A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras está a organizar, em conjunto com a Orphanet-Portugal, um evento de comemoração do Dia das Doenças Raras.
Irá decorrer no dia 29 de Fevereiro de 2012, no Porto, na Fundação Eng. António de Almeida, a partir das 14h30m.
A participação é gratuita.
Inscrições em http://www.scomunicacao.com/DDR2012/inscricao.asp
Vidas Raras é uma obra da autoria da Raríssimas – Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras em parceria com a Direcção Geral de Saúde, que relata 20 experiências de portadores de doenças raras e suas famílias.
Quando: 16 de Fevereiro de 2012, às 16:00
Onde: Auditório da Fundação Calouste Gulbenkian, Av. de Berna, 45A, Lisboa.
Lançamento do site da Huntington’s Disease Youth Organization celebrado em todo o mundo. A primeira organização a fornecer o tão necessário apoio aos jovens afectados por esta devastadora doença hereditária.
7 de Fevereiro de 2012 : A Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) tem o prazer de anunciar o lançamento do site www.hydo.org, a primeira organização desenvolvida especificamente para apoiar jovens afectados pela Doença de Huntington (DH), uma doença neurológica degenerativa devastadora que afecta a capacidade da pessoa para andar, falar e pensar. Os filhos têm 50 por cento de probabilidade de herdar o gene fatal se o seu progenitor tiver a doença.
Este site começou como o sonho de uma pessoa e uma necessidade de muitas pessoas. Matt Ellison, um inglês de 23 anos, foi o visionário que tornou o site da HDYO uma realidade. Como jovem que cresceu sendo testemunha da progressão da DH no seu pai, sabe, na primeira pessoa, as dificuldades que rodeiam um jovem afectado pela DH.
“O impacto da DH na tua vida pode ser enorme e, no entanto, o apoio disponibilizado aos jovens é minúsculo”, disse Ellison, Fundador da HDYO. “Senti que esta falta de apoio e de recursos era inaceitável e que era necessário fazer alguma coisa. Os jovens merecem ser reconhecidos e receber um apoio adequado”, disse Ellison.
Com a ajuda de outros jovens de todo o mundo afectados pela DH, Ellison e a equipa fizeram grandes progressos no melhoramento dos apoios disponíveis, com o lançamento do site da HDYO. O site contém informação pedagógica criada especificamente por jovens, para jovens. Os conteúdos incluem artigos, ilustrações, vídeos, áudio e histórias pessoais. O objectivo da HDYO é o de capacitar a juventude com conhecimentos acerca da DH e fornecer uma rede de suporte que permita a entreajuda para lidar com as realidades da doença.
“Este site é verdadeiramente um esforço notável do Matt e de muitos outros jovens que se dedicam a esta causa”, disse BJ Viaum, membro da direcção da HDYO norte-americana. “O desafio agora é o de passar a palavra e ajudar a que percebam que estamos aqui para os ajudar”.
Para apoiar os jovens de todo o mundo, o material da HDYO está presentemente a ser traduzido em doze idiomas diferentes, por uma equipa de mais de 20 tradutores – muitos deles jovens de vários pontos do globo que querem ajudar os jovens da sua região a ter mais acesso a informação acerca da DH.
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Contactos dos Membros da Direcção da HDYO
Matt Ellison (Inglaterra): matt@hdyo.org
BJ Viau (EUA): BJ@hdyo.org
Brynne Stainsby (Canadá) Brynne@hdyo.org
Michelle O’Brien (Austrália) michelle@hdyo.org
Catherine Martin (Escócia) Catherine@hdyo.org
No próximo dia 18 de Novembro (sexta-feira), irá realizar-se a noite “Huntington no Salão”, no Salão Brazil, em Coimbra, com início às 21:30.
Trata-se de uma noite de angariação de fundos para a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington – APDH.
Haverá um concerto de música com os Anaquim e a inauguração de uma exposição fotográfica do colectivo Pescada nº5 + Amigos.
Os bilhetes (8 euros) e o produto da venda das fotografias reverterão para a APDH.
Marquem na agenda, divulguem, apareçam e tragam amigos, para sermos muitos!
Na comunidade Huntington foi criada uma nova organização mundial, dedicada às crianças, adolescentes e jovens adultos afectados pela doença.
O portal da internet desta organização estará activo a partir de Janeiro de 2012, mas já podem visitá-lo e ficar com uma ideia dos seus conteúdos em: http://en.hdyo.org/
A Doença de Huntington (DH) apresenta uma série constante de desafios para integrar as alterações de pensamento que provoca, quer aos que por ela são afectados, quer aos que deles cuidam. O livro “Despacha-te e Espera!” é:
Jimmy Pollard é bem conhecido entre os doentes de Huntington e as suas famílias espalhados pelo mundo. Foi orador convidado em encontros nacionais na Irlanda, Escócia, Inglaterra, Estados Unidos da América e Portugal. Comunicador regular nos encontros da “International Huntington Association” e da “European Huntington Association” e no Congresso Mundial sobre DH, editou o “Caregiver’s Handbook for Advanced Stage Huntington’s Disease”, que foi publicado por sete associações norte-americanas e traduzido para francês, italiano e sueco. Trabalhou mais de vinte anos em programas de cuidados especializados na DH, em unidades clínicas, unidades de vida protegida e em contextos hospitalares. Tem uma licença de administração de unidades residenciais, um mestrado em Educação Especial e ensinou Educação Especial a cursos pós-graduados durante vários anos.
Em Junho de 2011, a APDH editou a versão portuguesa deste livro.
Para sócios da APDH, o livro é gratuito, havendo apenas o pagamento dos custos de envio.
Para doentes ou familiares de doentes que não sejam sócios da APDH, o livro tem um custo de 5 euros + custos de envio.
Para profissionais e outras pessoas não pertencentes a famílias Huntington, o livro tem um custo de 8 euros + custos de envio.
É possível encomendar exemplares através do endereço de email huntington.coimbra@hotmail.com, indicando a quantidade de exemplares que pretende, o nome e a morada completos e o seu estatuto (sócio da APDH, familiar ou doente de Huntington, profissional). Os livros serão enviados por correio.
De 11 a 14 de Setembro de 2011, em Melbourne – Austrália, irá realizar-se o Congresso Mundial sobre Doença de Huntington.
Mais informações em:
