APDH na Feira da Saúde e da Educação em Belém – Lisboa
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve presente em mais uma feira da saúde em Belém.
Foi mais uma forma de dar a conhecer a doença de Huntington junto da comunidade!
11 e 12 MAIO – APDH na Feira da Educação e da Saúde de Belém – Lisboa
É já nos próximos dias (Sexta-feira e Sábado)
ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON NA FEIRA DA EDUCAÇÃO E DA SAÚDE DE BELÉM
11 E 12 MAIO
10:00 – 18:00
JARDIM VASCO DA GAMA – LISBOA
Se pretender conhecer a equipa da Associação, recolher material educativo sobre a doença ou simplesmente trocar experiências connosco, passe pelo stand da Associação nos dias 11 e 12 de Maio, entre as 10:00 e as 18:00, no Jardim Vasco da Gama em Belém, Lisboa.
Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington – Curso de Capacitação de Associações de Doentes
No passado Sábado, o CGPP-IBMC, no Porto, deu início ao seu Curso de Capacitação de Associações de Doentes.
Esta será uma oportunidade única para formação dos membros das Associações de Doentes em ferramentas essenciais para o trabalho associativo, tais como legislação, comunicação, redes sociais e fontes de financiamento.
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve presente e teve oportunidade de debater questões relacionadas com o funcionamento das Associações de Doentes e a importância da Participação em Saúde, para além de trocar experiências e estabelecer contactos com representantes de outras Associações de Doentes.
Congratulamos a Profª Milena Paneque e a Dra. Catarina Costa pela excelente iniciativa!
Entrevista à Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington – Jornal Público
A notícia do jornal “Público”, com a reacção da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington às conquistas obtidas na passada semana na Assembleia da República.
TODAS AS PROPOSTAS REFERENTES À DOENÇA DE HUNTINGTON APROVADAS PELA ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA!
TODAS as Propostas referentes à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington foram hoje APROVADAS em votação na Assembleia da República.
Lembramos as Propostas:
Projeto de Resolução n.º 1011/XIII/2.ª (PSD)
Consagra a data de 15 de junho como o Dia Nacional da Doença de Huntington e recomenda ao Governo que aprove medidas de redução do impacto dessa doença e de apoio aos seus portadores
Projeto de Resolução n.º 1551/XIII/3.ª (BE)
Recomenda ao Governo que as pessoas afectadas pela doença de Huntington que se qualificam para aceder a diagnóstico genético pré-implantação possam efetuar três tentativas de gravidez no âmbito do Serviço Nacional de Saúde
Projeto de Resolução n.º 1552/XIII/3.ª (PCP)
Recomenda ao Governo que reforce a acessibilidade à saúde aos doentes de Huntington
A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON AGRADECE PUBLICAMENTE A A TODAS AS PESSOAS QUE ASSINARAM A PETIÇÃO E A TODOS OS PARTIDOS QUE APOIARAM AS NOSSAS CAUSAS.
HOJE FEZ-SE HISTÓRIA NO APOIO AOS DOENTES DE HUNTINGTON EM PORTUGAL.
JUNTOS SOMOS MAIS FORTES !!!
VÍDEO COM O DEBATE SOBRE AS PROPOSTAS DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON NA ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA – 2:38:04
O vídeo com o Debate que decorreu na quarta-feira e onde os diferentes partidos discutem as propostas da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington – a partir do momento 2:38:04
A Doença de Huntington a ter voz e a ser debatida em Portugal!
Juntos somos mais Fortes!
Ver aqui o Vídeo no Canal Parlamento.
HDBuzz – Últimas Actualizações sobre Ensaio de Redução da Huntingtina: Perguntas e Respostas
A Associação Huntington Norte-Americana (“Huntington’s Disease Society of America – HDSA”) elaborou um documento em formato Pergunta-Resposta para esclarecer, em linguagem simples, as últimas novidades do Ensaio Clínico de redução dos níveis da Huntingtina.
Aqui, poderão ter a resposta a muitas das questões que este Ensaio tem levantado na Comunidade Huntington de todo o Mundo.
APRECIAÇÃO DE 4 PROPOSTAS IMPORTANTES PARA A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON
HOJE, 15:00, ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA – LISBOA
APRECIAÇÃO DE 4 PROPOSTAS IMPORTANTES PARA A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON:
Petição n.º 355/XIII/2.ª
Da iniciativa da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington – Solicitam a criação do Dia Nacional da Doença de Huntington.
Projeto de Resolução n.º 1011/XIII/2.ª (PSD)
Consagra a data de 15 de junho como o Dia Nacional da Doença de Huntington e recomenda ao Governo que aprove medidas de redução do impacto dessa doença e de apoio aos seus portadores
Projeto de Resolução n.º 1551/XIII/3.ª (BE)
Recomenda ao Governo que as pessoas que se qualificam para aceder a diagnóstico genético pré-implantação possam efetuar três tentativas de gravidez no âmbito do Serviço Nacional de Saúde
Projeto de Resolução n.º 1552/XIII/3.ª (PCP)
Recomenda ao Governo que reforce a acessibilidade à saúde aos doentes de Huntington
Segundo instruções da Assembleia, “para além da Delegação, outros peticionários poderão vir assistir ao debate em Reunião Plenária, ainda que, nesse caso, o acesso às galerias se faça de acordo com o procedimento comum, ou seja, por ordem de chegada e enquanto a capacidade das mesmas o permitir”.
Junte-se a nós em mais um importante passo para divulgar a Doença de Huntington no nosso País.
Juntos Somos Mais Fortes!
APDH na Feira da Educação e da Saúde de Belém – Lisboa
Associação Portuguesa de Doentes de Huntington na Feira da Educação e da Saúde de Belém – Lisboa
11 e 12 de Maio de 2018
10:00-18:00
Jardim Vasco da Gama, Belém – Lisboa
A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington vai participar na próxima Feira da Educação e da Saúde de Belém.
Se pretender conhecer a equipa da Associação, recolher material educativo sobre a doença ou simplesmente trocar experiências connosco, passe pelo stand da Associação nos dias 11 e 12 de Maio, entre as 10:00 e as 18:00, no Jardim Vasco da Gama em Belém, Lisboa.