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Vai ter lugar o Fórum “O Cérebro no Século XXI” , em Coimbra, no Convento de S. Francisco, dia 26 de outubro de 2019. Pretende-se comemorar o 70º aniversário da atribuição do Prémio Nobel ao Professor Doutor Egas Moniz, e sublinhar a importância da investigação do sistema nervoso.

Do programa, destaca-se a realização de quatro Simpósios, para discussão dos avanços do conhecimento nesta área, uma exposição que evoca a memória e a obra de Egas Moniz e uma exposição de fotografia. O Fórum é aberto a todos os interessados por isso se puderem não deixem de participar. Nós contamos estar presentes.

Mais informações aqui.

 

Dia 11 e 12 de Outubro vai decorrer o IV Encontro VIVER A VIDA! nas instalações do Instituto S. João de Deus (Rua S. Tomás de Aquino, nº 20, 1600-871 Lisboa) com palestras e participação de algumas associações.
A APDH vai estar presente com um expositor. Se puderem não deixem de participar e divulgar junto dos vossos amigos.

Horario 6ª feira 11/10/2019 – das 14:30h-18h
Sábado 12/10/2019 – das 9h às 19h

 

Três dias intensos de aprendizagem, partilha de experiências, entreajuda, criação de redes e laços, conversas, descobertas, surpresas, desenho de planos para o futuro.

Três dias em que mais de 200 pessoas debateram abertamente todos os aspectos da doença de Huntington, quer em sessões plenárias, quer em sessões de grupo.

Conferência da Associação Huntington Europeia começa já na Sexta-feira!

Este ano, a Conferência da Associação Huntington Europeia vai realizar-se em Bucareste, na Roménia, entre 4 e 6 de Outubro.

Relembramos que a Conferência se destina à comunidade Huntington global (doentes, famílias, amigos e profissionais de saúde), sendo uma oportunidade única de partilha, aprendizagem, apoio e de contacto entre pessoas de toda a Europa com um elemento comum nas suas vidas – a doença de Huntington.

Várias participantes portugueses estarão presentes na Conferência deste ano e ainda vai a tempo de se juntar a eles.

Todos os pormenores sobre o programa, inscrições e custos da Conferência podem ser encontrados AQUI.

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, juntamente com colegas da Associação Huntington Europeia, esteve ontem no Parlamento Europeu, em Bruxelas, para reunir com Eurodeputados de diferentes Países, entre os quais Portugal.

O principal objectivo foi dar a conhecer e debater as preocupações das Associações de Doentes de Huntington de toda a Europa em relação à prestação de cuidados e qualidade de vida das famílias europeias afectadas pela doença de Huntington.

Os representantes dos doentes reuniram com Cindy Franssen (Bélgica), David Lega (Suécia), Istavan Ujhelyi (Hungria), Sandra Pereira (Portugal) e Manuel Pizarro (Portugal).

Todos os deputados se mostraram receptivos e disponíveis para futuras colaborações em relação aos principais temas apresentados pelos representantes dos doentes:

– Alargamento da Rede Europeia de Referência para as Doenças Raras

– Aceleração dos Processos de Aprovação Nacional de novos tratamentos/fármacos que se seguem à Aprovação por parte da European Medicine Agency

– Implementação de Negociações de Preço Colaborativas

Esta acção a nível europeu é considerada essencial para garantir que todos os doentes de Huntington da Europa, independentemente do seu País de origem ou da região dentro de cada País em que residem, têm acesso aos tratamentos e medicamentos certos na altura certa da sua doença.

 

 

 

 

Caros Associados e Amigos,

Vamos recomeçar o nosso Huntington Café já no próximo Sábado, dia 14 de Setembro, às 10:00, na sede da Associação (Praça António Baião, nº 7, loja A – 1500-567 Lisboa).

Para marcar este nosso reencontro após o período de férias, vamos realizar um almoço depois da sessão, para o qual estão todos convidados.

Por questões de logística, agradecemos confirmação de presença através de e-mail, telefone ou mensagem (huntington@sapo.pt /925 065 777).
Esperamos por todos!

 

1º CONGRESSO INTERNACIONAL DA HDYO (HUNTINGTON’S DISEASE YOUTH ORGANIZATION) PARA JOVENS ADULTOS
Glasgow – Escócia, 9-11 Maio 2020

As inscrições para o 1º Congresso organizado pela HDYO já abriram. Este evento é direccionado para os jovens adultos de todo o mundo (idade entre os 18 e os 35 anos) que tenham ligação à doença de Huntington.

Já se inscreveu na Conferência da European Huntington Association 2019?

Pode fazê-lo aqui: www.eha2019.no

(e ficar a saber que a Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Helena Soares, vai fazer uma apresentação sobre “Como Cuidar de um Doente de Huntington – Capacitação do Cuidador Informal”)

 

 

 

A Federação Europeia das Associações de Doenças Neurológicas (European Federation of Neurological Associations), da qual a Associação Huntington Europeia faz parte, está a promover a Campanha #BrainLifeGoals.

Esta Campanha pretende conscencializar a sociedade para o impacto das doenças neurológicas, analisando as necessidades e problemas das pessoas que vivem com uma doença do cérebro.

NOTA – para escolher as legendas em português, vá ao botão do canto inferior direito que diz settings e escolha opção subtitles: portuguese

Na sexta-feira, o Parlamento aprovou por unanimidade o estatuto do Cuidador Informal. 

Esta é uma medida muito importante para todas aqueles que prestam cuidados de forma voluntária aos doentes de Huntington e que, até aqui, tinham poucos ou nenhuns direitos reconhecidos em termos legais.

Veja aqui as iniciativas legislativas dos diferentes Partidos que estiveram em apreciação e as respostas dos diferentes grupos parlamentares a perguntas como:

• O que se entende por cuidador informal?
• O cuidador informal é obrigatoriamente um familiar da pessoa cuidada?
• Que pessoas cuidadas são abrangidas?
• Como é reconhecido o estatuto de cuidador informal?
• Quais as principais medidas de apoio ao cuidador informal?

Veja aqui a cobertura desta decisão por diferentes orgãos de comunicação social:

Jornal Público

Sapo24

Jornal Diário de Notícias

Rádio Renascença