Ponto da Situação em Portugal – números oficiais da Direcção-Geral da Saúde
Acompanhe a situação em Portugal – números oficiais da Direcção-Geral da Saúde.
Proteja-se a si e proteja os outros!
Juntos somos mais fortes!
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Lavagem das Mãos – um vídeo da Direcção-Geral da Saúde
Vídeo da Direcção-Geral da Saúde a explicar a importância da lavagem das mãos e a demonstrar como se faz isso correctamente.
JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington relembra que as pessoas com doença de Huntington que têm infecções respiratórias recorrentes podem ser mais vulneráveis ao vírus (tal como estão mais fragilizadas em relação a qualquer vírus).
Calma, Informação Fidedigna e Vigilância podem fazer toda a diferença neste problema que nos afecta a todos, frágeis e fortes.
Deixamos um Vídeo da Direcção Geral de Saúde com Instruções para se Proteger a Si e aos Outros do COVID-19
CORONAVIRUS – COVID-19
As pessoas com doença de Huntington que têm infecções respiratórias recorrentes podem ser mais vulneráveis ao vírus (tal como estão mais fragilizadas em relação a qualquer vírus).
Por isso, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington aconselha a que as famílias se mantenham informadas acerca da situação actual e saibam quais os comportamentos a adoptar para minimizarem os riscos para si e para os outros.
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington considera ainda que, o mais importante, é evitar especulações, rumores e notícias falsas e recorrer apenas a fontes de informação oficiais para obter informações acerca do COVID-19.
Para obter informações e orientações actualizadas e válidas vá a:
https://www.dgs.pt/corona-virus.aspx
Deixamos aqui o Vídeo da Organização Mundial de Saúde que explica como surgiu o vírus, como se propaga e quais as medidas de protecção
CONFERÊNCIA DA HDYO ADIADA PARA 12-14 MARÇO 2021
Mensagem da HDYO – Huntington’s Disease Youth Organization
«É com muita pena que a HDYO terá que adiar a sua Conferência para Jovens Adultos que estava agendada para os dias 9 a 11 de Maio de 2020.
A Conferência está agora agendada para 12-14 Março de 2021.
Esta decisão ocorreu depois de reuniões com as autoridades de Glasgow e com os gestores do espaço da Conferência acerca do COVID-19. Não foi uma decisão fácil, mas, baseados nos conselhos e orientações dos peritos acerca do risco e do nível de perturbação que o Coronavirus irá colocar nos próximos meses, sentimos que esta seria a única opção a tomar.
Iremos ajudar todos os que já tinham reservado as suas viagens a reagendá-las paras as novas datas. Leiam a página FAQ no nosso site para mais pormenores: www.hdyocongress.org
Mantemo-nos extremamente entusiasmados com a Conferência de 2021 e esperamos que todos consigam participar em Março de 2021.
Agradecemos a todos pelo trabalho árduo que fizeram até agora.
Pedimos desculpa se esta decisão causar dificuldades, mas esperamos que compreendam. Mantê-los-emos informados através das redes sociais.
Se tiverem alguma questão ou precisarem de ajuda, por favor contactem-nos para events@hdyo.org »
DOCUMENTÁRIO “ABSOLUTE BEGINNERS – ABSOLUTAMENTE PRINCIPIANTES” EM PORTUGUÊS
[escolher opção Português na tecla CC]
O texto que a Associação DindDingDong escreveu sobre o Documentário:
«Absolute Beginners – Absolutamente Principiantes é um filme acerca da arte da vida enquanto perpétua metamorfose ou transformação. A doença de Huntington é uma doença rara, hereditária e neurodegenerativa que submete aqueles que toca a uma profunda transformação, quer de corpo, quer de alma. As seis pessoas retratadas no documentário passaram por um teste genético que prevê que, mais cedo ou mais tarde, desenvolverão esta doença. Estas pessoas encontram-se no início daquilo a que chamam uma metamorfose e reúnem-se regularmente para partilharem as suas vidas e para lidarem melhor com aquilo que lhes está a contecer. Como a maior parte dos “Huntingtonianos”, muitos têm que esconder a sua condição para evitarem a segregação social. Ao imaginarem o documentário “Absolute Beginners”, estas pessoas quiseram romper com o tom trágico que tradicionalmente é utilizado para se falar sobre esta doença. Através deste filme, estas pessoas quiseram partilhar as coisas que consideram mais importantes: as forças motrizes, individuais e colectivas, que eles aprenderam a mobilizar para se reinventarem à medida da sua evolução. Cassandra, Alice, Nymphéa, Piano, Charlotte e Homer são Absolutamente Principiantes, agora e sempre, já que o seu presente está em permanente transformação.»
Este documentário foi estreado mundialmente no Festival DOK Leipzig, na Alemanha, em Outubro de 2019. Foi também seleccionado para o Festival Internacional de Cinema de Roterdão, na Holanda, onde foi exibido em Fevereiro de 2020. Graças ao esforço de voluntários da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington que fizeram as legendas em Português, foi estreado em Portugal no Dia das Doenças Raras (29 de Fevereiro de 2020), com exibições no Porto e em Lisboa.
Esperamos que este filme vos toque também e que seja o ponto de partida para um debate interessante e produtivo como o que decorreu no dia da sua primeira exibição em Portugal.
Para saber mais sobre a Associação DingDingDong – https://dingdingdong.org/archives/english/
Para saber mais sobre o documentário – http://eurohuntington.org/2020/03/08/new-documentary-absolute-beginners-watch-it-now/
Absolute Beginners – Film complet (subtitles Deutsch, English, Español, Português) from Dingdingdong on Vimeo.
Programa “Casos Singulares” dedicado à Doença de Huntington
O Programa Casos Singulares dedicado à Doença de Huntington, emitido a 18 de Fevereiro de 2020 no Canal S+, está agora disponível online em dois vídeos que agora divulgamos.
“Casos Singulares” tem como objectivo a divulgação de doenças raras. O peso social do problema, o acesso às terapêuticas quando existem, a forma de lidar com a doença são aspectos abordados por este programa que, todas as semanas, nos apresenta uma patologia e uma história de vida diferentes. A ideia é reunir no programa doentes, médicos e investigadores, com apresentação da jornalista Vanessa Pires.
Este programa contou com o testemunho importante e esclarecedor de duas famílias com o diagnóstico de doença de Huntington, Lara e Maria de Fátima Bourdain e Filomena e Inês Pato.
O Dr. José Vale, neurologista, conversou com a jornalista em estúdio e a Prof. Ana Cristina Rego, investigadora, deu igualmente o seu contributo nesta reportagem.
Esta semana, a Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Helena Soares, foi entrevistada pela equipa deste programa – cuja emissão televisiva divulgaremos atempadamente junto dos nossos associados e amigos.
Duas peças jornalísticas sobre Teste Genético na Doença de Huntington
Ainda propósito da realização do Teste Genético para a doença de Huntington e do Dia das Doenças Raras, duas peças jornalísticas sobre esta matéria.
- Uma reportagem do jornal “Público” assinada pela jornalista Andrea Cunha Freitas, com o testemunho de Mara Andrade, filha de uma doente de Huntington.
- Uma rubrica da Maratona da Saúde no programa Praça da Alegria | RTP1 sobre testes genéticos no Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP/IBMC), com sede no I3S – Porto, com entrevistas a Jorge Oliveira, director técnico do CGPP/IBMC e Álvaro Mendes, psicólogo clínico no CGPP e investigador no I3S na área de comunicação familiar no âmbito do risco genético.
Reunião Anual da SPDMov dedicada à Doença de Huntington
[INFORMAMOS QUE A REUNIÃO FOI CANCELADA]
A Sociedade Portuguesa das Doenças do Movimento (SPDMov) reúne profissionais das diversas áreas da saúde, incluindo Médicos (Neurologistas, Neurocirurgiões, Psiquiatras, outros), Enfermeiros, Psicólogos, Fisioterapeutas e investigadores das ciências básicas com especial interesse nesta área do conhecimento.
Ao longo da próxima sexta-feira e sábado, diferentes profissionais de saúde de todo o país reúnem-se no Luso para debater vários aspectos relacionados com a Doença de Huntington, desde as suas manifestações clínicas, terapêutica sintomática ou diagnóstico genético pré-implantação.
Este é mais um passo extremamente importante para a melhoria dos cuidados clínicos prestados às famílias com este diagnóstico e para o avanço do conhecimento sobre a doença de Huntington em Portugal.
Dia das Doenças Raras 2020 – Porto
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington agradece toda a disponibilidade e amizade da equipa do CGPP- Centro de Genética Preditiva e Preventiva, do i3S e dos convidados do debate (Jorge Sequeiros, Cristina Januário, Milena Paneque, Álvaro Mendes, Zita Pinto, Cristina Ferreira e Mara Andrade) que tornaram a iniciativa do Dia das Doenças Raras no passado Sábado um verdadeiro sucesso – quer em termos de quantidade de participantes, quer em termos de qualidade dos temas debatidos.
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington agradece igualmente a todas as famílias que quiseram assinalar esta data connosco e a todas as Associações de doenças raras que se fizeram representar nesta iniciativa.
Deixamos aqui o nosso registo fotográfico deste evento no Porto.
