Caros Associados e Amigos

Vimos dar conhecimento de uma nova iniciativa da APDH denominada “Huntington Café”, cuja primeira sessão terá lugar dia 26 de Janeiro de 2019 (Sábado), pelas 10:00.
Pretende-se criar um local de partilha de experiências e aquisição de conhecimentos e orientação informal, por técnico da Associação/convidado.

Caso pretendam participar, deverão inscrever-se por e-mail ou telemóvel (pode ser por sms com o nome):

huntington@sapo.pt / 925 065 777

Não deixem de participar, o café fica por nossa conta!

Aproveitamos para reiterar os votos de um Ano 2019 repleto de Esperança!

Desejamos a todos os familiares e amigos um Feliz Natal e um Novo Ano repleto de Esperança!!

Vídeo com legendas em Português sobre a Reunião da Associação Huntington Europeia que decorreu em Viena – Áustria.

Aqui, são dadas a conhecer as impressões de vários participantes acerca deste encontro, esperando que inspire as famílias portuguesas a estarem presentes na próxima Conferência da Associação Huntington Europeia que acontecerá em Bucareste – Roménia, entre 4 e 6 de Outubro do próximo ano.

 

 

Em Português, e numa linguagem simples, uma compilação HDBuzz/HDSA de todas as informações e pormenores importantes que as famílias deverão saber acerca dos Estudos e Ensaios Clínicos na Doença de Huntington que irão começar brevemente.

Ler artigo aqui.

 

 

Hoje, em Coimbra, pelas 18:30, no Pavilhão Centro de Portugal, com entrada gratuita

Palestra sobre o tema “Reprodução em Doenças Raras” (COLMusic – Encontros Música e Ciência)

Palestrante: Teresa Almeida Santos; Comentadoras: Marta Brinca e Manuela Grazina

Organização: Centro de Neurociências e Biologia Celular (CNC), LBioMiT – Laboratório de Biomedicina Mitocondrial e Teranóstica, Orquestra Clássica do Centro

CAROS ASSOCIADOS,

É JÁ AMANHÃ A ASSEMBLEIA GERAL da APDH!

Juntem-se a nós pelas 14:00 na nossa sede, em Lisboa (Pc. António Baião, nº 7 – Loja A, 1500-712 Lisboa) para ficarem a par das actividades que a Associação prevê implementar durante o próximo ano, dos principais tópicos abordados no Congresso Europeu sobre doença de Huntington que se realizou em Setembro e de outros assuntos importantes para a comunidade Huntington Portuguesa.

Assembleia Geral Ordinária da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington

24 de Novembro de 2018, 14:00, sede da APDH – Lisboa

Convocamos os nossos Associados a estarem presentes no próximo dia 24 de Novembro de 2018 (Sábado), às 14:00 horas, na sede da APDH (Pc. António Baião, nº 7 – Loja A, 1500-712 Lisboa), para a realização da Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:

• Apreciação e votação do Plano de Actividades da Direcção e Orçamento para o ano de 2019, com o parecer do Conselho Fiscal;
• Apresentação de alguns tópicos abordados no Congresso da Rede Europeia de Doença de Huntington que decorreu em Viena -Áustria;
• Outros assuntos.

Participem, a vossa presença é fundamental!

Documentário Absolute Beginners – Absolutamente Principiantes

(vídeo da European Huntington Association – EHA com legendas em Português)

A Associação Francesa DingDingDong realizou um documentário acerca da vida de 6 pessoas afectadas pela doença de Huntington.

O documentário, que estreará em breve, faz seis retratos pessoais, de uma forma poética e sensível, sobre a experiência de viver com o diagnóstico de doença de Huntington.

Aqui, a entrevista a Valérie Pihet, co-fundadora da DingDingDong, sobre o processo de criação deste documentário.

 

COMO COMEÇAR O SEU PRÓPRIO GRUPO DE APOIO

(vídeo da European Huntington Association – EHA com legendas em Português)

Nesta entrevista, Émilie Hermant/Alice Rivières, co-fundadora da Associação Francesa DindDingDong, partilha as suas experiências e dá conselhos a todos os que sentem a necessidade de integrar um grupo de apoio.

“A partir do momento em que são dois, já são um grupo”

 

 

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington tornou-se Associado Efectivo do Conselho Português para o Cérebro – CPC por decisão unânime da Assembleia Geral do CPC que decorreu no passado dia 21 de Outubro.

Esta nova filiação da APDH irá permitir uma colaboração directa entre as duas Organizações, de forma a dar maior visibilidade e eficácia à investigação da doença de Huntington em Portugal, bem como aumentar e facilitar o apoio prestado às famílias portuguesas afectadas por esta doença.

Mais informações sobre o Conselho Português para o Cérebro aqui.