Month: February 2019

MANUAL DE APOIO À PESSOA COM DOENÇA RARA – Direcção Geral de Saúde

A Direcção Geral de Saúde publicou recentemente o Manual de Apoio à Pessoa com Doença Rara. Este Manual reúne informações extremamente importantes para as famílias portuguesas afectadas pela doença de Huntington, nomeadamente: • Acesso aos Cuidados de Saúde no Serviço Nacional de Saúde (testes genéticos, centros de referência, cartão da pessoa com doença rara, rede …

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Uma Voz Portuguesa em Nova Iorque

A representante da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington no grupo de trabalho HD-COPE, Cristina Ferreira, esteve recentemente em Nova Iorque para se encontrar com Companhias Farmacêuticas (Roche e Wave), conhecer a CHDI (Fundação que se dedica exclusivamente à investigação na doença de Huntington) e partilhar experiências com representantes de Associações de Doentes de Huntington …

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Dia das Doenças Raras – Conferência “FAZER A PONTE ENTRE A SAÚDE E A ASSISTÊNCIA SOCIAL” (28 Fev 2019 – Lisboa)

Dia 28 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras. A Organização de Associações de Doenças Raras em Portugal convida todas as pessoas afectadas por doenças raras no nosso País para a Conferência “FAZER A PONTE ENTRE A SAÚDE E A ASSISTÊNCIA SOCIAL”, que terá lugar no próximo dia 28 de Fevereiro no Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge …

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2ª EDIÇÃO do HUNTINGTON CAFÉ: 23 Fevereiro 2019, 10:00-12:00, sede da APDH – Lisboa

É já no próximo sábado, 23 de Fevereiro, que acontece a segunda edição do Huntington Café na sede da APDH, em Lisboa, entre as 10:00 e as 12:00. Relembramos que esta iniciativa se destina a toda a comunidade Huntington portuguesa (doentes, familiares, cuidadores, amigos). Pretendemos promover a partilha de experiências e a troca de informações, …

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Doença de Huntington Juvenil e Pediátrica

Um vídeo interessante produzido pela LIRH – Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate (Liga Italiana de Investigação sobre a doença de Huntington e outras doenças associadas) para aumentar a consciencialização acerca da Doença de Huntington Juvenil e Pediátrica. A doença de Huntington também pode afectar crianças e adolescentes. A sua forma pediátrica – …

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