Month: February 2020

DIA DAS DOENÇAS RARAS – 29 FEVEREIRO 2020, PORTO e LISBOA

É já no próximo Sábado que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington irá assinalar o Dia das Doenças Raras com dois eventos. No Porto, a exibição do documentário “Absolute Beginners – Absolutamente Principiantes”, seguida de um debate com representantes das famílias e profissionais. Esta iniciativa decorrerá no i3S – Instituto de Investigação e Inovação …

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DIA DAS DOENÇAS RARAS – PORTO

29 de Fevereiro, Sábado (10:00-13:00), i3S – Porto Junte-se a nós para assinalar esta data. Faremos a estreia do Documentário “Absolute Beginners – Absolutamente Principiantes”, seguida de um Debate acerca de vários temas importantes para quem vive com uma doença neurológica rara. O Debate contará com a presença de vários profissionais e representantes das famílias: …

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TESTE GENÉTICO PREDITIVO PARA A DOENÇA DE HUNTINGTON (com a participação da portuguesa Mara Andrade)

Na Conferência da European Huntington Association – EHA, que decorreu o ano passado em Bucareste, houve uma sessão dedicada à questão do Teste Genético Preditivo para a doença de Huntington (“Predictive Testing – Why Test and Why Not?”). Este vídeo, com legendas em inglês, retrata a sessão e conta com os testemunhos de Alice Riviéres …

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29 FEVEREIRO – DIA DAS DOENÇAS RARAS #RareDiseaseDay

Sabia que as doenças raras afectam 5% da População Mundial (300 milhões de pessoas)? Há centenas de iniciativas a acontecer em todo o Mundo para assinalar este Dia. Veja o quê e onde aqui.  Neste site, encontrará o evento organizado pela Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e pelo CGPP-IBMC/i3S, no Porto. Se ainda não …

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Reunião da Direcção da European Huntington Association – Madrid, Jan/Fev 2020

A Direcção da European Huntington Association – EHA, da qual a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington faz parte, reuniu este fim de semana em Madrid para fazer o balanço do ano anterior e organizar o plano de actividades para este ano. No sábado, os elementos da EHA juntaram-se à Reunião Nacional das Associações de …

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