No passado mês de Setembro, realizou-se em Haia, na Holanda, o 9º Congresso da Rede Europeia sobre Doença de Huntington.

Este foi o maior Encontro de sempre sobre DH, contando com a participação de mais de 900 pessoas, entre famílias, investigadores e profissionais de saúde.

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington esteve presente, levando um Poster sobre a Associação, estabelecendo contactos e troca de experiências com membros de mais de 20 Associações Europeias e ficando a par de todas as novidades e progressos que têm ocorrido na comunidade Huntington internacional.

Poderão ler um resumo em Português de tudo o que se passou neste Congresso no site HDBuzz.

 

 

No próximo dia 15 de Outubro, Sábado, vamos realizar a primeira caminhada solidária da APDH.

O percurso tem cerca de 6 km e será entre Algés e o Museu da Electricidade, em Lisboa.

O ponto de encontro e partida será na Praia de Algés, às 10:00.

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington e a Universidade de Coimbra (CES;CNC) criaram uma curta-metragem de animação que pretende explicar de forma simples e lúdica o que é a Doença de Huntington.

Aqui está o resultado final:

 

 

 

O site da Associação Americana de Doentes de Huntington (“Huntington’s Disease Society of America”) tem uma nova funcionalidade que permite a tradução dos seus conteúdos para Português. Basta escolher a opção Português no menu de idiomas que se encontra na parte superior da página do site.

Pode explorar o site da HDSA aqui.

 

 

A 3ª Feira da Saúde de Belém, que decorreu no passado fim-de-semana em Lisboa, teve resultados muito positivos para a APDH.

A equipa da APDH conseguiu reunir cerca de 230 assinaturas para a Petição a favor da Instituição do Dia Nacional da Doença de Huntington, conseguiu divulgar informação e materiais sobre a Doença e angariar fundos para a Associação.

Se ainda não o fez, pode aqui Assinar a Petição (e divulgá-la na sua rede social).

Se ainda não o fez, pode aqui Fazer Like na Página de Facebook da APDH  (e divulgá-la na sua rede social).

Ajude-nos a Ajudar!

 

 

 

 

 

 

Conforme os nossos Estatutos (artº 25º, nº2, alínea b), vimos convocar todos os nossos associados a estarem presentes no próximo dia 04 de Junho de 2016 (Sábado), às 14 horas, na sede da APDH, na Pc. António Baião, Nº7 – Loja A, 1500-712 Lisboa, para a realização da Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte Ordem de Trabalhos:

1. Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direcção do ano de 2015, e parecer do Conselho Fiscal;
2. Outros assuntos

Contamos convosco para estarem presentes em mais um momento importante da vida da nossa Associação!

 

Já estão abertas as inscrições para estar presente no 9º Congresso da Rede Europeia sobre Doença de Huntington e da Associação Europeia de Doentes de Huntington.

Este ano, o Congresso decorrerá em Haia, na Holanda, entre 16 e 18 de Setembro. As inscrições terminam a 31 de Julho.

Todas as informações aqui.

 

 

O relato das experiências e aventuras vividas por Matthew Ellison em Portugal, quando o fundador da HDYO veio ao nosso País em 2014. Um texto muito interessante, escrito na primeira pessoa e, agora, traduzido para Português.

Ler aqui.

 

A APDH vai estar presente na 3ª edição da Feira da Saúde que terá lugar no Jardim de Belém, em Lisboa,  nos dias 20 e 21 de Maio, entre as 10:00 e as 18:00.
Gostaríamos de contar com a vossa presença. Esta será uma boa oportunidade para conhecerem a nossa equipa e partilharem experiências, dúvidas e informações acerca da Doença de Huntington.

Mais informações sobre este evento aqui.

 

Considerando que a Doença de Huntington é uma doença hereditária, rara e degenerativa do cérebro, com transmissão dominante, havendo uma probabilidade de 50% desta mutação ser transmitida a filho ou filha e que se caracteriza por perda neuronal seletiva e progressiva, associada a alterações motoras cognitivas e comportamentais.
Considerando que é uma doença de diagnóstico tardio porque os sintomas são abrangentes e diversos, contemplando entre outros movimentos involuntários, bruscos e irregulares; défice cognitivo; perda progressiva da memória; depressão; agressividade; perturbações do sono; dificuldade na fala; dificuldade na deglutição e rigidez muscular.
Considerando que, família primeiro e a sociedade depois, ostracizam estes doentes, que ficam esquecidos em hospitais psiquiátricos, sem diagnóstico e muitas das vezes se transformam em indigentes, vivendo em enorme sofrimento.
Considerando que se torna urgente alertar e sensibilizar a sociedade civil para que esta conheça e compreenda esta doença, obviando a que os doentes que já estão penalizados por esta grave enfermidade sejam vistos com tolerância e se sintam tratados com a dignidade merecida e inerente a qualquer cidadão.
Peticionamos que seja instituido o dia da Doença de Huntington, a celebrar anualmente a 15 de Junho.

 

Assinem, Divulguem, Ajudem-nos nesta Causa!

LINK PARA PETIÇÃO.