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O Dia 28 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras.
Este ano, o tema do excelente vídeo de divulgação da data centra-se nos Cuidados aos Portadores de Doenças Raras.
Partilhe este vídeo através das redes sociais e ajude a cumprir o lema: “Juntos Cuidaremos Melhor”.

Pode ler mais sobre este assunto aqui.

Relembramos que a Sessão de Esclarecimentos e Actualizações sobre Aspectos Clínicos da Doença de Huntington, promovida pela APDH e orientada pela Doutora Cristina Costa, é já no próximo dia 22 de Fevereiro.

Esta Sessão decorrerá na sede da APDH, em Lisboa (Praça António Baião, nº 7, loja A, 1500-567 Lisboa), no dia 22 de Fevereiro (Sábado), entre as 14:30 e as 16:00.

A Doutora Cristina Costa é Assistente Hospitalar graduada de Neurologia do Hospital Prof. Dr. Fernando Fonseca – Amadora (HFF) e Doutorada em Neurobiologia do Desenvolvimento. Tem como principais áreas de interesse as doenças degenerativas do sistema nervoso e as doenças hereditárias do sistema nervoso. É responsável por uma consulta desta sub-especialidade, em que segue doentes com doença de Huntington, ataxias hereditárias ou paraparésias espásticas familiares, entre outras. É membro da EHDN (Rede Europeia da Doença de Huntington) desde 2005 e é a Investigadora Principal do Centro do HFF para o estudo Registry desta Rede.

Esta será uma boa oportunidade para as famílias portuguesas obterem informações cientificamente correctas e actualizadas sobre a doença, colocarem todas as questões clínicas que tenham e partilharem as suas dúvidas e experiências.

A inscrição é gratuita e aberta a todos os que, directa ou indirectamente, lidam com a Doença de Huntington.

Pode confirmar a sua presença através dos emails huntington.coimbra@hotmail.com / huntington@sapo.pt ou através dos contactos telefónicos 96 252 31 61 / 96 204 64 55.

Esperamos poder contar com a sua presença!

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) vai realizar uma Sessão de Esclarecimentos e Actualizações sobre Aspectos Clínicos da Doença de Huntington, orientada pela Doutora Cristina Costa, Neurologista do Hospital Prof. Doutor Fernando Fonseca/Amadora Sintra.

Esta Sessão decorrerá na sede da APDH, em Lisboa (Praça António Baião, nº 7, loja A, 1500-567 Lisboa), no dia 22 de Fevereiro (Sábado), entre as 14:30 e as 16:00.

A inscrição é gratuita e aberta a todas as pessoas que, directa ou indirectamente, lidam com a Doença de Huntington.

Caso esteja interessado(a) em participar, contacte-nos até ao dia 20 de Fevereiro para confirmar a sua presença, através dos emails:  huntington.coimbra@hotmail.com / huntington@sapo.pt ou através dos contactos telefónicos 96 252 31 61 /96 204 64 55.

Esperamos poder contar com a sua participação!

No próximo dia 17 de Janeiro de 2014, vai realizar-se no Porto o  “Simpósio sobre Doenças Raras II – Unidos para potenciar o conhecimento sobre Doenças Genéticas Humanas”.

Este evento, de inscrição gratuita, decorrerá no Auditório do Centro de Investigação Médica (CIM) da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, entre as 9:00 e as 17:00.

Para inscrições, ver o programa e mais pormenores, vá aqui.

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington

Deseja a todos os seus Associados e Amigos que o brilho do Natal ilumine todos os dias do Novo Ano com a mesma intensidade de Amor, Paz e Esperança.

BOAS FESTAS!

O novo site da IHA está já activo e conta com uma secção de histórias/testemunhos pessoais sobre a experiência de viver numa família afectada pela doença de Huntington.
Esta secção tem contributos de pessoas de todo o mundo, incluindo o de 4 famílias portuguesas, às quais a APDH agradece a disponibilidade e generosidade desta partilha.
Podem encontrar as histórias na secção “My Story – Living with HD”

Acesso ao novo site da IHA aqui.

Duas investigações recentes sobre os efeitos do exercício físico na DH são analisadas detalhadamente neste artigo.
Conclui-se que o exercício físico é, de facto, bom para os doentes.
No entanto, o artigo alerta para a necessidade de analisar os resultados dos estudos científicos com muita atenção e cautela – nem sempre o que se anuncia é completamente verdade.

Ler o artigo completo aqui.

Uma equipa da Universidade de Coimbra, liderada pela Prof. Ana Cristina Rego, recebeu ontem o prémio “Mantero Belard”, da Santa Casa da Misericórdia, para desenvolver um Projecto de Investigação sobre a doença de Huntington.

Como explicado no artigo do Jornal Público publicado ontem,

<<  Os cientistas tencionam estudar um potencial mecanismo responsável pela neurodegenerescência característica desta doença: o chamado “stress oxidativo” – que produz, entre outros, radicais livres tóxicos para os neurónios – causado pelo mau funcionamento das mitocôndrias (as “baterias” das células). Aos estudos em animais, que envolverão técnicas de imagiologia cerebral, seguir-se-ão, explicam os cientistas no resumo do seu Projecto, análises por ressonância magnética do cérebro de pessoas em estados pré-sintomáticos e sintomáticos da doença de Huntington, “para estudar o impacto do stress oxidativo nas funções dos circuitos cerebrais afectados pela doença”. >>

Mais um desenvolvimento muito importante no campo da investigação sobre a doença de Huntington em Portugal.

Ler o artigo completo aqui.

Um estudo analisou os hábitos alimentares de um grande número de portadores da doença e chegou a algumas conclusões interessantes. No entanto, é necessário ter cautela na sua interpretação.
O artigo em português do HDBuzz explica tudo isso.

Leia-o aqui.