Month: November 2020

1º CONGRESSO INTERNACIONAL DA HDYO EM FORMATO VIRTUAL E GRATUITO

O 1º CONGRESSO INTERNACIONAL DA HDYO (HUNTINGTON’S DISEASE YOUTH ORGANIZATION) PARA JOVENS ADULTOS VAI SER EM FORMATO VIRTUAL E GRATUITO 13-14 Março 2021 Infelizmente, porque a pandemia COVID-19 ainda está a causar problemas por todo o mundo, a HDYO teve que tomar a difícil decisão de cancelar o seu 1º congresso internacional para jovens adultos …

1º CONGRESSO INTERNACIONAL DA HDYO EM FORMATO VIRTUAL E GRATUITO Read More »

Webinar sobre Mindfulness e Doença de Huntington

Webinar sobre “O que é o Mindfulness e como pode ajudar?” 2 e 9 de Dezembro (Quartas-Feiras) 18:00 às 19:30 (Portugal) Plataforma Zoom Neste Webinar promovido pela Associação Huntington Europeia, que será divido em duas sessões em dias diferentes, a proposta de debate é sobre uma abordagem inovadora à doença de Huntington – Mindfulness (“What …

Webinar sobre Mindfulness e Doença de Huntington Read More »

HUNTINGTON’S DISEASE NEWS

Mais uma fonte fidedigna de notícias e informações sobre a doença de Huntington para a comunidade Huntington global. Neste site, um grupo de investigadores (alguns dos quais portugueses, sobretudo ligados ao iMM- Instituto de Medicina Molecular, em Lisboa), jornalistas e representantes de doentes abordam tópicos relevantes para as famílias com o diagnóstico de doença de …

HUNTINGTON’S DISEASE NEWS Read More »

Podcast “HD Insights”

O grupo de investigação “Huntington Study Group” lançou uma série de Podcasts com o tema “HD Insights”. Estes podcasts têm a forma de entrevistas pessoais a representantes de várias organizações, projectos e laboratórios de investigação relacionados com a doença de Huntington. Esta iniciativa visa promover, disseminar e facilitar a educação para a ciência e investigação …

Podcast “HD Insights” Read More »

= DEBATE EUROPEU SOBRE DOENÇA DE HUNTINGTON =

3 de Dezembro de 2020 (quinta-feira) 13:00-15:00 (Portugal) Plataforma Zoom Na próxima semana, a Doença de Huntington vai ser discutida a nível europeu, num debate que contará com a presença da Eurodeputada Marisa Matias em representação das famílias portuguesas. Esta mesa-redonda virtual tem como tema “Melhorar o Acesso dos Doentes de Huntington e das suas …

= DEBATE EUROPEU SOBRE DOENÇA DE HUNTINGTON = Read More »

Inquérito sobre as Percepções e Experiências de Participação em Investigação

= Inquérito sobre as Percepções e Experiências de Participação em Investigação das Pessoas em Situação de Risco para a Doença de Huntington e das Pessoas com Teste Positivo para a Doença de Huntington mas Sem Sintomas da Doença = A Associação Huntington Europeia, através do Projecto Moving Forward – Andar para a Frente, criou um …

Inquérito sobre as Percepções e Experiências de Participação em Investigação Read More »

Webinar sobre “Sexualidade e Doença de Huntington”

Webinar sobre “Sexualidade e Doença de Huntington” 25 Novembro (Quarta-Feira), das 18:00 às 19:30 (Portugal) Plataforma Zoom Nova edição dos Webinars promovidos pela Associação Huntington Europeia, desta vez sobre um tema que é muito relevante apesar de não ser muito debatido publicamente  – “Sexualidade e Doença de Huntington” (Sexuality and Huntington’s Disease). Os problemas sexuais …

Webinar sobre “Sexualidade e Doença de Huntington” Read More »

“PTC Therapeutics” – Mais um passo importante no desenvolvimento de tratamentos para a Doença de Huntington!

A companhia farmacêutica “PTC Therapeutics” anunciou esta semana que deu início a um ensaio clínico de Fase 1 (com adultos saudáveis) para avaliar a segurança e tolerabilidade de um novo fármaco (PTC518) no tratamento da doença de Huntington. O PTC518 será administrado sob a forma de um comprimido tomado oralmente. Em estudos animais, este fármaco …

“PTC Therapeutics” – Mais um passo importante no desenvolvimento de tratamentos para a Doença de Huntington! Read More »

Marisa Matias em debate europeu “Melhorar o Acesso dos Doentes de Huntington e das suas Famílias a Cuidados e Tratamentos: Que Papel têm os Decisores Políticos?”

A Eurodeputada Marisa Matias será a Representante Portuguesa num Debate Europeu sobre o tema “Melhorar o Acesso dos Doentes de Huntington e das suas Famílias a Cuidados e Tratamentos: Que Papel têm os Decisores Políticos?” 3 de Dezembro de 2020 (quinta-feira) 13:00-15:00 (Portugal) Plataforma Zoom A convite da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e …

Marisa Matias em debate europeu “Melhorar o Acesso dos Doentes de Huntington e das suas Famílias a Cuidados e Tratamentos: Que Papel têm os Decisores Políticos?” Read More »

Gravação do Webinar sobre o Projecto “Moving Forward”

Se não conseguiu acompanhar em directo, assista à gravação do Webinar sobre o novo Projecto da Associação Huntington Europeia: “Moving Forward” (“Andar para a Frente: Como é que podemos participar no desenvolvimento de medicamentos e terapias para a doença de Huntington?). Neste Webinar, dinamizado por Astri Arnesen e Filipa Júlio, familiares e representantes de diferentes …

Gravação do Webinar sobre o Projecto “Moving Forward” Read More »