Month: March 2021

= Sessões de Esclarecimento acerca da Interrupção do Ensaio Clínico GENERATION-HD1 =

No sentido de responder a todas as dúvidas e preocupações da comunidade Huntington internacional, vão decorrer nos próximos dias diferentes sessões de esclarecimento acerca do que se passou com o ensaio clínico da Roche e das implicações que isso tem para o desenvolvimento de terapias eficazes para a doença de Huntington. Deixamos aqui a lista …

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Artigo HDBuzz em Português sobre a Interrupção do Ensaio Clínico GENERATION-HD1

“Não há qualquer dúvida sobre isso – é um dia triste para a comunidade Huntington. O HDBuzz está a sentir-se triste e desapontado como todos vós. Mas este ensaio foi implementado de uma forma que nos irá ajudar a compreender melhor como devemos desenhar o próximo ensaio e o que iremos aprender deste contratempo será …

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= ENSAIO CLÍNICO GENERATION HD1 INTERROMPIDO =

Ontem à noite foi anunciado um retrocesso no ensaio clínico da ROCHE Generation HD1. Um comité independente de monitorização de dados clínicos aconselhou a Roche a interromper a administração de Tominersen e a Roche decidiu seguir esse conselho. Os participantes no ensaio clínico não continuarão a receber este fármaco. Contudo, o ensaio NÃO será descontinuado. …

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O Disfarce de Huntington por Jimmy Pollard

31 de Março (quarta-feira), 19:00 – 20:30 (hora portuguesa), Plataforma Zoom Esta é uma apresentação que Jimmy Pollard tem feito ao longo dos anos, com informação prática para melhor compreender as expressões faciais das pessoas que vivem com a doença de Huntington. As pessoas com doença de Huntington podem parecer entediadas, desinteressadas, infelizes ou zangadas …

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HUNTINGTON CAFÉ – “MOVIMENTO CRIATIVO PARA TODOS”

27 MARÇO 2021 (Sábado), 10:00-12:00, Plataforma Zoom O próximo Huntington Café vai ser dedicado ao Movimento Criativo e vai ser dinamizado por Mara Andrade. A Mara Andrade é médica especialista em Medicina Geral e Familiar, tem formação em Dança e Artes Performativas, e vem de uma família onde há o diagnóstico de doença de Huntington. …

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VACINAS E DOENÇA DE HUNTINGTON – Artigo HDBuzz em Português

Muitas famílias com o diagnóstico de Doença de Huntington têm questões acerca da vacinação contra o Coronavírus. Este artigo tenta responder de uma forma simples a todas as dúvidas acerca do processo de vacinação dos doentes de Huntington e suas famílias. Porque artigos como este são essenciais para poder tomar decisões informadas, leia e divulgue, …

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