Month: October 2019

HUNTINGTON CAFÉ – 2 NOVEMBRO 2019 (Sábado), SEDE DA APDH em LISBOA, 10:00-12:00

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington promove mais uma edição do “Huntington Café” no próximo Sábado, iniciativa que tem sido tão bem acolhida pela Comunidade Huntington Portuguesa. Este é um espaço de partilha de experiências, informações e contactos para todos. A inscrição é gratuita mas obrigatória e pode ser feita através do e-mail: huntington@sapo.pt ou …

HUNTINGTON CAFÉ – 2 NOVEMBRO 2019 (Sábado), SEDE DA APDH em LISBOA, 10:00-12:00 Read More »

VÍDEO “POSTCARD FROM PALM SPRINGS” (COM LEGENDAS EM PORTUGUÊS)

Agora com legendas em Português, o vídeo da Fundação CHDI – Cure Huntington’s Disease Foundation sobre todas as novidades científicas que estão a acontecer na doença de Huntington a nível mundial. Este é o resumo da conferência anual “HD Therapeutics”, que decorreu no início do ano em Palm Springs, nos EUA. O vídeo é apresentado …

VÍDEO “POSTCARD FROM PALM SPRINGS” (COM LEGENDAS EM PORTUGUÊS) Read More »

Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington no Fórum “O Cérebro no Século XXI”

A Vice-Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Filipa Júlio, falou na sessão oficial de abertura do Fórum “O Cérebro no Século XXI” sobre o papel das Associações de Doentes na prestação de cuidados, apoio e protecção aos doentes neurológicos em Portugal. Esta iniciativa, que decorreu em Coimbra no passado Sábado, foi organizada pelo …

Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington no Fórum “O Cérebro no Século XXI” Read More »

Resumo da Conferência da European Huntington Association – EHA

A Conferência da European Huntington Association – EHA foi há duas semanas. Leia o resumo da Conferência no site da EHA, que contém algumas impressões da portuguesa Mara Andrade, pela primeira vez a participar num evento deste tipo. Veja ainda um vídeo da nova música da EHA, “North Star – HD8890”, da autoria de Olivia …

Resumo da Conferência da European Huntington Association – EHA Read More »

EXPOSIÇÃO DE FOTOGRAFIA DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON NO FÓRUM “O CÉREBRO NO SÉCULO XXI”

26 OUTUBRO 2019 9:00-18:00 CONVENTO DE S. FRANCISCO – COIMBRA É já no próximo Sábado que se irá realizar o Fórum “O Cérebro no Século XXI”, evento organizado pelo Conselho Portugês para o Cérebro para comemorar o 70º aniversário da atribuição do Prémio Nobel a Egas Moniz. O programa abordará diferentes temas relacionados com o …

EXPOSIÇÃO DE FOTOGRAFIA DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON NO FÓRUM “O CÉREBRO NO SÉCULO XXI” Read More »

INSCRIÇÕES ABERTAS PARA O 1º CONGRESSO INTERNACIONAL DE JOVENS ADULTOS DA COMUNIDADE HUNTINGTON GLOBAL

INSCRIÇÕES ABERTAS PARA O 1º CONGRESSO INTERNACIONAL DE JOVENS ADULTOS DA COMUNIDADE HUNTINGTON GLOBAL HDYO – HUNTINGTON’S DISEASE YOUTH ORGANIZATION GLASGOW – ESCÓCIA, 9-11 MAIO 2020 Este será o maior encontro de sempre para jovens provenientes de famílias afectadas pela doença de Huntington. A organização pretende que seja um evento inesquecível, com três dias recheados …

INSCRIÇÕES ABERTAS PARA O 1º CONGRESSO INTERNACIONAL DE JOVENS ADULTOS DA COMUNIDADE HUNTINGTON GLOBAL Read More »

Presença da APDH no IV Encontro “VIVER A VIDA! – Dar Voz a Quem Cuida” (Lisboa, 11-12 Outubro 2019)

Representantes da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington no IV Encontro “VIVER A VIDA! – Dar Voz a Quem Cuida”, que se realizou nos dias 11-12 de Outubro no Instituto S. João de Deus, em Lisboa. Este Encontro explorou dois conceitos: “Os Voluntários no centro dos Cuidados Paliativos” e “Voz às Equipas”. A APDH – …

Presença da APDH no IV Encontro “VIVER A VIDA! – Dar Voz a Quem Cuida” (Lisboa, 11-12 Outubro 2019) Read More »

ACTUALIZAÇÃO SOBRE O ENSAIO CLÍNICO GENERATION HD1

A Roche & Genentech acaba de anunciar o aumento do recrutamento no Ensaio Clínico GENERATION HD1 de 660 para 801 participantes. Esta alteração não afectará em nada os participantes já envolvidos no ensaio clínico e permitirá reforçar o número de participantes nos três grupos em estudo. O ensaio expande-se agora também à China. O aumento …

ACTUALIZAÇÃO SOBRE O ENSAIO CLÍNICO GENERATION HD1 Read More »

Testemunho 4 (Conferência da European Huntington Association)

Antes da conferência, HD Cope e ROCHE No dia anterior à conferência, participei no encontro dos membros europeus do HD-COPE, a equipa global especializada, formada por familiares e pacientes, que tem reunido, desde o início de 2017, com as empresas farmacêuticas que desenvolvem ensaios clínicos e novos tratamentos para a DH, certificando-se de que a perspectiva …

Testemunho 4 (Conferência da European Huntington Association) Read More »

Testemunho 3 (Conferência da European Huntington Association)

“Achei mesmo muito interessante e único existir uma conferência organizada com recurso a uma linguagem científica totalmente acessível a profissionais de saúde, familiares, portadores e doentes de Huntington. É muito raro existirem encontros assim. Fiquei tão surpreendida, pela positiva claro, em ver tanta gente não profissional de saúde, desde doentes a familiares. Atentos, participativos e …

Testemunho 3 (Conferência da European Huntington Association) Read More »