Filipa Julio

Ao preencher o IRS, lembre-se da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington!

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Tem alguma tatuagem relacionada com a doença de Huntington?

Quer mostrá-la às pessoas da comunidade Huntington de todo mundo?

Está a pensar fazer uma tatuagem?

Quer ver as tatuagens de outras pessoas e que significam tanto para elas? Ou quer apenas assistir?

Inscreva-se agora para a Partilha Virtual de Tatuagens Huntington – aqui.

2 de Maio de 2021 (Domingo), das 10:00 às 12:00 (Portugal), Plataforma Zoom

Inaugure Maio, o mês internacional de sensibilização para a doença de Huntington, participando em mais esta iniciativa organizada por Jimmy Pollard.

A doença de Huntington no programa “Júlia” de ontem, na SIC (pelas 15:00).

Ana Ferreira fala sobre a história da doença de Huntington na sua família, de uma forma sincera e corajosa.

Ver vídeo aqui.

Conheça a fabulosa história da família Wexler pela voz de Alice Wexler, uma das figuras mais importantes da comunidade Huntington global.

Esta comunicação foi feita durante o Congresso da HDYO.

A UniQure acaba de anunciar que conseguiu concluir com sucesso e antes do tempo previsto a fase de recrutamento de doentes de Huntington para testagem da terapia genética AMT-130 para o tratamento de estadios iniciais de doença de Huntington.

Até agora, foram envolvidos no estudo 10 doentes. A companhia pretende alargar este ensaio a mais doentes, sendo que se espera que comece a recrutar doentes na Europa na segunda metade de 2021.

Depois dos últimos contratempos envolvendo os ensaios clínicos da Roche e da Wave, estas são informações encorajadoras para a comunidade Huntington global, porque demonstram que há outras terapias promissoras em fase de teste em doentes e que vale a pena por isso manter a esperança na descoberta de tratamentos eficazes para a doença de Huntington.

Saiba mais pormenores no comunicado de imprensa da UniQure.

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Mais um balde de água fria para a comunidade Huntington: Ensaios Clínicos da Wave Descontinuados

Leia todos os pormenores no comunicado de imprensa desta companhia farmacêutica.

Apelamos à consignação de 0,5% do seu IRS à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

Não tem custos para si e para nós faz toda a diferença!

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No sentido de responder a todas as dúvidas e preocupações da comunidade Huntington internacional, vão decorrer nos próximos dias diferentes sessões de esclarecimento acerca do que se passou com o ensaio clínico da Roche e das implicações que isso tem para o desenvolvimento de terapias eficazes para a doença de Huntington.

Deixamos aqui a lista das várias sessões (gratuitas e em inglês), com os respectivos dias, horas e links para inscrição.

25 Março – Quinta-feira, 15:00 (Portugal), Huntington’s Disease Society of America (HDSA) – Generation-HD1 Trial News: What does this mean and where do we go from here?

25 Março – Quinta-feira, 19:00 (Portugal), Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) – Roche News Update Chat,

25 Março – Quinta-feira, 21:30 (Portugal), HD Reach – Handling Disappointments: Dr. Bonnie leads a conversation on coping with the latest HD research update,

26 Março – Sexta-feira, 16:00 (Portugal), European Huntington Association (EHA) – Generation HD1: what happened and what does it mean?,

27 Março – Sábado, 20:10 (Portugal), Huntington Society of Canada (HSC) – Virtual National Conference: Sessions and Social Tables,

É já este Sábado que vai decorrer mais uma edição virtual do Huntington Café, desta vez com o tema “Movimento Criativo para Todos” e dinamizado por Mara Andrade.

Entre as 10:00 e as 12:00, “Começamos com alongamentos, movimentos funcionais e simples e vamos flutuando para uma dança onde vale tudo o que nos faz sentir bem. A prática é acessível e adaptável a todas idades, a todos os corpos, a toda a família. É também um momento de contemplação e aprendizagem do nosso corpo tal e qual como ele é, aqui e agora.”

Respire fundo, ponha uma roupa confortável e junte-se a nós!

Para receber as informações de acesso à plataforma Zoom, envie mensagem para huntington.coimbra@hotmail.com ou para o Facebook da APDH.

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“Não há qualquer dúvida sobre isso – é um dia triste para a comunidade Huntington. O HDBuzz está a sentir-se triste e desapontado como todos vós. Mas este ensaio foi implementado de uma forma que nos irá ajudar a compreender melhor como devemos desenhar o próximo ensaio e o que iremos aprender deste contratempo será incrivelmente informativo para a comunidade mundial que investiga a doença de Huntington. E esta comunidade – tanto as famílias, como os cientistas – provou que se conseguem fazer coisas difíceis trabalhando em conjunto, por isso vamos recompor-nos e fazer isso novamente. E vamos continuar a fazê-lo até que a DH deixe de ser uma ameaça para nós e para aqueles que nos são queridos.”

Ler o Artigo Aqui.