Month: February 2021

Dia das Doenças Raras

A Nova Entidade Agregadora das Associações de Doenças Raras vai assinalar o Dia das Doenças Raras no próximo Domingo, dia 28 de Fevereiro, entre as 14:00 e as 17:45, com um evento virtual em co-organização com INSA/DGS/FCT/Centros de Referência. O evento é aberto a todos, mas pressupõe inscrição prévia. Veja o programa e como participar …

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CONGRESSO INTERNACIONAL VIRTUAL DA HDYO: 13-14 Março 2021

O Congresso Internacional Virtual da HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) para Jovens Adultos irá decorrer a 13 e 14 de Março de 2021. Serão dois dias com apresentações de palestrantes com enorme prestígio a nível mundial. Todas as companhias farmacêuticas irão partilhar os seus progressos de investigação e existirão várias sessões com conteúdos educativos e …

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DIA DAS DOENÇAS RARAS – O VÍDEO DA CRISTINA

No âmbito do Dia das Doenças Raras, partilhamos o vídeo feito por Cristina Ferreira, da Direcção da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, como resposta a um desafio feito pela nova Organização de Associações de Doenças Raras em Portugal. De forma resumida, a Cristina apresenta a doença de Huntington e os principais desafios que as …

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DIA DAS DOENÇAS RARAS, HUNTINGTON CAFÉ com ADRIANO MEIRELES: “DAR O PRIMEIRO PASSO”

DIA DAS DOENÇAS RARAS HUNTINGTON CAFÉ com ADRIANO MEIRELES: “DAR O PRIMEIRO PASSO” 27 de Fevereiro 2021 (Sábado), 10:00-12:00, Plataforma Zoom Entre Outubro e Dezembro de 2020, o Adriano Meireles fez uma caminhada do ponto mais a Norte até ao ponto mais a Sul de Portugal. Os principais objectivos desta viagem foram aumentar a consciencialização …

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Pandemia e Doenças Raras

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve representada no Programa Alô Portugal da SIC, hoje de manhã, pelas 8:45. Paulo Gonçalves, da Comissão Instaladora da nova Organização de Associações de Doenças Raras, esteve à conversa com os apresentadores do programa sobre o tema Pandemia e Doenças Raras. Foram abordados temas importantes para as famílias …

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Ensaio na Doença de Huntington da companhia farmacêutica Uniqure continua como planeado

Boas notícias da companhia farmacêutica Uniqure: o ensaio na Doença de Huntington continua como planeado A companhia farmacêutica lançou esta semana um comunicado de imprensa informando que os 4 doentes que estão já a receber terapia genética não apresentaram sinais preocupantes em relação a questões de segurança do fármaco. Os primeiros dois doentes receberam o …

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