Filipa Julio

Todas as pessoas que, por um motivo ou por outro, não conseguem ir ao Espaço Mira, no Porto, têm aqui uma oportunidade de poder ver e adquirir as fotografias expostas.
Relembramos que o objetivo é apoiar a APDH para prosseguir o seu trabalho junto dos doentes e suas famílias, sendo que o valor da venda reverterá para a Associação.

Cada fotografia encaixilhada numa moldura (40x50cm) de grande qualidade, feita artesanalmente, custa 75€.

Quem estiver interessado poderá contactar-nos pelo email huntington.coimbra@hotmail.com

Para além de levarem para casa uma boa obra apoiam uma boa causa!
Vejam e Divulguem!

A galeria aqui.

Dia 12 de Novembro, a Reunião Anual de Investigadores Portugueses da Rede Europeia da Doença de Huntington acontecerá em Lisboa.
Este encontro pretende apresentar e discutir as actividades da Rede Europeia e os estudos Registry e Enroll-HD.
A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington irá fazer uma comunicação oral sobre a sua situação actual e actividades desenvolvidas.
Esta é mais uma oportunidade de dar a conhecer a existência da APDH aos investigadores e neurologistas portugueses, sendo que estará também presente o investigador principal da Rede Europeia, Professor Bernhard Landwerhmeyer.

Ler mais sobre a Rede Europeia da Doença de Huntington aqui.

No passado Sábado inaugurou a Exposição “Huntington no Mira”, exposição de fotografias cuja venda reverte a favor da APDH.

A APDH gostaria de agradecer a todos os que estiveram presentes e, em particular, às seguintes pessoas:

À Manuela Matos Monteiro, ao João Lafuente, à Patrícia, ao Ludgero e ao Jorge do Espaço Mira Forum, por todo o apoio, disponibilidade e energia que demonstraram e que fizeram com que a iniciativa fosse um sucesso;

Aos 53 fotógrafos que, ao doarem generosamente uma fotografia à APDH, permitiram fazer esta exposição;

Acúrcio Moniz
Adelino Marques
Alda Reis
Ana Teixeira
Antonieta Monteiro
António Gonçalves
Bárbara Moreira
Carlos Castro
Carlos Coelho
Carlos Júlio
Carlos Veríssimo
Celso Rocha
Cláudia Fernandes
DrGica
Edgar Coelho
Eduardo Basto
Eduardo Nascimento
Estêvão Lafuente
Fátima Feliciano
Fernando Faria
Filipe Carneiro
Francisco Feio
Gabriela Gonçalves
Hélder António
Hugo Besteiro
Jorge Martinho
Jorge Sequeiros
José Esteves
José Paulo Andrade
José Pedro Reis
José Távora
José Vaz Silva
Kiki Pimentel
Luís Januário
Luísa Rodrigues
Manuela Matos Monteiro
Maria Antónia Ferro
Maria Ribeiro
Manuela Vaz
Maurício Soares
Patrícia Barbosa
Patrícia Miguel
Paulo Pimenta
Pedro Taborda
Renato Roque
Rita Júlio
Rita Maia
Rita Moniz
Rui Apolinário
Salomé Carvalho
Sandra Cruz
Sara Wellenkamp
Susana Gonçalves

Ao duo de Jazz formado pela Raquel Husgen (voz) e pelo Mário Florido (guitarra),  por se disponibilizarem a actuar graciosamente no evento e por garantirem uma magnífica banda sonora à iniciativa;

Ao Nuno Apóstolo, da Dual Print, por todo o trabalho de impressão;

Ao José Rebola, da Criatuga, pelo apoio na realização dos pins.

A exposição e venda de fotografias, postais e pins estará patente no Espaço Mira Forum até dia 22 de Novembro.

Apareçam e Divulguem!

Contribuam para esta boa Causa!

A galeria MIRA Forum e 53 fotógrafos juntaram-se com o objetivo de dar a conhecer a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington.

Quisemos associar diferentes olhares, diferentes formas de encarar a fotografia num objectivo comum: sensibilizar as pessoas para os problemas que decorrem desta doença neurológica hereditária e para o papel da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH).
Fundada em 2001, a APDH, que funciona com trabalho exclusivamente voluntário, tem como objetivo a divulgação da doença, o apoio aos doentes e às pessoas direta ou indiretamente relacionadas com os problemas decorrentes da doença, acompanhando os progressos das investigações em curso.
Todos os trabalhos expostos foram oferecidos pelos fotógrafos e serão vendidos durante o período em que esta exposição estará patente (8 a 22 de novembro).
No dia da inauguração, elementos da APDH disponibilizarão informações sobre a doença, sensibilizando os presentes para que acompanhem o trabalho que se desenvolve no nosso país.
Um duo de Jazz do Porto, Raquel Husgen (voz) e Mário Florido (guitarra), acompanhará a inauguração partilhando connosco a sua música.

Como é hábito no MIRA, brindaremos com um Porto ao futuro da APDH e de todos nós.
Contamos com todos! Apareçam!

(por Manuela Matos Monteiro)

OS FOTÓGRAFOS
Acúrcio Moniz
Adelino Marques
Alda Reis
Ana Teixeira
Antonieta Monteiro
António Gonçalves
Bárbara Moreira
Carlos Castro
Carlos Coelho
Carlos Júlio
Carlos Veríssimo
Celso Rocha
Cláudia Fernandes
DrGica
Edgar Coelho
Eduardo Basto
Eduardo Nascimento
Estêvão Lafuente
Fátima Feliciano
Fernando Faria
Filipe Carneiro
Francisco Feio
Gabriela Gonçalves
Hélder António
Hugo Besteiro
Jorge Martinho
Jorge Sequeiros
José Esteves
José Paulo Andrade
José Pedro Reis
José Távora
José Vaz Silva
Kiki Pimentel
Luís Januário
Luísa Rodrigues
Manuela Matos Monteiro
Maria Antónia Ferro
Maria Ribeiro
Manuela Matos Monteiro
Manuela Vaz
Maurício Soares
Patrícia Barbosa
Patrícia Miguel
Paulo Pimenta
Pedro Taborda
Renato Roque
Rita Júlio
Rita Maia
Rita Moniz
Rui Apolinário
Salomé Carvalho
Sandra Cruz
Sara Wellenkamp
Susana Gonçalves

HUNTINGTON NO MIRA

EXPOSIÇÃO DE FOTOGRAFIA para ANGARIAÇÃO DE FUNDOS PARA A APDH
ESPAÇO MIRA FORUM – PORTO 8-22 NOVEMBRO 2014

No próximo dia 8 de Novembro (Sábado), das 16:00 às 20:00, vamos inaugurar no Espaço Mira, no Porto (https://pt-pt.facebook.com/espacomirafotografia) uma exposição de fotografia com trabalhos doados por várias pessoas à Associação.
Todo o dinheiro obtido com a venda das fotografias, postais, etc. reverterá por inteiro para a APDH.
No dia da inauguração teremos um concerto de jazz (com um duo de jazz do Porto).
Apareçam e Divulguem!

No próximo dia 5 de Outubro, o investigador da Unidade de Farmacologia Clínica do Instituto de Medicina Molecular – Lisboa, Filipe Brogueira Rodrigues, vai correr a Maratona de Lisboa com uma t-shirt de divulgação da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington.
Pretende-se, assim, sensibilizar a sociedade civil para a doença de Huntington e para a existência da nossa Associação.
Ver mais informações sobre o evento desportivo aqui.

A cantora Cati Freitas refere a doença de Huntington numa entrevista ao site “Música & Músicos”.
Vejam e aproveitem para conhecer o percurso desta artista que, em boa hora, a APDH conheceu e que se prepara para, generosamente, ajudar a nossa causa com o seu trabalho. Fiquem atentos.

Ver a entrevista aqui.

Matty Ellison, fundador da HDYO (Huntington’s Disease Youth Organisation), vai estar em Portugal para falar com as famílias portuguesas nos próximos dias 11 e 12 de Outubro, em Lisboa e no Porto.

As inscrições são gratuitas e gostaríamos de contar com a presença de todos! Clicar no cartaz para obter mais informações.

Gene Veritas faz uma apresentação em Português sobre um ensaio que está prestes a iniciar-se e que implica o silenciamento de genes da doença de Huntington.

Ver a apresentação aqui.

Para saber mais sobre silenciamento de genes, ler aqui.

O testemunho:

“A doença de Huntington é uma doença rara e sem cura, degenerativa e muito complicada de lidar, quer para o paciente, quer para a própria família. Assim, sendo eu sócia Apdh Associação Huntington Portuguesa, decidi aceitar o desafio lançado nos Estados Unidos sob o lema HD Pie in the face Challenge – Huntington’s disease.
Pedi às minhas alunas de zumba do Seia futebol clube para fazerem um pequeno donativo, e eu própria levei com uma fatia de tarde na cara.
Missão cumprida!!!!
E penso eu ser a primeira a fazer em Portugal, decidi nomear os seguintes para o mesmo desafio:
– Direção do Seia Futebol Clube,
– Direção e Equipa sênior de futebol da Associação Desportiva de Manteigas,
-Dr. Filipa Santos Júlio
– Querida Amiga Cristina Candeias
Espero que aceitem, com pouco fazemos muito!
Obrigado a todos!

Sandra Sousa”

Ver o vídeo aqui:

https://www.facebook.com/video.php?v=1528173164080928