Como parte da recente iniciativa do Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP www.cgpp.pt) para promover a revitalização da colaboração que historicamente o CGPP tem mantido com as distintas associações de doentes do país, foi realizado hoje um encontro com a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH), representada pela sua vice-presidente Filipa Júlio.
No encontro a Dra. Filipa Júlio, a Dra. Catarina Costa, psicóloga e a Dra. Milena Paneque, aconselhadora genética do CGPP, debateram as oportunidades de colaboração entre o CGPP e a APDH. Entre os desafíos lançados se encontram a realização de um workshop acerca das opções reprodutivas dos casais em risco genético para esta doença envolvendo as principais instituições hospitalares do país; a elaboração de materiais informativos para o suporte das ações de sensibilização que a associação realiza; a colaboração com traduções científicas do site que a APDH utiliza como forma de contacto com os seus sócios e a implementação de grupos psicoeducativos a nivel comunitário, entre outros.
A curto prazo, o CGPP estará presente no Encontro da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington a realizar-se no ISCTE, Lisboa, no próximo 9 de Dezembro. Esta pretende ser uma Reunião de Famílias que visa a troca de ideias com outras famílias, profissionais de saúde e especialistas na Doença de Huntington. Jimmy Pollard, autor do conhecido livro “Despacha-te e Espera!”, estará presente no evento para falar com as famílias e profissionais de saúde que lidam com a doença de Huntington em Portugal. O Encontro contará ainda com intervenções da Direcção da Associação Europeia de Doentes de Huntington e da Direcção da Associação Internacional de Doentes de Huntington, e com testemunhos de famílias portuguesas que estiveram presentes na Conferência Europeia sobre Doença de Huntington que se realizou na Bulgária.
Autoras:
Dra. Milena Paneque, Aconselhadora Genética do CGPP
Dra. Susana Lêdo, Psicóloga clínica do CGPP
Mestre Catarina Costa, Psicóloga do CGPP
