Reportagem sobre a Doença de Huntington no jornal Correio da Manhã, com entrevistas a Marcela Alves (portadora da doença) e a Helena Soares (presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington).
Documentário “When Illness Becomes a Challenge” – “Quando a Doença se torna um Desafio”
Um Documentário da Associação de Doentes de Huntington da Eslovénia (legendas em Inglês) que aborda a Prestação de Cuidados aos Doentes de Huntington de uma forma inovadora e filosófica.
Conferência da European Huntington Association
Bucareste – Roménia, 4-6 Outubro 2019
A HISTÓRIA DE UMA PORTUGUESA, CRISTINA FERREIRA, QUE DIZ “FAÇAM AS MALAS E VÃO!”
Já ouviu falar da Conferência da European Huntington Association em Bucareste – Roménia, entre 4 e 6 de Outubro?
Ainda não decidiu se quer ir?
A Cristina Ferreira viajou sozinha de Portugal para a Bulgária para ir à Conferência anterior. Leia a sua história:
Sou de uma família portuguesa onde existe a doença de Huntington. A minha mãe foi diagnosticada com doença de Huntington em 2012. Nesta altura, já tinha sintomas da doença.
Durante os anos seguintes, comecei a reunir informações acerca da doença. No site da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (APDH), li que iria haver uma Conferência da European Huntington Association (EHA – Associação Huntington Europeia) na Bulgária, em Setembro de 2017.
Decidi ir.
Era a primeira vez que iria viajar sozinha para tão longe. Era a primeira vez que me iria focar na doença durante tanto tempo, rodeada por estranhos, a falarem numa língua diferente da minha. E ia gastar os meus dias de férias e o meu dinheiro para isso.
Mas decidi arriscar. Queria receber informações válidas sobre a doença directamente dos especialistas.
Na noite anterior a partir para Sófia, a minha mala estava vazia e a minha vontade de ir era nenhuma. Estive a pintar durante algum tempo, a procrastinar, até que fui encorajada a não pensar muito sobre o assunto e apenas a “Fazer a mala e Partir”.
Não sabia ainda que Sófia ia ser uma escolha perfeita: iria inspirar-me, aumentar o meu conhecimento e ligar-me a uma comunidade Huntington mais vasta.
A Conferência foi como um relâmpago. Senti-me como se estivesse dentro de um caleidoscópio. Os doentes partilhavam as suas histórias, havia informações sobre as várias associações nacionais, os profissionais falavam das suas experiências e os investigadores apresentavam os progressos científicos mais recentes na doença de Huntington.
Tudo passou tão depressa. Em poucos dias, senti-me a pertencer a algo, fiz novos amigos, estabeleci uma rede social, aprendi muito acerca da doença, acerca dos ensaios clínicos que estão a decorrer e acerca das diferentes associações.
Todas as manhãs, caminhávamos com entusiasmo e alegria pelas ruas de Sófia. Éramos um grupo heterogéneo, um grupo orgulhoso, ligados por uma doença. Sem qualquer estigma.
No fim da Conferência, abraçámo-nos uns aos outros. Parecia uma grande reunião de família – só que uma família rara.
No início, não estava entusiasmada por ir, mas a Conferência da European Huntington Association foi o começo do meu envolvimento com a comunidade Huntington global. Inspirou-me para continuar a minha jornada e, desde 2017, tenho participado activamente em acções e actividades relacionadas com a doença.
Agora, sou uma representante da European Huntington Association na equipa HD-COPE, uma coligação global que tem como objectivo aumentar o poder da posição dos doentes na investigação e desenvolvimento de fármacos e tratamentos,
Porquê? Porque juntos somos mais fortes. Somos mesmo.
Portanto, o meu conselho é “Façam as malas e Vão!”
Façam as coisas acontecer, porque todas as pessoas são importantes.
Por vezes, a doença de Huntington pode trazer surpresas muito boas.
E há muitos abraços para dar.
Faça a sua inscrição na Conferência aqui.
Alguns registos fotográficos das duas iniciativas que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington realizou no passado Sábado, 15 de Junho, para assinalar o Dia Nacional da Doença de Huntington.
Queremos agradecer publicamente a todas as pessoas, instituições e empresas que tornaram estas iniciativas possíveis e que mostraram, uma vez mais, que juntos somos mais fortes!
Este video resulta da colaboração entre a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e o Externato de Penafirme e pretende apresentar alguns testemunhos sobre como é viver com a doença de Huntington.
Assinalar um Dia para Melhorar Todos os Dias das Famílias que vivem com a Doença de Huntington em Portugal.
Hoje, no Porto ou em Lisboa, participe nas iniciativas da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Juntos somos mais Fortes!
O Programa do Evento Solidário que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington está a organizar no próximo Sábado, 15 de Junho, na Fábrica da Pólvora em Barcarena, para assinalar o Dia Nacional da Doença de Huntington (clicar na imagem para aumentar).
Junte-se a nós! Ajude-nos a Ajudar!
15:00 – Aula de Yoga
17:00 – Grupo de Cante Alentejano da ARPIC
17:30 – Duo UDJAT
21:00 – Duo António Palma e Filipe Figueiredo
21:30 – Banda Happy Hour
O Cartaz Oficial do Evento Solidário que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington está a organizar para assinalar o Dia Nacional da Doença de Huntington.
◊ Sábado, 15 Junho 2019
◊ 15:00-24:00
◊ Fábrica da Pólvora (Barcarena – Oeiras)
Partido Socialista, Bloco de Esquerda e Partido Comunista Português aprovaram o Estatuto de Cuidador Informal.
Entre outras coisas, este documento prevê a possibilidade de os cuidadores que deixam de trabalhar poderem continuar a ter uma carreira contributiva, o direito ao descanso dos cuidadores através do apoio domiciliário e também lares de idosos e a criação de um subsídio de apoio a atribuir mediante condição de recursos.
Esta é uma medida importante para todas as famílias portuguesas com doentes de Huntington a seu cargo.
15 JUNHO 2019, 10:00 -12:30, i3S Porto
Para assinalar o Dia Nacional da Doença de Huntington, a APDH – Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington está a organizar uma edição do “Huntington Café” no Porto.
A participação é livre mas, por questões logísticas, precisamos de saber quantas pessoas estarão presentes. Assim, pedimos a todos os interessados para se inscreverem até ao dia 12 de Junho através de mensagem privada no Facebook da APDH, do e-mail huntington.coimbra@hotmail.com ou do telemóvel 962 523 161.
Relembramos que esta iniciativa se destina a toda a comunidade Huntington Portuguesa (doentes, familiares, cuidadores e amigos), acontece no dia 15 de Junho (Sábado) entre as 10:00 e as 12:30, e terá lugar nas instalações do i3S no Porto [i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, R. Alfredo Allen, 4200-135 Porto (em frente à Estação de Metro Pólo Universitário – linha amarela)]
PARTICIPE! – DIVULGUE! – JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!
