ASSEMBLEIA GERAL EXTRAORDINÁRIA ELEITORAL E
ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA DA APDH
21 MARÇO, 14:00, LISBOA
No próximo dia 21 de Março de 2015, às 14 horas, na sede da APDH (Pc. António Baião, Nº7 – Loja A, 1500-712 Lisboa), decorrerá uma Assembleia Geral Extraordinária Eleitoral e uma Assembleia Geral Ordinária da APDH.
A presença e participação do maior número de sócios possível é muito importante para o funcionamento e continuidade da APDH!
A 28 de Fevereiro, existirão vários Eventos para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras 2015 em Portugal.
Consulte a lista aqui.
A 27 e 28 de Fevereiro, na Assembleia da República, em Lisboa, vai ser assinalado o Dia das Doenças Raras, com uma Conferência Europlan organizada pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.
Compareça e junte-se a este importante debate!
Marque a sua presença através de inscrição prévia e gratuita em http://ddr2015.aliancadoencasraras.org onde poderá aceder ao programa ou contacte o secretariado: mariagomes@newsfarma.pt / 21 8508116
A versão portuguesa do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras 2015.
Para ver e partilhar!
A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, prepara-se para a abertura da sua UNIDADE DE CUIDADOS CONTINUADOS INTEGRADOS (UCCI), a primeira em Portugal especializada na área das doenças raras.
A UCCI está sediada na Casa dos Marcos, na Moita, e é representativa de três das tipologias da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI):
Como pode ser utente das nossas UCCI?
A referenciação para aceder à RNCCI pode ser realizada de duas formas:
Caso pretenda obter informações adicionais sobre a admissão na UCCI da Casa dos Marcos, contacte-nos através do número de telefone: 211 165 300 ou do endereço de e-mail: ucci@rarissimas.pt.
Em Outubro de 2014, Matthew Ellison (fundador da HDYO) esteve em Portugal para dois Encontros organizados pela APDH.
No site da HDYO, Matthew conta agora como foi esse fim-de-semana no nosso País.
Ler aqui.
Prémio da Fundação Luso-Americana para o Desenvolvimento (FLAD) distingue estudo sobre doença de Huntington promovido por equipa de cientistas da Universidade de Coimbra
Ler notícia aqui.
A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington deseja Boas Festas a todos os seus sócios e amigos!
Que 2015 seja um ano de grandes progressos, alegrias e esperanças para todos nós!
No próximo dia 29 de Março de 2014 (Sábado), às 14 horas, no nosso espaço em Lisboa, iremos realizar a Assembleia Geral Ordinária da APDH, com a seguinte Ordem de Trabalhos:
Apreciação e votação do Plano de Actividades da Direcção e Orçamento para o ano de 2015, com o Parecer do Conselho Fiscal
Contamos com a presença do maior número de sócios possível, já que a existência e continuidade da APDH depende do contributo, empenho e dinamismo de todos os seus associados e não apenas dos elementos da sua Direcção.
No próximo dia 22 de Novembro (Sábado), das 14:30 às 17:00, a APDH irá realizar uma sessão de formação sobre doença de Huntington destinada a profissionais de saúde e a cuidadores informais (familiares) de doentes de Huntington.
A sessão decorrerá na Casa de Repouso de S. Francisco, em Monte Abraão/Queluz. Poderá obter mais informações sobre a instituição que nos acolhe aqui.
Serão abordados os seguintes tópicos:
O que é a Doença de Huntington?
Aspectos comportamentais e cognitivos da Doença de Huntington
Cuidados de saúde, higiene e alimentação na Doença de Huntington