Doença de Huntington no programa “Júlia” de ontem, na SIC.
A doença de Huntington no programa “Júlia” de ontem, na SIC (pelas 15:00).
Ana Ferreira fala sobre a história da doença de Huntington na sua família, de uma forma sincera e corajosa.
A História da Família Wexler
Conheça a fabulosa história da família Wexler pela voz de Alice Wexler, uma das figuras mais importantes da comunidade Huntington global.
Esta comunicação foi feita durante o Congresso da HDYO.
Boas Notícias sobre o Ensaio Clínico de Fase I/II da UniQure!
A UniQure acaba de anunciar que conseguiu concluir com sucesso e antes do tempo previsto a fase de recrutamento de doentes de Huntington para testagem da terapia genética AMT-130 para o tratamento de estadios iniciais de doença de Huntington.
Até agora, foram envolvidos no estudo 10 doentes. A companhia pretende alargar este ensaio a mais doentes, sendo que se espera que comece a recrutar doentes na Europa na segunda metade de 2021.
Depois dos últimos contratempos envolvendo os ensaios clínicos da Roche e da Wave, estas são informações encorajadoras para a comunidade Huntington global, porque demonstram que há outras terapias promissoras em fase de teste em doentes e que vale a pena por isso manter a esperança na descoberta de tratamentos eficazes para a doença de Huntington.
Saiba mais pormenores no comunicado de imprensa da UniQure.
Ensaios Clínicos da Wave Descontinuados
Mais um balde de água fria para a comunidade Huntington: Ensaios Clínicos da Wave Descontinuados
Leia todos os pormenores no comunicado de imprensa desta companhia farmacêutica.
Consignação do IRS – Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington
Apelamos à consignação de 0,5% do seu IRS à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Não tem custos para si e para nós faz toda a diferença!
= Sessões de Esclarecimento acerca da Interrupção do Ensaio Clínico GENERATION-HD1 =
No sentido de responder a todas as dúvidas e preocupações da comunidade Huntington internacional, vão decorrer nos próximos dias diferentes sessões de esclarecimento acerca do que se passou com o ensaio clínico da Roche e das implicações que isso tem para o desenvolvimento de terapias eficazes para a doença de Huntington.
Deixamos aqui a lista das várias sessões (gratuitas e em inglês), com os respectivos dias, horas e links para inscrição.
25 Março – Quinta-feira, 15:00 (Portugal), Huntington’s Disease Society of America (HDSA) – Generation-HD1 Trial News: What does this mean and where do we go from here?
25 Março – Quinta-feira, 19:00 (Portugal), Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) – Roche News Update Chat,
25 Março – Quinta-feira, 21:30 (Portugal), HD Reach – Handling Disappointments: Dr. Bonnie leads a conversation on coping with the latest HD research update,
26 Março – Sexta-feira, 16:00 (Portugal), European Huntington Association (EHA) – Generation HD1: what happened and what does it mean?,
27 Março – Sábado, 20:10 (Portugal), Huntington Society of Canada (HSC) – Virtual National Conference: Sessions and Social Tables,
= MOVIMENTO CRIATIVO PARA TODOS =
É já este Sábado que vai decorrer mais uma edição virtual do Huntington Café, desta vez com o tema “Movimento Criativo para Todos” e dinamizado por Mara Andrade.
Entre as 10:00 e as 12:00, “Começamos com alongamentos, movimentos funcionais e simples e vamos flutuando para uma dança onde vale tudo o que nos faz sentir bem. A prática é acessível e adaptável a todas idades, a todos os corpos, a toda a família. É também um momento de contemplação e aprendizagem do nosso corpo tal e qual como ele é, aqui e agora.”
Respire fundo, ponha uma roupa confortável e junte-se a nós!
Para receber as informações de acesso à plataforma Zoom, envie mensagem para huntington.coimbra@hotmail.com ou para o Facebook da APDH.
Artigo HDBuzz em Português sobre a Interrupção do Ensaio Clínico GENERATION-HD1
“Não há qualquer dúvida sobre isso – é um dia triste para a comunidade Huntington. O HDBuzz está a sentir-se triste e desapontado como todos vós. Mas este ensaio foi implementado de uma forma que nos irá ajudar a compreender melhor como devemos desenhar o próximo ensaio e o que iremos aprender deste contratempo será incrivelmente informativo para a comunidade mundial que investiga a doença de Huntington. E esta comunidade – tanto as famílias, como os cientistas – provou que se conseguem fazer coisas difíceis trabalhando em conjunto, por isso vamos recompor-nos e fazer isso novamente. E vamos continuar a fazê-lo até que a DH deixe de ser uma ameaça para nós e para aqueles que nos são queridos.”
= ENSAIO CLÍNICO GENERATION HD1 INTERROMPIDO =
Ontem à noite foi anunciado um retrocesso no ensaio clínico da ROCHE Generation HD1. Um comité independente de monitorização de dados clínicos aconselhou a Roche a interromper a administração de Tominersen e a Roche decidiu seguir esse conselho. Os participantes no ensaio clínico não continuarão a receber este fármaco. Contudo, o ensaio NÃO será descontinuado. Foi pedido a todos os participantes que continuem a realizar todas as avaliações, a recolher informações e a comparecer às visitas de estudo tal como originalmente planeado.
Para quê continuar este ensaio se o conselho foi interromper a administração do fármaco? Erik Lundgren, o responsável da Roche pelo programa, explica: “Mesmo que tenhamos decidido interromper a administração do fármaco, queremos continuar a aprender com todas as informações que recolhemos no estudo. O estudo ainda é válido para a Roche e para a comunidade Huntington. Esperamos que os participantes concordem em continuar no estudo, apesar deste contratempo. A sua participação continuará a providenciar conhecimentos valiosos.”
“- Isto foi um grande desapontamento”, disse Astri Arnesen, Presidente da European Huntinton Association. “Temos que digerir juntos este desapontamento e não perder a esperança. Percebemos que o Tominersen não parece ser eficaz na dosagem, frequência e forma de administração utilizadas no Generation HD1. Há ainda muitas perguntas que precisam de resposta, e fico contente que a Roche demonstre vontade de aprender e explorar mais a fundo estas questões. Precisamos de ter em mente que há muitos outros fármacos e terapias em desenvolvimento e que há muitos projetos promissores e empolgantes para a comunidade Huntington.”
Pode ler o comunicado de imprensa completo aqui e aqui.
Pode ler o artigo HDBuzz sobre este tópico, aqui.
O Disfarce de Huntington por Jimmy Pollard
31 de Março (quarta-feira), 19:00 – 20:30 (hora portuguesa), Plataforma Zoom
Esta é uma apresentação que Jimmy Pollard tem feito ao longo dos anos, com informação prática para melhor compreender as expressões faciais das pessoas que vivem com a doença de Huntington.
As pessoas com doença de Huntington podem parecer entediadas, desinteressadas, infelizes ou zangadas quando, na verdade, não o estão. Muitas vezes, alguns dos aspectos físicos e cognitivos da doença de Huntington colocam uma máscara na pessoa.
A comunidade com doença de Parkinson fala frequentemente da “Máscara de Parkinson”. Não se fala muito disso no mundo Huntington. Se tem doença de Huntington, pode compensar alguns destes desafios.
Para assistir a esta apresentação, em inglês, gratuita e aberta a todos, basta enviar uma mensagem via Facebook para o Jimmy Pollard ou enviar um email para jjpollard@comcast.net.
