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VIDEOCONFERÊNCIA “TEMPOS DE PANDEMIA, INVESTIGAÇÃO E FUTUROS TRATAMENTOS EM DOENÇA DE HUNTINGTON”

VIDEOCONFERÊNCIA

“TEMPOS DE PANDEMIA, INVESTIGAÇÃO E FUTUROS TRATAMENTOS EM DOENÇA DE HUNTINGTON”

20 Junho 2020 (Sábado), 16:00

Plataforma Zoom (se pretender assistir e participar) ou Youtube (se pretender assistir)

No próximo sábado, um grupo constituído por neurologistas especialistas em doença de Huntington (Prof. Leonor Correia Guedes e Prof. Cristina Costa), doentes, familiares e representantes da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (Enf. Helena Soares e Dra. Filipa Júlio), irá conversar sobre temas importantes para a comunidade Huntington nacional.

Esta iniciativa pretende assinalar o Dia Nacional da Doença de Huntington e destina-se a juntar online todos aqueles com interesse nesta doença (doentes, familiares, amigos, cuidadores e profissionais de saúde).

Para participar (através de perguntas escritas que poderá enviar durante a videoconferência), é necessário entrar na plataforma Zoom no dia e data indicados através deste link.  
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Para assistir em directo, basta aceder ao Canal de Youtube do Campus Neurológico Sénior no dia e data indicados através deste link.

Junte-se a nós e assinale esta data tão importante na nossa companhia!

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15 JUNHO – DIA NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON

No dia 4 de Maio de 2018 foi aprovado o Projecto de Resolução n.º 1011/XIII/2.ª que consagrou o dia 15 de Junho como o Dia Nacional da Doença de Huntington em Portugal.

Esta foi uma etapa histórica para aumentar a visibilidade e a consciencialização acerca da Doença de Huntington no nosso País e um passo muito importante para sensibilizar e alertar toda a sociedade para a doença que representamos.

Dadas as condições excepcionais actualmente vividas, que condicionam a organização de iniciativas que impliquem a presença física de grupos, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington irá assinalar esta data tão importante de forma virtual, através de uma videoconferência com o tema “Tempos de pandemia, investigação e futuros tratamentos em doença de Huntington”, a ter lugar dia 20 de Junho, às 16h, na plataforma Zoom.

Mais uma vez, agradecemos a todas as pessoas que assinaram a petição para a criação deste dia, que tornaram esta data possível e que mostraram que juntos somos mais fortes !!!

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Videoconferência “Tempos de pandemia, investigação e futuros tratamentos em doença de Huntington” – 20 de Junho (Sábado), 16:00, plataforma Zoom

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e o Campus Neurológico Sénior estão a organizar uma videoconferência com o tema “Tempos de pandemia, investigação e futuros tratamentos em doença de Huntington”.

Esta iniciativa pretende assinalar o Dia Nacional da Doença de Huntington e irá ter lugar dia 20 de Junho, às 16h, na plataforma Zoom.

Será moderada pela Prof. Leonor Correia Guedes e contará com a presença da Enf. Helena Soares, presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, da Dra. Filipa Júlio, vice-presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, e da Prof. Cristina Costa, neurologista.

Destina-se a toda a comunidade com interesse nesta doença, incluindo doentes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde.

Para assistir em directo basta aceder ao Canal CNS através deste link
https://youtu.be/3HORArGB8k0

Para participar é necessário entrar na plataforma Zoom através do seguinte link
https://us02web.zoom.us/j/87356364357…

Convidamos todos a assistir e a marcar esta data tão importante na nossa companhia.

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Máscara de Protecção

A Direcção-Geral da Saúde criou uma ilustração excelente sobre a utilização adequada da Máscara de Protecção.

Lembre-se: a máscara só tem efeito se for colocada correctamente.

Conheça os 5 erros mais comuns que deve evitar.

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CONFERÊNCIA ANUAL DA HUNTINGTON’S DISEASE SOCIETY OF AMERICA – ASSOCIAÇÃO HUNTINGTON AMERICANA, 4-7 JUNHO 2020, ONLINE

A Associação Huntington Americana – HDSA (Huntington’s Disease Society of America), uma das Associações de Doentes de Huntington maiores e mais antigas do mundo, vai promover a sua 35 ª Conferência Anual entre 4 e 7 de Junho em formato virtual.

A língua oficial é o inglês e os horários estão todos indicados no fuso horário norte-americano (menos 5 horas do que em Portugal). A participação é gratuita, mas implica uma inscrição prévia.

Aproveite a oportunidade para se juntar a um dos eventos mais importantes para a comunidade Huntington global, participando em 4 dias de aprendizagem, actualizações científicas, interacção virtual e muito mais.

Siga a ligação para se inscrever, conhecer o programa e ter todos os pormenores sobre este evento, aqui.

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HD on the Move – a DH em Movimento

Filipa Júlio, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e da European Huntington Association, a pedalar hoje pelo Porto no âmbito da iniciativa “HD on the Move – a DH em Movimento”.

Porque todos os gestos contam para aumentar a conscencialização e sensibilização acerca da doença de Huntington.

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HD on the Move – A Doença de Huntington em Movimento (30 Maio 2020)

No próximo Sábado, faça uma caminhada, uma corrida ou ande de bicicleta para aumentar a conscencialização e sensibilização globais acerca da doença de Huntington.

Partilhe as suas fotografias “em movimento” nas Redes Sociais, utilizando as hasgtags #HDontheBIKE#HDontheMOVE e #HDawarenessMonth e assinalando a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (https://www.facebook.com/AssociacaoPortuguesaDoentesHuntington/) e a European Huntington Association (https://www.facebook.com/EuroHuntington/) para que as suas fotografias possam aparecer nas páginas de Facebook destas organizações.

Junte-se a este evento do Facebook aqui.

O desconhecimento é um dos maior inimigos da doença de Huntington.

Ajude-nos a informar e sensibilizar a sociedade para a realidade da doença de Huntington.

Juntos somos mais Fortes!

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“A Voz da Doença de Huntington” – “The Voice of HD”

Já saiu o último boletim informativo da Associação Huntington Europeia – European Huntington Association.

Leia tudo sobre as várias iniciativas para assinalar o mês de Maio enquanto mês de conscencialização/sensibilização para a doença de Huntington e conheça a história familiar por detrás da canção “North Star – HD8890”.

 

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