Mês: Abril 2021

WEBINARS DA ASSOCIAÇÃO HUNTINGTON EUROPEIA (EHA)

Ao longo de Maio, que é o mês internacional de consciencialização para a doença de Huntington, a Associação Huntington Europeia está a organizar uma série de Webinars dedicados a temas relevantes para as famílias com o diagnóstico de doença de Huntington.

Junte-se a esta iniciativa, gratuita e em inglês, registando-se através dos links.

SAÚDE E CUIDADOS DE HIGIENE ORAL NA DOENÇA DE HUNTINGTON – Annette Carlsson

5 Maio (Quarta-feira) – 18:00 (Portugal)

https://bit.ly/2SbbHJb

GENERATION HD1 – ANÁLISE PRELIMINAR DOS RESULTADOS E PRÓXIMAS ETAPAS – Lauren Boak

6 Maio (Quinta-feira) – 17:30 (Portugal)

https://bit.ly/3tZvqcH

ENSAIOS CLÍNICOS NA DH – O QUE ACONTECEU E O QUE VIRÁ A SEGUIR – Vissia Viglietta

12 Maio (Quarta-Feira) – 18:00 (Portugal)

https://bit.ly/3xp2ay2

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Ao preencher o IRS, lembre-se da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington!

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Tem alguma tatuagem relacionada com a doença de Huntington?

Quer mostrá-la às pessoas da comunidade Huntington de todo mundo?

Está a pensar fazer uma tatuagem?

Quer ver as tatuagens de outras pessoas e que significam tanto para elas? Ou quer apenas assistir?

Inscreva-se agora para a Partilha Virtual de Tatuagens Huntington – aqui.

2 de Maio de 2021 (Domingo), das 10:00 às 12:00 (Portugal), Plataforma Zoom

Inaugure Maio, o mês internacional de sensibilização para a doença de Huntington, participando em mais esta iniciativa organizada por Jimmy Pollard.

A doença de Huntington no programa “Júlia” de ontem, na SIC (pelas 15:00).

Ana Ferreira fala sobre a história da doença de Huntington na sua família, de uma forma sincera e corajosa.

Ver vídeo aqui.

Conheça a fabulosa história da família Wexler pela voz de Alice Wexler, uma das figuras mais importantes da comunidade Huntington global.

Esta comunicação foi feita durante o Congresso da HDYO.

A UniQure acaba de anunciar que conseguiu concluir com sucesso e antes do tempo previsto a fase de recrutamento de doentes de Huntington para testagem da terapia genética AMT-130 para o tratamento de estadios iniciais de doença de Huntington.

Até agora, foram envolvidos no estudo 10 doentes. A companhia pretende alargar este ensaio a mais doentes, sendo que se espera que comece a recrutar doentes na Europa na segunda metade de 2021.

Depois dos últimos contratempos envolvendo os ensaios clínicos da Roche e da Wave, estas são informações encorajadoras para a comunidade Huntington global, porque demonstram que há outras terapias promissoras em fase de teste em doentes e que vale a pena por isso manter a esperança na descoberta de tratamentos eficazes para a doença de Huntington.

Saiba mais pormenores no comunicado de imprensa da UniQure.

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