Mês: Março 2019

0,5% do seu IRS fazem 100% de diferença na vida da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (NIF 505003848)

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Chegou a altura do ano em que a APDH vem lembrar a importância de consignar 0,5% do seu IRS à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (NIF 505003848), sem qualquer encargo para si.

O funcionamento da APDH é garantido pelo trabalho exclusivamente voluntário de um grupo de familiares e amigos de portadores da doença de Huntington.

Todas as actividades da Associação são financiadas através das quotas dos seus sócios e de eventuais donativos.
A consignação do seu IRS estará a permitir a existência e o funcionamento da Associação e a contribuir para a melhoria do apoio prestado às famílias afectadas pela doença de Huntington em Portugal.

Ajude-nos a continuar o nosso trabalho!

(clique na imagem para aumentar)

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HUNTINGTON CAFÉ – 30 MARÇO 2019, 10:00-12:00, sede da APDH – Lisboa

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É já no próximo sábado,  30 de Março, que acontece a terceira edição do Huntington Café na sede da APDH, em Lisboa, entre as 10:00 e as 12:00. Relembramos que esta iniciativa se destina a toda a comunidade Huntington portuguesa (doentes, familiares, cuidadores, amigos). Pretendemos promover a partilha de experiências e a troca de informações, combater o isolamento e reforçar os laços sociais entre todos aqueles que lidam com a doença.

A inscrição é gratuita mas obrigatória e pode ser feita através do email: huntington@sapo.pt ou do telemóvel 925 065 777

Relembramos ainda que, no mesmo dia, a partir das 14:00, têm lugar a Assembleia Geral Eleitoral e a Assembleia Geral Ordinária da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

Junte-se a nós neste dia tão importante para a Vida da nossa Associação!

 

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Inscrições Abertas para a CONFERÊNCIA DA ASSOCIAÇÃO HUNTINGTON EUROPEIA: 4-6 Outubro 2019, Bucareste-Roménia

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CONFERÊNCIA DA ASSOCIAÇÃO HUNTINGTON EUROPEIA

Bucareste – Roménia, 4-6 Outubro 2019

JUNTOS SOMOS MAIS FORTES – JUNTOS SOMOS MELHORES
(Stronger Together – Better Together)

De 4 a 6 de Outubro de 2019, a Associação Huntington Europeia (“European Huntington Association – EHA”) organiza uma vez mais a sua Conferência Bianual, desta vez em Bucareste, capital da Roménia.

A Conferência destina-se à comunidade Huntington global (doentes, famílias, amigos e profissionais de saúde), sendo os representantes das associações de doentes e as famílias Huntington de toda a Europa destinatários especiais.

Esta é uma oportunidade única de partilha, aprendizagem, apoio e de contacto entre pessoas de toda a Europa com um elemento comum nas suas vidas – a doença de Huntington.

A língua oficial é o inglês e todas as comunicações serão feitas em linguagem simples e acessível para todos.

A Conferência contará com muitas comunicações sobre diferentes temas extremamente relevantes para todos aqueles que lidam com a doença de Huntington diariamente.

Este ano, a Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Helena Soares, fará uma comunicação intitulada “Como cuidar dos doentes de Huntington em casa”.

De entre os diferentes temas abordados, destacamos a Musicoterapia, os Cuidados de Higiene Oral, a Prestação de Cuidados nos estadios mais avançados da doença, Estimulação Sensorial na doença de Huntington, Doença de Huntington Juvenil, Teste Genético Preditivo, Falar sobre a doença na Família, Sexualidade na doença de Huntington e Ensaios Clínicos.

Todas as informações sobre o Programa da Conferência e os Preços de Inscrição (que incluem presença na conferência, 3 noites de alojamento e todas as refeições de 4 a 6 de Outubro) podem ser encontrados no site da Associação Huntington Europeia.

Junte-se a nós em Bucareste!

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APDH presente em Workshop sobre Associativismo promovido pela EFNA

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A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve presente no Workshop ‘Linking Global, European and National Policy Priorities’ (Unindo as Prioridades Políticas Globais, Europeias e Nacionais) organizado pela EFNA – European Federation of Neurological Associations (Federação Europeia das Associações de Doentes Neurológicos) em Bruxelas – Bélgica na semana passada.

Este encontro, destinado a promover as competências de associativismo dos voluntários que representam associações de doentes neurológicos por toda a Europa, foi um excelente palco de aprendizagens, partilha de experiências, troca de informações e estabelecimento de contactos.

Os temas abordados incluíram discriminação no local de trabalho, políticas europeias para as doenças neurológicas, equidade no acesso aos tratamentos e combate ao estigma social que muitas vezes rodeia o diagnóstico de uma doença neurológica.

Todos os presentes deram ainda o seu contributo para a Campanha da ‪#BrainAwarenessWeek2019 (Semana da Consciencialização para as Doenças Neurológicas), que podem seguir durante os próximos dias na página da EFNA – ver aqui.

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