Filipa Julio

Fotografias que documentam audiência com o Dr. Jorge Lacão, Vice-Presidente da Assembleia da República, na entrega da Petição para a “Instituição do Dia Nacional da Doença de Huntington” no passado dia 10 de Julho.

Estamos no Bom Caminho.
Novas Actualizações em Português sobre as Investigações em Curso na Doença de Huntington

Para ler no site HDBuzz através dos links abaixo indicados:

https://pt.hdbuzz.net/243

https://pt.hdbuzz.net/242

https://pt.hdbuzz.net/239

https://pt.hdbuzz.net/238

 

Entrevista à Presidente da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington, Enf. Helena Soares, hoje, na Sic Notícias.

Mais um passo importante para a divulgação da doença de Huntington em Portugal!

Ver o vídeo aqui. 

A Doença de Huntington em grande destaque no jornal Público de hoje!
A propósito da entrega da petição para instituição do dia nacional da doença de Huntington, uma reportagem pormenorizada sobre a doença, a associação e os desafios enfrentados pelas famílias portuguesas afectadas por esta doença. A ler e a partilhar.

O artigo aqui. 

O que é a doença de Huntington?
Respostas pelo Dr. José Vale no jornal Público de hoje.

Ler aqui. 

S.E.R. o Senhor Cardeal D. Manuel Clemente, Patriarca de Lisboa, assinou a petição para a criação do dia da Doença de Huntington.

O Cardeal Patriarca manifestou o seu apoio a esta iniciativa promovida pela Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, tendo ficado para agendar uma audiência a um grupo de doentes e suas famílias, à semelhança do que aconteceu em Maio passado com o Papa Francisco. 

Nessa ocasião, o Papa Francisco saudou não apenas os presentes, mas também a todas as pessoas que no corpo e na vida trazem os sinais desta doença, bem como a todos os que sofrem por outras patologias ditas raras.

O Papa disse que, por demasiado tempo os medos e as dificuldades que têm caracterizado a vida das pessoas com doença de Huntington têm criado à sua volta mal-entendidos, barreiras, e autênticas marginalizações, e em muitos casos, os doentes e as suas famílias têm vivido o drama da vergonha, isolamento, abandono.

A petição para a instituição da Doença de Huntington já conta com mais de quatro mil assinaturas e vai ser entregue na Assembleia da República na próxima segunda-feira, dia 10 de Julho, numa audiência concedida pelo Vice-Presidente da Assembleia da República, o Dr. Jorge Lacão. 

Se ainda não assinou a Petição para a Criação do Dia da Doença de Huntington, pode ainda fazê-lo, AQUI.

 

No próximo dia 22 de Julho (Sábado) das 10:30 às 13:00, a APDH irá realizar mais uma sessão de formação sobre doença de Huntington destinada a profissionais de saúde e a cuidadores informais (familiares) de doentes de Huntington.

 

 

Inscrições Abertas!

De 22 a 24 de Setembro de 2017, a Associação Europeia de Doentes de Huntington (“European Huntington Association – EHA”) irá organizar uma Conferência em Sófia, capital da Bulgária. Este evento pretende divulgar informações sobre a Doença de Huntington (DH) e está aberto a todas as famílias afectadas pela doença, profissionais de saúde e comunidade científica.

Os preços da inscrição (que incluem conferência + alojamento + refeições) começam nos 270 euros. A inscrição antes de 15 de Julho tem um desconto de 20%.

Mais informações sobre preços aqui.

Os nossos convidados abordarão muitos temas importantes e interessantes relacionados com a doença. Durante a conferência, haverá a possibilidade de aprender muitas coisas sobre como é viver com a DH: como lidar com a complexidade da doença, como prestar bons cuidados de saúde e como cuidar melhor de si próprio num quotidiano desafiante.

Na conferência serão abordados tópicos como alterações de comportamento, viver numa família com DH, cuidados de saúde existentes e aspectos importantes sobre nutrição e actividade física. Em relação à investigação, haverá actualizações sobre estudos na DH em curso e futuros.

Entre os oradores convidados, estarão presentes:

• Jimmy Pollard: Entre muitas outras coisas, é o autor do livro “Despacha-te e Espera” – um livro sobre as dificuldades cognitivas sentidas pelas pessoas com DH e sobre problemas comuns frequentemente experienciados pelas pessoas afectadas pela doença.  
• Sarah Tabrizi: Tabrizi desenvolveu estudos sobre a DH com o objectivo final de prevenir a doença de se manifestar.
• Bernhard Landwehrmeyer: Um dos professores mais estimados pela comunidade Huntington global, Landwehrmeyer apresentará os estudos e ensaios clínicos que estão actualmente a decorrer.
• Ralf Reilmann: Neurologista e fundador do Instituto George Huntington em Munster – Alemanha. Reilmann está envolvido na maior parte dos ensaios clínicos sobre DH que estão a decorrer na Europa.
• Monica Busse: Busse é fisioterapeuta e desenvolveu vários estudos acerca dos benefícios da actividade física na DH.
• Alzbeta Muehlbaeck: a nossa própria médica. Muehlbaeck é neuropsiquiatra senior num departamento de neuropsiquiatria num hospital da Alemanha que tem 20 camas para doentes de Huntington.
• Amy Merkel: Merkel pertence a uma família afectada pela DH e é professora de yoga. Abordará a forma como o yoga e o mindfulness contribuem para o processo de cuidar melhor de si próprio.

Pode encontrar o Programa Completo aqui.

Esperamos que se juntem a nós em Sófia!

Inscrições Aqui!

Ainda a propósito da iniciativa “HDdennomore” (dia 18 de Maio, no Vaticano, o Papa receberá famílias com DH do mundo inteiro), uma breve e muito interessante entrevista a Charles Sabine, jornalista, portador da doença de Huntington e um dos principais organizadores deste evento inédito.

O vídeo aqui.