste painel.

Os especialistas estão disponíveis para responder a qualquer questão que as famílias ou profissionais queiram colocar, que poderá ser formulada na própria língua, sendo depois traduzida – as questões podem também ser enviadas por escrito, de forma privada, para qualquer um dos especialistas.

Nas imagens, mais pormenores sobre os objectivos, participantes, temas e agenda da Videoconferência (clicar para aumentar).

Podem também saber mais sobre a inciativa no site da European Huntington Association, aqui. 

Aproveitem esta oportunidade única para obter esclarecimentos e informações importantes que vos ajudarão a enfrentar melhor os desafios que esta pandemia está a causar na vida de todos, particularmente na vida dos mais vulneráveis.

Juntos somos mais fortes!

Chegou a altura do ano em que a APDH vem lembrar a importância de consignar 0,5% do seu IRS à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (NIF 505 003 848), sem qualquer encargo para si.

O funcionamento da APDH é garantido pelo trabalho exclusivamente voluntário de um grupo de familiares e amigos de portadores da doença de Huntington.

Todas as actividades da Associação são financiadas através das quotas dos seus sócios e de eventuais donativos.

A consignação do seu IRS estará a permitir a existência e o funcionamento da Associação e a contribuir para a melhoria do apoio prestado às famílias afectadas pela doença de Huntington em Portugal.

Ajude-nos a continuar o nosso trabalho!

(clique na imagem para aumentar)

Publicamos dois vídeos e um manual produzidos pelo Grupo de Trabalho de Fisioterapia da EHDN – European Huntington’s Disease Network/Rede Europeia de Investigação na Doença de Huntington].

Esta é a mensagem deixada pelo profissionais que fizeram este programa de exercício para doentes de Huntington e suas famílias:

Move to Exercise 1 from Huntington’s Disease Association on Vimeo.

Move to Exercise 2 from Huntington’s Disease Association on Vimeo.

Podem ver o Manual de Exercícios aqui.

Em resposta à situação de Pandemia e a todas as situações novas que juntos estamos a ter que enfrentar, a Ordem dos Psicólogos Portugueses criou uma série de documentos para ajudar a combater os sentimentos negativos e desconfortáveis que a ansiedade e o isolamento poderão trazer e que dificultam a nossa adaptação à realidade que estamos a viver.

Sigam as indicações dos profissionais e lembrem-se:
Vai ficar tudo bem!

(clicar em cada imagem para aumentar)

As Farmácias Portuguesas vão passar a entregar os medicamentos e outros produtos em casa das pessoas que o solicitarem.

Faça o pedido directamente à sua Farmácia e receba os seus medicamentos de forma segura, no dia útil seguinte.

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, através da nova Organização de Associações de Doenças Raras em Portugal, participou hoje numa vídeoconferência organizada pela Ordem dos Farmacêuticos, em colaboração com a Ordem dos Médicos, acerca do acesso à medicação hospitalar em ambulatório e questões relacionadas com a implementação da Norma 003/2020 – Orientações para as farmácias comunitárias – Infeção por SARS-CoV-2 (COVID-19),

A Reunião contou com a presença de mais de 20 representantes de diferentes Associações de Doentes, da Bastonária da Ordem dos Farmacêuticos, do Bastonário da Ordem dos Médicos, do Presidente da Associação Nacional de Farmácias, da Presidente do Colégio de Especialidade de Farmácia Hospitalar, dos responsáveis pela Linha de Apoio ao Farmacêutico e do representante da Distribuição Farmacêutica – ADIFA.

Alguns dos tópicos abordados incluíram:

– necessidade de assegurar a continuidade do acesso dos doentes crónicos à medicação dispensada pelas Farmácias Hospitalares (no caso dos doentes de Huntington, a Tetrabenazina), sem que os doentes/famílias se tenham que deslocar ao Hospital durante o período de Estado de Emergência – seja em regime de entrega domiciliária, seja através do acesso a estes medicamentos através das farmácias comunitárias.

– assegurar a protecção e segurança de todos os doentes crónicos que estão em situação de risco agravado para a infecção pela COVID-19 e seus cuidadores

– assegurar a manutenção do circuito dos cuidados clínicos e farmacológicos prestados aos doentes crónicos

– contenção na forma como os doentes e seus cuidadores acedem à medicação dispensada pelas farmácias comunitárias (i.e., não fazer reservas de medicamentos em casa, já que isso pressupõe que outros doentes terão dificuldades de acesso a esses mesmos medicamentos)

A Ordem dos Farmacêuticos irá apresentar muito brevemente mais dois documentos orientadores em relação a este tema, que irão detalhar a Norma 003/2020 – Orientações para as farmácias comunitárias – Infeção por SARS-CoV-2 (COVID-19).