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Reunião da APDH no Porto – 26 Outubro 2013

17/10/2013 / By

A REUNIÃO da APDH no PORTO é já no próximo dia 26 de Outubro.
Caso esteja interessado(a) em participar, contacte-nos até dia 23 de Outubro.Esta será uma boa oportunidade para as famílias da região Norte do país conhecerem a Associação, ficarem a par das últimas novidades científicas relacionadas com a doença de Huntington e conhecerem pessoas que estão a passar por situações semelhantes à sua.

A inscrição é gratuita e aberta a todos os que, directa ou indirectamente, lidam com a Doença de Huntington.
Pode confirmar a sua presença através dos emails huntington.coimbra@hotmail.com / huntington@sapo.pt ou através dos contactos telefónicos 96 252 31 61 / 96 204 64 55.
Esperamos poder contar com a sua participação!

Vídeo HDYO – O que é a Doença de Huntington?

09/10/2013 / By

Com legendas em Português, um vídeo HDYO realizado num acampamento de jovens provenientes de famílias afectadas com DH, no Verão de 2013.

Aqui se  explica, de uma forma simples, criativa e divertida, o que é a doença de Huntington.

Ver o vídeo aqui.

Entrevista de Matthew Ellison, fundador da HDYO

08/10/2013 / By

Com legendas em Português, a história de Matthew Ellison, o fundador da HDYO.
Em 2011, no Dia Mundial das Doenças Raras, Matt partilhou a sua história pessoal e abordou uma série de temas muito importantes para quem vive e convive com a doença de Huntington.

Ver vídeo completo aqui.

Reunião da APDH no dia 26 de Outubro – Porto

03/10/2013 / By

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) irá realizar uma Reunião no próximo dia 26 de Outubro de 2013 (Sábado), das 14:30 às 17:30, no Auditório do Instituto de Biologia Molecular e Celular, no Porto (Rua do Campo Alegre, 823, 4150-180 Porto).

Nesta Reunião pretendemos fazer um resumo dos principais tópicos abordados no Congresso Mundial sobre Doença de Huntington e dar a conhecer alguns exemplos da investigação que está a ser desenvolvida em Portugal nesta doença.

A inscrição é gratuita e aberta a todas as pessoas que, directa ou indirectamente, lidam com a Doença de Huntington.

Caso esteja interessado(a) em participar, contacte-nos até dia 23 de Outubro para confirmar a sua presença, através dos emails huntington.coimbra@hotmail.com / huntington@sapo.pt ou através dos contactos telefónicos 96 252 31 61 / 96 204 64 55.

Esperamos poder contar com a sua participação!

NOTA – Vamos realizar uma Reunião semelhante na nossa Sede em Lisboa, em Novembro, em dia a anunciar brevemente.

Presença da APDH no Congresso Mundial sobre doença de Huntington

30/09/2013 / By

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington esteve presente no Congresso Mundial sobre Doença de Huntington que se realizou no Rio de Janeiro entre 15 e 18 de Setembro de 2013.
Esta foi uma excelente oportunidade para a APDH conhecer a realidade das famílias Huntington na América Latina, ficar a par dos principais estudos científicos que estão a decorrer a nível mundial, trocar experiências e estabelecer novos contactos.
Todas as informações, novidades e conteúdos abordados ao longo dos quatro dias do Congresso serão transmitidos brevemente às famílias portuguesas em dois encontros que irão ter lugar no Porto e em Lisboa (data a anunciar).

Relatos na primeira pessoa sobre como é viver com a doença de Huntington

05/09/2013 / By

Com legendas em português, o vídeo de Katie, uma adolescente do Canadá que apresentou a história da sua família e partilhou as suas experiências pessoais no Congresso Mundial sobre Doença de Huntington de 2009.

Ver AQUI.

Também com legendas em português, o vídeo de Jeff, um investigador que tem vindo a desenvolver trabalho científico na doença de Huntington, é um dos fundadores do site HDBuzz e tem uma ligação familiar à doença.

Ver AQUI.