16 Dezembro 2020 (Quarta-Feira)

18:00-19:30 (Portugal)

Plataforma Zoom

Apesar do COVID-19, houve grandes progressos na investigação na doença de Huntington durante o ano que agora acaba. Com a ajuda da Prof. Anne Rosser, do Prof. Ralf Reilmann e da Dra. Alzbeta Mühlbäck, este Webinar da Associação Huntington Europeia pretende resumir os maiores acontecimentos na investigação da doença de Huntington em 2020 e fazer algumas previsões para 2021.

Ann Rosser é professora de Neurociências Clínicas e Presidente do Comité Executivo da EHDN – European Huntington’s Disease Network (Rede Europeia de Investigação na Doença de Huntington). Ralf Reilmann é medico neurologista. É director do George Huntington Institut, na Alemanha – instituto dedicado à investigação clínica e pré-clínica na doença de Huntington. É membro do Comité Executivo da EHDN. Alzbeta Mühlbäck é médica neuropsiquiatra. É directora da Isar-Amper-Klinikum Klinik Taufkirchen – clínica alemã dedicada à doença de Huntington. É membro do Comité Executivo da EHDN.

Pode registar-se neste Webinar em inglês, gratuito e aberto a todos, através do link.

Mais informações sobre o Webinar aqui.

Foi atribuída à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington a Menção Honrosa “Forma Justa 2020” pelo reconhecimento do trabalho desenvolvido.

Este Prémio, instituído pelas Mulheres Socialistas – MS–ID / FAUL, visa reconhecer e distinguir personalidades e/ou entidades que se destaquem pelos seus contributos para uma sociedade mais justa, coesa e desenvolvida. A Cerimónia teve lugar no dia 11 de dezembro de 2020, no Palácio Municipal de Valenças, em Sintra, e contou com a presença de algumas figuras da Câmara e do PS, além de outros premiados.

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A APIFARMA, Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica, criou um conjunto de vídeos muito interessantes e pedagógicos para explicar de uma forma simples e clara como se processam os ensaios clínicos e quais os passos necessários até se chegar a um medicamento ou terapia eficazes para determinada doença.

Estes vídeos contêm informações muito relevantes para a comunidade Huntington compreender os diferentes tempos e etapas da investigação clínica na doença de Huntington.

Segundo a APIFARMA, “esta iniciativa visa aumentar o conhecimento sobre Ensaios Clínicos junto da sociedade civil e dar destaque à perspectiva do Doente neste processo, promovendo-se simultaneamente o valor da investigação clínica para os doentes e para a sociedade. A literacia do Doente e do público em geral sobre a investigação clínica é fundamental para a compreensão da sua importância.”

A HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) está a fazer uma venda solidária de Postais de Natal desenhados por jovens de famílias afectadas pela doença de Huntington de todo o mundo.

Ao adquirir estes postais, estará a ajudar a HDYO a prestar apoio aos jovens da comunidade Huntington global e a contribuir para divulgar a doença de Huntington.

Junte-se a esta iniciativa solidária e encomende já estes Postais de Natal tão especiais no site da HDYO, aqui.

Na sua passagem por Lisboa, o Adriano foi entrevistado pela Associação Huntington Europeia.

Veja o vídeo onde o Adriano explica a sua história e o que o motivou a fazer esta caminhada solidária para aumentar o conhecimento em relação à doença de Huntington no nosso País e apoiar o trabalho dos voluntários da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

Pode ler um artigo mais extenso sobre a aventura do Adriano no site da Associação Huntington Europeia, aqui.

Jimmy Pollard, um dos mais reconhecidos especialistas mundiais na Doença de Huntington e autor do Livro “Despacha-te e Espera!”, acaba de lançar um livro que ajuda a explicar a doença de Huntington aos mais pequenos – “Finding Nana’s Smile” (Descobrindo o Sorriso da Avó).

Este é um livro de imagens, para crianças dos 2 aos 5 anos, que conta a história de Keira, da sua avó e da sua família. As crianças pequenas por vezes hesitam em aproximar-se e interagir com as pessoas próximas que têm condições médicas que mascaram expressões de amor e de alegria. Uma expressão facial “vazia” esconde um sorriso aconchegante. Respostas mais lentas diminuem expressões de afecto e de alegria. Na ausência de um sorriso de boas-vindas e de um abraço, a Keira suspeita que a avó não gosta dela. A avó tem uma expressão facial “vazia” e não sorri muitas vezes. Quando a Keira abraça a avó, ela não lhe devolve o abraço. A Keira pensa que a avó está zangada com ela ou, pior, que não gosta dela. Mas a Keira descobre que a avó faz as coisas mais devagar, portanto tem que aprender a esperar. E descobre que o seu sorriso é invisível, mas está lá. Na verdade, a avó gosta de brincar com ela e gosta muito dela! Só que agora tem uma forma diferente de o demonstrar. Esta história foi escrita por Jimmy e ilustrada pelo seu filho Patrick, e destina-se aos que ainda não são leitores e aos que começam agora a aprender a ler – é uma história para lerem juntos ao deitar todas as vezes que quiserem!

O livro está disponível aqui.

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2ª Parte do Webinar sobre Mindfulness e Doença de Huntington – “O que é o Mindfulness e como pode ajudar?”

9 de Dezembro (Quarta-Feira)

18:00 – 19:30 (Portugal)

Plataforma Zoom

Nesta segunda parte do Webinar promovido pela Associação Huntington Europeia sobre Mindfulness na doença de Huntington, Mari Aanensen, do Centro Mindfulness Kristiansand – Noruega, faz uma introdução ao Mindfulness: o que é, como funciona e como poderá começar a exercitar-se nesta técnica.

A sessão incluírá uma apresentação, exercícios e oportunidades para reflexão/diálogo – sendo que os participantes serão convidados a explorar alguns exercícios de Mindfulness numa sessão em grupo.

Mais informações sobre o Webinar aqui.

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Em pleno Alentejo, na zona de Odemira, o Adriano demonstrou à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington que a acção de uma pessoa pode fazer vibrar um oceano e criar ondas que chegarão a muitas outras pessoas – por exemplo através de um artigo no Jornal de Barcelos. Pode continuar a acompanhar esta aventura no Facebook ou no Instagram do Adriano:

https://www.facebook.com/adrianomeirelez

https://www.instagram.com/adrianotraveller/

O Prémio “Forma Justa”,  instituído pela organização das Mulheres Socialistas – Igualdade e Direitos da Federação da Área Urbana de Lisboa (MS–ID / FAUL) do Partido Socialista, tem o intuito de reconhecer e distinguir personalidades e/ou entidades que se destaquem pelos seus contributos para uma sociedade mais justa, coesa e desenvolvida.

Este ano, o Júri deste Prémio, presidido pelo Dr. Jorge Lacão (Professor e Deputado à Assembleia da República), decidiu distinguir a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington com a Menção Honrosa “Forma Justa 2020”  pelo “trabalho meritório e intenso que desenvolve”.

A cerimónia de atribuição do Prémio “Forma Justa” terá lugar no próximo dia 11 de Dezembro de 2020, no Palácio Municipal de Valenças, em Sintra.

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Acabou agora o Debate Europeu sobre Doença de Huntington, organizado pela European Huntington Association e pela European Federation of Neurological Associations.

A intervenção da eurodeputada Marisa Matias foi extremamentre relevante e tocou vários pontos muito importantes para as famílias com doenças neurológicas raras como a doença de Huntington, especialmente no que diz respeito ao sub-financiamento a nível europeu e nacional em relação à investigação e prestação de cuidados nesta área, à importância de dar mais apoio aos cuidadores informais, à necessidade de anular a discriminação e invisibilidade muitas vezes sentidas pelas famílias com este diagnóstico, e também a importância de garantir que, de facto, existirá uma maior equidade e justiça no acesso ao tratamento quando houver medicamentos eficazes para esta doença – com uma participação activa dos doentes e representantes dos doentes nas tomadas de decisão em saúde.

Ficam aqui alguns registos fotográficos desta iniciativa.

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