Ao preencher o IRS, lembre-se da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington!

Tem alguma tatuagem relacionada com a doença de Huntington? Quer mostrá-la às pessoas da comunidade Huntington de todo mundo? Está a pensar fazer uma tatuagem? Quer ver as tatuagens de outras pessoas e que significam tanto para elas? Ou quer apenas assistir? Inscreva-se agora para a Partilha Virtual de Tatuagens Huntington – aqui. 2 de …

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A doença de Huntington no programa “Júlia” de ontem, na SIC (pelas 15:00). Ana Ferreira fala sobre a história da doença de Huntington na sua família, de uma forma sincera e corajosa. Ver vídeo aqui.

Conheça a fabulosa história da família Wexler pela voz de Alice Wexler, uma das figuras mais importantes da comunidade Huntington global. Esta comunicação foi feita durante o Congresso da HDYO.

A UniQure acaba de anunciar que conseguiu concluir com sucesso e antes do tempo previsto a fase de recrutamento de doentes de Huntington para testagem da terapia genética AMT-130 para o tratamento de estadios iniciais de doença de Huntington. Até agora, foram envolvidos no estudo 10 doentes. A companhia pretende alargar este ensaio a mais …

Boas Notícias sobre o Ensaio Clínico de Fase I/II da UniQure! Read More »

Mais um balde de água fria para a comunidade Huntington: Ensaios Clínicos da Wave Descontinuados Leia todos os pormenores no comunicado de imprensa desta companhia farmacêutica.

Apelamos à consignação de 0,5% do seu IRS à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington. Não tem custos para si e para nós faz toda a diferença!

No sentido de responder a todas as dúvidas e preocupações da comunidade Huntington internacional, vão decorrer nos próximos dias diferentes sessões de esclarecimento acerca do que se passou com o ensaio clínico da Roche e das implicações que isso tem para o desenvolvimento de terapias eficazes para a doença de Huntington. Deixamos aqui a lista …

= Sessões de Esclarecimento acerca da Interrupção do Ensaio Clínico GENERATION-HD1 = Read More »

É já este Sábado que vai decorrer mais uma edição virtual do Huntington Café, desta vez com o tema “Movimento Criativo para Todos” e dinamizado por Mara Andrade. Entre as 10:00 e as 12:00, “Começamos com alongamentos, movimentos funcionais e simples e vamos flutuando para uma dança onde vale tudo o que nos faz sentir …

= MOVIMENTO CRIATIVO PARA TODOS = Read More »

“Não há qualquer dúvida sobre isso – é um dia triste para a comunidade Huntington. O HDBuzz está a sentir-se triste e desapontado como todos vós. Mas este ensaio foi implementado de uma forma que nos irá ajudar a compreender melhor como devemos desenhar o próximo ensaio e o que iremos aprender deste contratempo será …

Artigo HDBuzz em Português sobre a Interrupção do Ensaio Clínico GENERATION-HD1 Read More »