Month: October 2020

MOVING FORWARD – ANDAR PARA A FRENTE

A Associação Huntington Europeia acaba de lançar um novo projecto, “Moving Forward” (“Andar para a Frente”, numa tradução livre). Esta iniciativa pretende aumentar a participação e envolvimento das famílias no processo de desenvolvimento de novos tratamentos para a doença de Huntington. Filipa Júlio, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, será a gestora deste novo …

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Webinar sobre como “Lidar com as Alterações Cognitivas na Doença de Huntington”

Webinar promovido pela Associação Huntington Europeia sobre como “Lidar com as Alterações Cognitivas na Doença de Huntington” (Coping with Cognitive Changes in Huntington’s Disease) 28 Outubro (Quarta-Feira), das 18:00 às 19:30 (Portugal)Plataforma Zoom Neste Webinar, que será em Inglês, vamos ficar a saber mais sobre as alterações cognitivas na doença de Huntington e sobre formas …

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Excelentes Notícias no Desenvolvimento de Tratamentos para a Doença de Huntington !

Branaplam (LMI070), da companhia farmacêutica Novartis, um novo fármaco a ser investigado para o tratamento da doença de Huntington, acaba de receber a designação de medicamento órfão pela FDA. A Food and Drug Administration (FDA), a agência norte-americana reguladora do medicamento, acaba de conceder a designação de medicamento órfão ao Branaplam, um novo fármaco para …

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Webinar “Recomendações sobre Terapia Física para a Prática Clínica na Doença de Huntington”

Webinar dedicado ao tema: Recomendações sobre Terapia Física para a Prática Clínica na Doença de Huntington (“Clinical practice recommendations for physical therapy for HD”) 20 Outubro (Terça-feira), às 14:00 (Portugal), Plataforma Zoom O Webinar sobre este tópico tão importante para os doentes de Huntington será apresentado pelo Prof. Bernhard Landwehrmeyer, da Universidade de Ulm, neurologista …

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INQUÉRITO EUROPEU (COM VERSÃO EM PORTUGUÊS) SOBRE O IMPACTO DA COVID-19 NA PRESTAÇÃO DE SERVIÇOS DE NEUROLOGIA

Este inquérito resulta de uma colaboração entre a EFNA – European Federation of Neurological Associations (Federação Europeia de Associações de Doentes Neurológicos) e a EAN – European Academy of Neurology (Academia Europeia de Neurologia). Pretende-se avaliar o impacto desta pandemia no acesso que os doentes neurológicos têm aos cuidados de saúde. Pretende-se igualmente compreender como …

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Colaboração da APDH com Programa “Choosing Wisely Portugal – Escolhas Criteriosas em Saúde” da Ordem dos Médicos

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington juntou-se ontem a várias outras Associações de Doentes e Sociedades Científicas no apoio ao Programa “Choosing Wisely Portugal – Escolhas Criteriosas em Saúde”, um programa global de Educação para a Saúde desenvolvido pela Ordem dos Médicos. Este programa tem como principal objectivo promover escolhas em Saúde baseadas na …

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Webinar – “Participação das Famílias no Desenvolvimento de Fármacos: Qual a situação actual?”

Webinar promovido pela Associação Huntington Europeia sobre “Participação das Famílias no Desenvolvimento de Fármacos: Qual a situação actual?” (“Family Involvement in Drug Development: Where are we now?) 14 Outubro (Quarta-Feira), das 18:00 às 19:30 (Portugal) Plataforma Zoom Neste webinar, que será em inglês, vamos ficar a saber mais sobre o desenvolvimento de fármacos e terapias …

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