Conferência da European Huntington Association
Bucareste – Roménia, 4-6 Outubro 2019
A HISTÓRIA DE UMA PORTUGUESA, CRISTINA FERREIRA, QUE DIZ “FAÇAM AS MALAS E VÃO!”
Já ouviu falar da Conferência da European Huntington Association em Bucareste – Roménia, entre 4 e 6 de Outubro?
Ainda não decidiu se quer ir?
A Cristina Ferreira viajou sozinha de Portugal para a Bulgária para ir à Conferência anterior. Leia a sua história:
Sou de uma família portuguesa onde existe a doença de Huntington. A minha mãe foi diagnosticada com doença de Huntington em 2012. Nesta altura, já tinha sintomas da doença.
Durante os anos seguintes, comecei a reunir informações acerca da doença. No site da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (APDH), li que iria haver uma Conferência da European Huntington Association (EHA – Associação Huntington Europeia) na Bulgária, em Setembro de 2017.
Decidi ir.
Era a primeira vez que iria viajar sozinha para tão longe. Era a primeira vez que me iria focar na doença durante tanto tempo, rodeada por estranhos, a falarem numa língua diferente da minha. E ia gastar os meus dias de férias e o meu dinheiro para isso.
Mas decidi arriscar. Queria receber informações válidas sobre a doença directamente dos especialistas.
Na noite anterior a partir para Sófia, a minha mala estava vazia e a minha vontade de ir era nenhuma. Estive a pintar durante algum tempo, a procrastinar, até que fui encorajada a não pensar muito sobre o assunto e apenas a “Fazer a mala e Partir”.
Não sabia ainda que Sófia ia ser uma escolha perfeita: iria inspirar-me, aumentar o meu conhecimento e ligar-me a uma comunidade Huntington mais vasta.
A Conferência foi como um relâmpago. Senti-me como se estivesse dentro de um caleidoscópio. Os doentes partilhavam as suas histórias, havia informações sobre as várias associações nacionais, os profissionais falavam das suas experiências e os investigadores apresentavam os progressos científicos mais recentes na doença de Huntington.
Tudo passou tão depressa. Em poucos dias, senti-me a pertencer a algo, fiz novos amigos, estabeleci uma rede social, aprendi muito acerca da doença, acerca dos ensaios clínicos que estão a decorrer e acerca das diferentes associações.
Todas as manhãs, caminhávamos com entusiasmo e alegria pelas ruas de Sófia. Éramos um grupo heterogéneo, um grupo orgulhoso, ligados por uma doença. Sem qualquer estigma.
No fim da Conferência, abraçámo-nos uns aos outros. Parecia uma grande reunião de família – só que uma família rara.
No início, não estava entusiasmada por ir, mas a Conferência da European Huntington Association foi o começo do meu envolvimento com a comunidade Huntington global. Inspirou-me para continuar a minha jornada e, desde 2017, tenho participado activamente em acções e actividades relacionadas com a doença.
Agora, sou uma representante da European Huntington Association na equipa HD-COPE, uma coligação global que tem como objectivo aumentar o poder da posição dos doentes na investigação e desenvolvimento de fármacos e tratamentos,
Porquê? Porque juntos somos mais fortes. Somos mesmo.
Portanto, o meu conselho é “Façam as malas e Vão!”
Façam as coisas acontecer, porque todas as pessoas são importantes.
Por vezes, a doença de Huntington pode trazer surpresas muito boas.
E há muitos abraços para dar.
Faça a sua inscrição na Conferência aqui.
